Retour

Patients Sclérose en plaques

Traitements tecfidera

13 835 vues
72 soutiens
653 commentaires

Elsa39100

Édité le 01/12/2015 à 10:38

Elsa39100

Dernière activité le 26/04/2025 à 04:04

Inscrit en 2013

9 commentaires postés | 6 dans le forum Sclérose en plaques

Récompenses

Contributeur
Ami

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

Bonsoir, je voulais savoir si quelqu'un connait le traitement tecfidera ?merci pour vos réponse bonne soirée

Tous les commentaires

Aller au dernier commentaire

Detchen

Édité le 28/08/2015 à 07:51

Bon conseiller

Detchen

Dernière activité le 09/04/2025 à 18:26

Inscrit en 2012

1 551 commentaires postés | 720 dans le forum Sclérose en plaques

46 de ses réponses ont été utiles pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Messager
Engagé
Explorateur
Evaluateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

Bonjour,

Oui @laserre78 ma neuro m'avait prévenue et prescrit tous les médoc compensatoires, côté intestin je les évite en mangeant bien avant et après la prise donc en milieu de repas. Avec les conséquences pondérales, car fini le jeûne nocturne et la qualité de sommeil et de rêve s'altère donc sauf si je dine à 18:00 ce qui n'est pas toujours possible.

Le flush aussi, pour cela rien n'y fait même pas dafalgan, mais c'est pas grave, on a des couleur et meilleure mine du coup lol.

Les cheveux aussi mais je pense que c'est leur longueur qui est en cause, je ne sais pas ce que j'attends pour revenir en coupe radicale beaucoup plus pratique au quotidien.

Courage, ce qui importe c'est de faire les analyses et qu'elles soient bonnes.

Remonte l'ensemble des messages car nous avons déjà répondu à tes questions. Prends ton temps, ne stresse pas, bois bien d'eau.

Voir la signature

Detchen! Sagesse Eveillee Primordiale. Le but (Eveil) est le chemin (la SEP et le CS). http://karmadetchen.blogspot.com/

Traitements tecfidera https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/traitements-tecfidera-20546 2015-08-27 08:17:55

laserre78

27/08/2015 à 08:45

laserre78

Dernière activité le 27/02/2023 à 22:49

Inscrit en 2011

27 commentaires postés | 23 dans le forum Sclérose en plaques

Récompenses

Contributeur
Engagé
Explorateur
Ami

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

Merci Detchen. Je vais prendre le temps de relire l'ensemble de la discussion. Pour moi, même en prenant les comprimés au milieu des repas, cela ne change rien...

Traitements tecfidera https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/traitements-tecfidera-20546 2015-08-27 08:45:59

Detchen

Édité le 29/08/2015 à 04:59

Bon conseiller

Detchen

Dernière activité le 09/04/2025 à 18:26

Inscrit en 2012

1 551 commentaires postés | 720 dans le forum Sclérose en plaques

46 de ses réponses ont été utiles pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Messager
Engagé
Explorateur
Evaluateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

De rien, @laserre78 ça évite de répéter, c'est moi qui te remercie.

De plus, tu soulevés la question des cheveux, et je dois signaler une faiblesse côté ongles aussi : je n'arrête pas de me les retourner et de les voir s'effilocher, se casser au grand dam des bas de contention aussi.

Je vais appeler formasep sur cette question liée à Tecfidera. Leur programme reprend en septembre ! Si besoin faites moi passer vos questions, je ferai un CR ici.

Bon week-end !

Voir la signature

Detchen! Sagesse Eveillee Primordiale. Le but (Eveil) est le chemin (la SEP et le CS). http://karmadetchen.blogspot.com/

Traitements tecfidera https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/traitements-tecfidera-20546 2015-08-29 04:57:51

Detchen

Édité le 29/08/2015 à 05:07

Bon conseiller

Detchen

Dernière activité le 09/04/2025 à 18:26

Inscrit en 2012

1 551 commentaires postés | 720 dans le forum Sclérose en plaques

46 de ses réponses ont été utiles pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Messager
Engagé
Explorateur
Evaluateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

Hors sujet : La fonction @speudo marche une fois sur deux @JulienP doit t'on commencer la phrase par @ pour que ça marche ? On ne dirait pas pourtant :

@JulienP doit t'on commencer la phrase par @ pour que ça marche ? On ne dirait pas, la preuve.

