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Patients Sclérose en plaques

Comment se traite une SEP primaire progressive ?

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Utilisateur désinscrit

14/03/2022 à 01:43

Bonjour,

Je lis qu'il n'existe aucun traitement contre la SEP primaire progressive, cela signifie-t-il que l'état de santé se dégrade très rapidement ? Ou peut-on espérer continuer normalement ses activités pendant plusieurs années voire dizaines d'années, avant que le handicap ne s'installe ?

Merci pour vos éclaircissements.

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Utilisateur désinscrit

Édité le 29/07/2026 à 17:56

Bonjour,

J'ai une sclérose en plaque primaire progressive , diagnostiqué depuis 2017.

Le traitement ocrevus est le seul qui est proposé dans la sclérose en plaque primaire progressive accompagné , de rééducation fonctionnelle, kiné, ergo, otho, ect.

Il est proposé quand le patient est jeune, ou que la sep montre des signes d'inflammation (dans certains cas la sep pp peut avoir des poussée) ou que la maladie n'est pas un stade trop avancé.

Le traitement tysarbi n'est proposé lui dans la sep rr et parfois garder dans la sep sp, quand il est bien toléré par le patient.

Toutes les sep ne deviennent pas rr, mais primaire !

Comment se traite une SEP primaire progressive ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/sep-progressive-53159 2026-07-29 17:54:52

dan26576

02/08/2026 à 13:45

Bon conseiller

dan26576

Dernière activité le 05/08/2026 à 16:43

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bonjour, la sep primaire progressive, est récurant méritante

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xavier666

Comment se traite une SEP primaire progressive ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/sep-progressive-53159 2026-08-02 13:45:50

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Utilisateur désinscrit

05/08/2026 à 10:38

@dan26576 la cure de tysarbi rend très malade, et le soja c'est plein de pesticides !

Comment se traite une SEP primaire progressive ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/sep-progressive-53159 2026-08-05 10:38:03

Utilisateur désinscrit

05/08/2026 à 10:40

@dan26576 la sep récurrente remittente est pas progressive ! Dans la progression il n'y a pas de pousser. Le tysarbi va être interdit en France car jugé trop dangereux.

Comment se traite une SEP primaire progressive ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/sep-progressive-53159 2026-08-05 10:40:38

Utilisateur désinscrit

17/08/2026 à 12:12

@dan26576 bonjour,

Vous ne devriez pas raconter de telles bêtises ⚠️

La sclérose en plaque primaire progressive n'est pas comparable à votre sep rr qui est bien plus vivable que la primaire progressive ⚠️

Vous ne savez pas de quoi vous parlez..

Comment se traite une SEP primaire progressive ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/sep-progressive-53159 2026-08-17 12:12:41

Utilisateur désinscrit

17/08/2026 à 12:15

@dan26576 bonjour,

Resté sérieux mr svp ⚠️ et ne confondez pas le jus de raisins et le vin rouge...

Comment se traite une SEP primaire progressive ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/sep-progressive-53159 2026-08-17 12:15:37

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Utilisateur désinscrit

05/08/2026 à 11:51

La sclérose en plaque primaire progressive, ne se traite pas, elle évolue à son rythme nous empêchant d'avoir des moments de répit. La volonté est la seule chose qui nous permet de tenir.

Pas de traitement juste vouloir.

Comment se traite une SEP primaire progressive ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/sep-progressive-53159 2026-08-05 11:51:16

Utilisateur désinscrit

05/08/2026 à 11:53

Peut être dans un futur assez proche le maestro 4 Ms qui est en phase de test niveau 1 actuellement en France... Pour la sclérose en plaque primaire progressive.

Comment se traite une SEP primaire progressive ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/sep-progressive-53159 2026-08-05 11:53:50

Utilisateur désinscrit

17/08/2026 à 12:09

Bonjour,

Je suis nouveau ici !

La sclérose en plaque primaire progressive ne se soigne pas effectivement il existe aucun traitement ⚠️

La cure tysarbri est pas pour la forme progressive ⚠️

Qui est cette personne qui ne comprend pas la différence ?

Comment se traite une SEP primaire progressive ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/sep-progressive-53159 2026-08-17 12:09:31

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson

Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.

L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.

L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.

"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."

L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.

REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.

Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.

Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.

"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.

L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.

"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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