SEP et traitement Kesimpta, besoin de témoignages

Bonjour Spores 😃

j'ai choisi Ocrevus car comme ca je n'ai pas à me piquer moi même car je l'ai déjà fait avant (Rebiff, Betaferon, Copaxone et Avonex par infirmière 1 fois par semaine là donc là ça allait c'est l'infirmière qui appuyait ) et au moment où il fallait appuyer sur le stylo injecteur c'était j'appuie j'appuie pas j'appuie j'appuie et en plus c'était un jour sur 2 ....je te dis pas à force les marques même si je changeais de point d'injection

Même si le Kesimpta c'est une fois par mois (après avoir fait le premier mois)........il faut quand même se piquer donc je ne me voyais pas refaire ça

Voilà pourquoi j'ai opté pour l'Ocrevus

Bon courage à toi

Bonne journée tout le monde😉

Valerie

Bonjour, je commence avec kesimpta mardi 5 avril. Je suis plutôt confiante. J'aimerais rester active, en tant que maman, au travail...j'ai surtout peur d'être toujours malade ou fatiguée...merci pour vos retours, je partagerai mon expérience dans quelques semaines !

Bonsoir bonsoir,Voilà j’ai 20 ans et on m’a diagnostiqué une SEP il y a 2 mois. J’ai choisi comme traitement le Kesimpta car j’ai très mal vécue mon hospitalisation et je préfère éviter de retourner à l’hôpital tout les 6 mois encore pire pour faire des perfusions (déjà que les IRM sont injectés) Enfin j’ai commencer le Kesimpta il y a 2 semaines la première injection faite auprès d’une infirmière c’est très bien passé mise à part la crise d’angoisse qui l’a suivie, la seconde faite chez moi auprès de ma maman aussi, seulement aujourd’hui pour la troisième au moment de piquer j’ai complètement paniqué et je suis partie en crise d’angoisse impossible de la faire j’ai donc gâché le produit et été obligée d’en recommander pour la faire demain matin…J’ai lu pas mal de témoignages sur le fameux « j’appuie, j’appuie pas » alorsj’en viens donc à ma question (désolée pour les digressions X) ) avez vous des conseils pour garder son calme dans ces moments là? Comment arrivez vous finalement à appuyer? 

Voilà voilà je vous souhaite à tous une bonne soirée! 

Bonjour Xenafassa, ton traitement se fait donc pas stylo injecteur ? Tu n’as pas eu une petite formation par une infirmière ? Je n’ai pas le même traitement que toi mais c’est par stylo également. Il est vrai qu’au début on appréhende et cela me semble normal. Peux-tu mettre le niveau de la profondeur ? Certains endroits sont un peu plus douloureux mais ne t’inquiète pas tu vas prendre l’habitude.. je me pique 3 fois par semaine depuis 1 an et demi. Si tu doutes n’hésite pas recontacter une infirmière pour qu’elle t’explique et qu’elle reste avec toi quand tu utiliseras l’appareil.. bon courage à toi.

@Xenafassa Moi aussi diagnosticer il y a deux mois . Et moi aussi j'ai 22 ans. Je suit le traitement kesimpta depuis 1 mois , ce qui fait que j'en suis à ma 4 ème injection . Aucuns effets secondaires de quelque nature que ce soit , si cela peut te rassurer. Je suis infirmier "quelle chance" donc pour ce qui et de l'injection je ne l'appréhende pas du tout. Le seul conseil que je pourrais te donner pour pouvoir appuyer et d'etre bien au clair sur la "douleur" ressentie qui en fait n'est vraiment pas si terrible que ça. Ce qui empêche d'appuyer en fait c'est justement l'appréhension une fois que tu sera au clair et qu l'appréhension sera passée je pense que tu n'auras aucuns problème . Si tu veux que l'on s'appelle pour en discuter je suis disponible. Demande moi. Aller courage .

@Kawyne  en effet le traitement se fait par stylo injecteur j’ai fais la première injection avec une infirmière qui m’a bien tout expliqué puis qui m’a laissé le numéro pour la joindre au CHU où je suis suivie ma neurologue aussi m’a tout bien expliqué mais c’est vrai que ce n’est quand même pas rassurant de le faire seule même si c’est relativement simple sinon je ne crois pas qu’on puisse mettre à niveau la profondeur mais c’est vrai que pour l’instant je connais pas super bien le stylo… :/ je fais les injections sur les cuisses et ce matin n’ayant pas réussi à la faire moi même c’est ma mère qui s’en ai occupé et la douleur m’a parue énorme alors que je sais qu’en réalité ce n’est rien.

enfin plein de courage à toi aussi !

@bast3110 Je n’ai pas eu d’effet secondaires non plus enfin je pense seulement un état grippal après la 1ère injection et en effet c’est exactement ça l’appréhension de là douleur m’empêche carrément d’appuyer au points d’abandonner en tout cas merci pour le conseil et pour l’appel se serai volontiers c’est vrai que depuis l’annonce du diagnostique c’est difficile de discuter de ce sujet avec son entourage qui ne comprend pas forcément et je me sens un peu dépassée par l’événement x) 

 À toi aussi courage !

Bonjour 1re injection hier aucunes douleurs,état grippal cette nuit et nausées encore aujourd’hui.ayant connu avonex c est vraiment supportable.

@Xenafassa Bonjour

Je me retrouve dans votre difficulté à appuyer sur le bouton, elle est apparue après 15 ans d injection 1j/2 pour finir par demander à mon époux d appuyer.

Je commence le kesimpta dans 1 mois, je ne connais pas les ressentis (douleur, souplesse du bouton de l auto-injecteur...)

Si tu crains la douleur de la piqûre, il existe des patchs à poser 1h avant.. Je lis surtout votre stress, votre diagnostic est très récent. La relaxation m aide à apaiser les moments de stress (merci yoga)

Votre maman peut ausi être là 1×/mois au moment des injections, le temps d encaisser le diagnostic, de vous remettre de votre hospitalisation. ça fait beaucoup en 2 mois. Parlez-en au médecin traitant qui vous connaît mieux que le neuro?

Bon courage

@Nathali57 ne vous inquiétez pas , y’a pas a appuyer sur un bouton, vous posez appuyer et c est fini vous ne sentez rien .réponse un peu tard mais je découvre ce site. Plus simple sur gilenya

@Thieza bonsoir

Merci beaucoup, je n ai pas encore eu la formation de l infirmière, ce sera mon 4eme auto injecteur, il s ameliore à chaque fois