@JulienP par @Detchen

Voir la signature

Detchen! Sagesse Eveillee Primordiale. Le but (Eveil) est le chemin (la SEP et le CS). http://karmadetchen.blogspot.com/

Traitements tecfidera https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/traitements-tecfidera-20546 2015-08-29 05:04:14

laserre78

04/09/2015 à 21:18

laserre78

Dernière activité le 27/02/2023 à 22:49

Inscrit en 2011

27 commentaires postés | 23 dans le forum Sclérose en plaques

Récompenses

Contributeur
Engagé
Explorateur
Ami

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

Bon ba ma neuro ne comprend pas pourquoi les effets secondaires ont commencé après plusieurs mois de traitement... Elle m'a redonné de l'aspirine pour les flushs. Je termine ma boîte et je retourne la voir. On avisera à ce moment. Elle m'a proposé Aubagio mais plus contraignant car beaucoup de prises de sang à faire au début du traitement.

Je vais réfléchir à un probable retour à la copaxone qui, malgré le fait que ce soit un traitement contraignant, ne m'a jamais produit d'effets secondaires...

Au revoir le confort des comprimés

Traitements tecfidera https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/traitements-tecfidera-20546 2015-09-04 21:18:44

Detchen

Édité le 05/09/2015 à 10:30

Bon conseiller

Detchen

Dernière activité le 09/04/2025 à 18:26

Inscrit en 2012

1 551 commentaires postés | 720 dans le forum Sclérose en plaques

46 de ses réponses ont été utiles pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Messager
Engagé
Explorateur
Evaluateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

Oui, les débuts de ttt sont toujours soumis à des analyses ensuite c'est plus que toutes les 6 semaines. Et ensuite tous les deux ou trois mois. Sous Tecfidera aussi.

Les flush redoublent en été et, si on ne boit pas assez et, si on ne se repose pas assez et, si on mange salé.

Faut pas cumuler ces causes si on ne veut pas lancer la mode happy flush !

Tout dépend du rapport effets secondaires / réussite qui est pas de poussée.

Je préfère des effets secondaires sans gravité qu'un effet secondaire pouvant être fatal sur le coeur ou cancéreux. Face à tout ça on peut aussi sacrifier notre confort et re passer aux piqûres.

Je n'ai jamais été sous copaxone, je pense qu'elle ne m'a plus proposé de ttt par injection à cause de mon système veineux recomposé, trop dangeureux si le produit ne doit pas passer directement dans la circulation sanguine. Car les interférons ont toujours eu comme effet d'augmenter ma fatigue. Je revis sous Fampyra, mais refatigue en en profitant et encore plus en rajoutant Fampyra.

Aussi, je suis coincée si jamais Tecfidera ne fonctionne pas. À part passer à Aubagio, car Gylenia est plus risqué aussi dans mon cas. Si non j'aurais commencé par celui là quand Tecfidera n'était pas encore là.

Ça va mieux côté intestinal ?

Courage

Voir la signature

Detchen! Sagesse Eveillee Primordiale. Le but (Eveil) est le chemin (la SEP et le CS). http://karmadetchen.blogspot.com/

Traitements tecfidera https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/traitements-tecfidera-20546 2015-09-05 10:16:09

Utilisateur désinscrit

29/09/2015 à 19:31

Bonsoir, tecfidéra 240mg depuis le 7/08 les problèmes intestinaux sont loin , je croise les doigts pour que ça continue !

juste les phosphatases alcalines un peu hautes , (foie) à surveiller tous les 3 mois bonne soirée à tous

Traitements tecfidera https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/traitements-tecfidera-20546 2015-09-29 19:31:23

Utilisateur désinscrit

30/09/2015 à 22:35

Bonsoir,

Diagnostiquée pour la SEP en 2013 à 18 ans (suite à une uveite).

