Rituximab (Mabthera), Ocrelizumab (Ocrevus), antiCD20 : vos ressentis

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lutine

Édité le 24/10/2016 à 22:21

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lutine

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Bonjour à tous

Je viens de commencer un nouveau traitement pour la SEP le rituximab

Est ce qu'une personne est déjà traité de cette façon, qu'en pensez vous, avez vous des effets secondaires ?

Merci de partager avec moi

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Enibas77

02/11/2019 à 13:03

Enibas77

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Bonjour
Diagnostiquee en 2010, pas de poussée depuis lors. Traitement sous avonex puis rutiximab depuis juin dernier pour ralentir la dégradation de ma Sep secondairement progressive. Pas d’effet secondaire au traitement bonne tolérance en revanche aucun effet notable de stabilisation ou d’amélioration. Je marche avec une canne depuis 2 ans et ma marche devient de plus en plus difficile avec des chutes plus fréquentes. Injection de toxine botulique pour ma jambe droite, bientôt le port d’une orthese. Je continue une vie professionnelle libérale très active sûrement trop mais c’est la rare chose qui me reste après tous mes renoncements. J’ai l’impression d’être restée positive et brave face à la maladie en suivant toutes les préconisations médicales et en réorganisant ma vie. Mais j’ai l’impression que rien n’y a fait. Le mental commence a fléchir et la fatigue se fait plus ressentir. J’ai 42 ans et encore envie d’avoir de nombreux projets mais l’absence de mobilité me pèse de plus en plus (au sens propre et figuré). J espère que je vais pouvoir retrouver du peps et que les traitements que je suis pourront enfin s’avérer efficaces. Voilà mon premier témoignage public.

Rituximab (Mabthera), Ocrelizumab (Ocrevus), antiCD20 : vos ressentis https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/rituximab-mabthera-ocrelizumab-ocrevus-anticd20-vos-ressentis-37177 2019-11-02 13:03:37

djinn30580

02/11/2019 à 16:47

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djinn30580

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Bonjour Nathalie, sous Rituximab depuis 3 ans je peux affirmer que c'est un très bon traitement, en plus c'est tous les 6 mois, ma SEP n'évolue pas, mon vécu et je ne suis pas la seule alors cool emoticon Cils

Vera21

02/11/2019 à 18:42

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Vera21

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Bs Nathalie oui il’faut toujours y croire même si c est difficile je te souhaites un bon courage vera21

Rororoi

03/11/2019 à 21:58

Rororoi

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@lutine
j’ai lu attentivement et je vous remercie.

L’article date de 2016, depuis il est sur le marché et j’en ai bénéficié. Je suis sous ocredizumab et ça se présente plutôt bien pour moi. Ne perdons pas courage❤️

natco24

04/11/2019 à 16:36

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natco24

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Bonjour et merci à tous et toutes de vos réponses et encouragements!!

On est vraiment dans la même problématique!!

Je reviens vers vous rapidement pour vous tenir informés.

Merci encore,

Nathalie

Laurenoel

05/11/2019 à 15:06

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Ocrevus pour la 1ère fois le 14 novembre prochain. J'avoue que je suis un peu angoissée et pleine de questions. Est-il vraiment indispensable de prendre un traitement ? Diagnostiquée en 2010. Mise immédiatement sous Avonex pendant 6 mois. Puis poussée douloureuse.Ensuite, 18 mois sous copaxone, 2 poussées, donc changement pour Tysabri. 5 ans et une seule poussée. Malheureusement au bout de 5 ans, présence du virus JC. Dons je suis sans traitement depuis février 2018.J'ai fait une très grosse poussée en avril. Elle est arrivée avec les cloches😉 le week-end de Pâques. Alors voilà, ma neurologue me dit qu'il serait bien pour moi de prendre Ocrevus. Alors j'y vais.

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Laurenoel

natco24

06/11/2019 à 19:28

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natco24

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Bonsoir Laurenoel

A mon avis il est important de prendre un traitement de fond même si ceux que vous avez essayés ne se sont pas avérés concluants... Ce dernier traitement ne m'a pas été conseillé par mon neuro car dit avoir plus de recul avec le Rituximab (qui n'est pas au départ pour les SEP mais aurait fait ses preuves...) alors que l'Ocrevus est dédié à la SEP.
Comme vous j'ai eu les différents médicaments (copaxone, endoxan, solumédrol mensuel et Tysabri pendant 10 ans) et changé à chaque évolution de la maladie...

La recherche avance c'est ce que je me répète et espère beaucoup sur la remyélinisation (cellules souches ou non...)

On y croit ne baissons pas les bras, croisons les doigts à défaut des jambes (pour moi)... emoticon Bye Nathalie

Laurenoel

07/11/2019 à 22:25

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Laurenoel

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Natco24,Merci merci merci d'avoir pris la peine de me répondre.Oui oui je pense que vous avez raison.Je ferai mes commentaires après la 1ère perfusion.Bonne soirée 🙂

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Laurenoel

vero3424

08/11/2019 à 11:32

vero3424

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Bonjour,

j’ai eu mes premières perfusions d’ocrevus en Août et j’étais très stressée mais à part une grosse fatigue et un état un peu fébrile la première semaine, il n’y a pas d’effet secondaire.
Par contre, prendre ce traitement a effacé toutes les angoisses de faire une poussée.

BON COURAGE
Véronique

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Véronique

natco24

08/11/2019 à 17:40

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Bonsoir,

Et quand on sait que le mental et le stress a une place importante dans cette maladie (et les autres d'ailleurs) d'avoir confiance en son traitement et ses médecins dont NEURO, est essentiel pour la réussite de l'aventure, il faut y croire ... Bonne suite à vous tous et à bientôt. Nathalie

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