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Patients Sclérose en plaques

Comment se traite une SEP primaire progressive ?

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14/03/2022 à 01:43

Bonjour,

Je lis qu'il n'existe aucun traitement contre la SEP primaire progressive, cela signifie-t-il que l'état de santé se dégrade très rapidement ? Ou peut-on espérer continuer normalement ses activités pendant plusieurs années voire dizaines d'années, avant que le handicap ne s'installe ?

Merci pour vos éclaircissements.

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dan26576

11/05/2024 à 19:34

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dan26576

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Bonsoir,

à hospitalité ils me font deux piqures au niveau du bras, pour le produit Tysabri et ça ce passe super bien 😀

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xavier666

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dan26576

21/05/2024 à 11:41

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Bonjour, il n'existe aucun traitent pour la forme de sep primaire progressive, donc j'utilise un traitement pour la forme Récurrente, rémittente, et tout ce passe bien 😀

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xavier666

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dan26576

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Bonjour, activité physiques pendants plusieurs dizaines d'années, en prenant la cure Tysabri

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xavier666

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Frodine

11/05/2025 à 12:57

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Bonjour

J'ai été diagnostiquée d'emblée en SEP progressive il y a environ 13 ans ; il n'y a pas de traitement spécifique pour cette forme . Pour moi l'évolution est bien là mais j'essaie de relativiser ayant 70 ans ; mon périmètre de marche diminue , les problèmes urinaires et transit s'accentuent et une très grande fatigue est bien présente J'adapte ma vie au fur et à mesure de l'évolution . Pas le choix et je considère que j'ai une certaine chance .

Courage à Toutes et Tous . Ne baissez pas les bras , battez vous et entourez vous de bons professionnels

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frédérique Coulon

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Badpilot

28/05/2025 à 12:32

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Bonjour, j'ai une sep primaire progressive. Aucun traitement car les résultats de ma ponction lombaire ne montre pas d'inflammation pourtant visible sur l'irm ! À ce jour il existe aucun traitement pour empêcher la sep de progresser...

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Badpilot

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dan26576

15/07/2025 à 20:07

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dan26576

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@Badpilot au neurologue demande lui qu'il te fasse la cure tysabri,, ce que le neurologue me fait, et avec cette cure, je me sent bien !

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xavier666

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@dan26576 bonsoir, ma sep est trop avancé pour avoir un traitement. Dans la forme primaire progressive il n'y a pas de traitement pour le stade avancé de la maladie.

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Badpilot

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dan26576

15/07/2025 à 20:02

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Bonsoir,

Pour la sep, la forme de sep, c'est la récurant méritante, rien a voire avec la primaire progressive, ce que je pensait au début, et pour la soigner on me donne deux picures au bras, de la cure tysabri, et ça me donne une super énergie !

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xavier666

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.bellederochefort

17/07/2025 à 19:20

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@Badpilot Bonjour, alors chapeau!!! mais tu devrait aller voir un centre anti douleur si ce n'est déjà fait car souffrir n'est pas normal en 2025. Bon courage Isa

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isa

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@.bellederochefort, je suis dans l'attente d'un rdv. Avant le diagnostic de ma sep les médecins c'était souvent vous avez rien Mr ! Et maintenant c'est bah ont peut rien faire Mr c'est la sep !!! Je suis dans un parcours médical super com plex (pour rester poli).

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Badpilot

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.bellederochefort

18/07/2025 à 03:58

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@Badpilot es tu sur que s est bien une sep? J ai une primaire progressif depuis mes 20 ANS mais diagnostiqué depuis 2010, après IRM et ponction lombaire les deux choses obligatoire pour certifier une SEP quelque qu' elle soit, Moi non plus je n ai pas de traitement mais j'ai des anti douleur, du kiné et perso ostéopathe et yoga. je marche avec une cane et ne travail plus depuis mes 45 ans. J ai quand même vu 4 neuro avant dans trouvé un bien. Le seul petit problème c'est beaucoup me disent faud nager, au moins aller dans l eau mais le ik je ne sais pas nager à 57ans et l eau chaud n est pas recommandée pour les sep !!!! JE NE SAIS PAS DANS QU ELLE PARTI DE FRANCE TU ES, MAIS SI TU PEUX VOIS UN NEURO QUI N EST PAS A L'HOPITAL!!! j ai fais fait les deux et j ai vu une grande différence, l usine et l humain. Ha dernière chose la sep n ai pas héréditaire peux être transmissible chose pas pareille ( regarder dico) personne n a de sep dans ma famille mais moi j' ai passé une rémittente à ma fille et s est là qu' on m'a expliqué que je n y suis pour rien, c est pile ou fasse. Renseigne toi bien, ne reste pas sur tes acquits, vois et pose des questions lit des bouquins pas inter net car tu as toujours un monsieur je sais tout . COURGE Isa

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isa

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@.bellederochefort, je suis en vendée et ça a déjà été super compliqué. 5 ans de galère avant d'être diagnostiqué ! J'ai eu irm medulaire et cérébrale +ponction lombaire qui ont conclu le résultat. Et changer de neurologue maintenant que je suis suivi au CHD c'est mission impossible l'avantage c'est que sur place il y a la kiné ergo... Je me déplace avec une canne aussi. Oui je lis des livres. Je suis bien d'accord internet et les je sais tout c'est pas mon truc. Je n'ai pas de réseau sociaux, juste ici pour discuter de temps en temps. Je suis dans une association aussi je préfère le contact réel. Pour le yoga j'ai essayé mais c'est pas mon truc. En tout cas merci pour tes conseils et ta bien vaillance.

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Badpilot

Comment se traite une SEP primaire progressive ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/sep-progressive-53159 2025-07-18 08:54:24

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson

Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.

L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.

L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.

"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."

L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.

REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.

Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.

Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.

"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.

L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.

"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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