Sous betaferon depuis 2013, 3 fois par semaine. Overdose des piqûres... J'ai eu une grosse réaction à un point d'injection (grosse enduration)

Suivie en Belgique; mon neurologue à alors décidé ce lundi 28.09 de me passer son Tecfidera.

Première prise de 120 mg hier. Vers 11h du matin, grosse bouffée de chaleur... Puis toute rouge.. Bras et coup. En entretien annuel avec ma respinsable. Je pense que mon syress a surement ete un facteur. Avez vous deja remarqué? Pour ces rougeurs que faites vous?

Depuis; plus rien. J'attends de voir par la suite.

Dans tous les cas je ressens déjà moins de fatigue ! Fini les piqures. Un gros poids en moins. Nouvelle vie qui commence...

Traitements tecfidera https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/traitements-tecfidera-20546 2015-09-30 22:35:21

Lullabycrazy

01/10/2015 à 07:03

Bon conseiller

Lullabycrazy

Dernière activité le 24/03/2025 à 12:40

Inscrit en 2015

37 commentaires postés | 21 dans le forum Sclérose en plaques

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Engagé
Explorateur
Evaluateur
Ami

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

Oui c'est un flush, c'est assez fréquent ; il faut bien prendre la pilule au milieu du repas et éventuellement prendre de l'aspirine pédiatrique 1/2h avant (prescription de ma neuro mais jamais testé :) )

Traitements tecfidera https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/traitements-tecfidera-20546 2015-10-01 07:03:56

Detchen

01/10/2015 à 07:46

Bon conseiller

Detchen

Dernière activité le 09/04/2025 à 18:26

Inscrit en 2012

1 551 commentaires postés | 720 dans le forum Sclérose en plaques

46 de ses réponses ont été utiles pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Messager
Engagé
Explorateur
Evaluateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

Attention avec aspirine et anti inflammatoire, à la longue l'estomac et les os en pâtissent respectivement.

Voir la signature

Detchen! Sagesse Eveillee Primordiale. Le but (Eveil) est le chemin (la SEP et le CS). http://karmadetchen.blogspot.com/

Traitements tecfidera https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/traitements-tecfidera-20546 2015-10-01 07:46:11

47
48
49
50
51
Aller à

Les membres participent aussi...

SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson

Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.

L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.

L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.

"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."

L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.

REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.

Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.

Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.

"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.

L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.

"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

Voir le meilleur commentaire

Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

Voir le meilleur commentaire

SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

Voir le meilleur commentaire

Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

Voir le meilleur commentaire

Articles à découvrir...

16/04/2025 | Témoignage

« La SEP ne dicte pas ma vie » : Anaïs partage son quotidien après un diagnostic inattendu

07/03/2025 | Conseils

SEP : comment garder le moral et avoir une bonne santé mentale ?

04/10/2024 | Conseils

Sclérose en plaques (SEP) et troubles de la sexualité : ce qu’il faut savoir !

17/07/2024 | Témoignage

Sclérose en plaques : “La SEP est aussi très liée à l’aspect psychologique, il faut apprendre à gérer ses émotions.”

03/01/2020 | Actualités

SEP et cannabis thérapeutique : quels sont les usages des patients en France et en Espagne ?

29/05/2018 | Actualités

SEP : les patients veulent un cannabis thérapeutique légal et remboursé

16/10/2019 | Témoignage

L’errance diagnostique dans la SEP : le long parcours d’une patiente

30/05/2017 | Témoignage

Sépienne, je me sens moins isolée grâce à Carenity

Traitements tecfidera

Tous les commentaires

Donnez votre avis

Les membres participent aussi...

Articles à découvrir...

Fiches médicaments - avis...