Comment se traite une SEP primaire progressive ?

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14/03/2022 à 01:43

Bonjour,

Je lis qu'il n'existe aucun traitement contre la SEP primaire progressive, cela signifie-t-il que l'état de santé se dégrade très rapidement ? Ou peut-on espérer continuer normalement ses activités pendant plusieurs années voire dizaines d'années, avant que le handicap ne s'installe ?

Merci pour vos éclaircissements.

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dan26576

16/04/2022 à 17:30

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dan26576

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@Effrayé Il n'y que la cure de solumedrol qui apporte un bon résultat, je le sais car c'est la forme de sep que j'ai, en même temps je suis le régime seignalet, l'un vas avec l'autre, ça dépend de chaque patients sep, donc je parle du bien être physique que je ressent, le sport et après un temps de pose oblige.

Le régime seignalet me permet de marcher normalement, c'est à dire pas de lait, et pas de gluten, c'est une habitude de vie à prendre, marcher ça vaut de l'or

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xavier666

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dan26576

18/04/2022 à 10:30

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@Claudia.L Bonjour, utilise la cure de solumedrol, et grâce à cette cure, je ne ressent plus les engourdissements au bout des doigts, j'ai récupéré la motricité de mes bras, de mes jambes , et j'en suis heureux de vivre bien, avec une nourriture équilibré.

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xavier666

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dan26576

19/04/2022 à 11:52

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@Effrayé La cure de solumedrol, entretiens bien le corps, pas de dégradation, ayant cette forme de sep, je sais de quoi je parle, donc il n'y a pas d'inquiétude à avoir !

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xavier666

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dan26576

20/04/2022 à 14:44

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@Effrayé Bonjour j'ai cette maladie depuis 21 ans, et avec un travail physique, je m’habitue à vivre avec, sachant que ce serra toute ma vie, pardon pour ce que je t'avais

is sur les fromages, oui à toi de t’habituer à vivre sans les plaisir que t'apporte le fromage, qu’question d'habitude, courage ! bisous amicale !

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xavier666

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dan26576

29/04/2022 à 20:35

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@Effrayé Pour nous il y a la cure de solumedrol, plus le fait que j'ai remplaçai le lait par du soja, pour les yaourts, le pain sans gluten, une question d'habitude depuis que j'ai la sep, 21 ans.

Je te souhaite une bonne soirée, bisous

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xavier666

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dan26576

19/05/2022 à 15:47

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@ La cure de solumedrol aide beaucoup !

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xavier666

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dan26576

28/05/2022 à 17:04

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La cure de solumedrol je l'a fais tout les six mois, plus le fais que j'ai supprimé le lait, mes yaourts sont au soja, supprimé le gluten, le pain que je mange est sans gluten, ce que je fait depuis six mois ; le petit déjeuné est la crème budwig de Kousmine, l'alimentation équilibré, et le sport !

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xavier666

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Nathou Nathy

01/06/2022 à 13:51

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En SEP PP ,effectivement,pas grand chose,même le solumédrol ne sert à rien puisque pas d'inflammation ,ça peut juste booster en cas de grande fatigue ...J'ai tout essayé,Chimio endoxan 1 an,biotine +++ 1 an,aujourd'hui,je ne prends plus rien depuis 6 ans ,ça s'aggrave en cas de chocs émotionnels ,accident... je te conseille la sophro ou la méditation,écoute ton corps ,pense à tout ce que tu peux faire,pas à ce que tu ne peux plus . L'acceptation t'aidera à avancer,ça fait 20 ans qu'elle m'accompagne! Courage à toi

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Ayoghrt

23/08/2022 à 18:00

Ayoghrt

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@Nathou Nathy bonjour, pourriez vous expliquer les étapes du diagnostic de cette forme de sep dans votre cas?

D’avance un grand merci.

bien à vous

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@Ayoghrt ,bonjour,ce sont les mêmes,sauf que j'ai une atrophie de la moelle épinière,pas de poussées en PP,juste des aggravations qui entraînent des effets irréversibles

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Nathou Nathy

13/05/2023 à 12:59

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@Ayoghrt

Bonjour,le diagnostic s'est fait 10 ans après le début de ma SEP par une deuxième PL et une IRM lue par un bon radiologue ! Encore aujourd'hui,comme je n'ai pas de réactions inflammatoires,il y a 4 ans un radiologue m'a dit "-Oubliez tout ça,tout va bien" !! Alors que je suis en fauteuil roulant,c'est moi qui lui aie montré l'atrophie de la moelle épinière !!

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dan26576

02/06/2022 à 17:09

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@Claudia.L La meilleur chose à faire c'est d'aller dans un CHU pour voir un neurologue, ce sont les meilleurs concernant la sep !

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xavier666

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dan26576

03/06/2022 à 14:52

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@Claudia.L Bonjour, là j'ai fêté mes 46 ans, j'ai la sep primaire progressive, depuis 21 ans, et grâce au professeur Pelletier, responsable de ARSEP, il me fait prendre une cure de solumedrol, tous les six mois, qui stop l'évolution de la sep, et selon ces conseils tous les jours je fais des exercices physiques, avec une kiné et ça m'aide énormément !

Le matin je prends un cachet de ergyonagre, un cachet de ergyphilus après le petit déjeuné une vitamine C magnésium, et j'ai supprimé les produis laitiers, et le pain que je mange est sans gluten, et ça m'aide beaucoup !

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xavier666

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