SEP et traitement Kesimpta, besoin de témoignages

Bonjour @Elisabeth92210‍,

Je vous remercie pour l'ouverture de ce sujet. 

Je l'ai déplacé dans le groupe "Les traitements de la sclérose en plaques" pour plus de visibilité.

J'invite ici quelques membres à y participer : @Gabrielle88‍ @Tchoucroute‍ @IMENIE‍ @Ninou174‍ @Vallienard‍ @Kel-69‍ @Titou13‍ @Cassandre06910‍ @Mimimeyouch‍ @Mamie60‍ 

Belle journée,

Aurélien de l'équipe Carenity

Bonjour 

Je me permets de faire remonter le sujet, je suis dans le même cas... Ce traitement est encore tout récent. Mon neurologue va me le prescrire sûrement, là je suis sous Aubagio. Je préfère les comprimés que les piqûres (jamais fait) mais si ça sert à rien, pas le choix !

SI des personnes ont des témoignage à partager ce serait super !

Merci

Bonjour

Actuellement sous Gylénia depuis 5/6ans, ma neuro me propose le Kesimpta en remplacement car l'efficacité du Gylénia diminue (j ai dit non à l'Ocrevus car il me fallait faire le vaccin hépatite B et ce qui me gênait c'est d'être sans traitement entre les 2 injections ....même si apparemment il n'y a pas de problème...

Donc suite à ma visite de cette semaine proposition de Kesimpta.(mais CROTTE c'est piqure 1 fois par semaine :(:(:(:(.....pas contente de retourner dans le cycle des piqures.(et tout ce que cela entraine...marques, douleurs à l'injection, et en plus il faudra mettre le produit au frigo pas pratique si on n'est pas chez soi).. ...je réfléchis et je donne ma réponse fin janvier

QUI A DEJA COMMENCE CE TRAITEMENT ??

merci de vos témoignages et de vos ressentis avec le kesimpta

Valerie

Bonjour !

J'ai commencé Kesimpta lundi dernier, le 7 février, je suis la première patiente de mon neurologue à qui il prescrit ce traitement donc il me surveille de près.

L'injection est rapide et très peu douloureuse.

Au niveau des effets secondaires j'ai eu une sensation d'être fiévreuse, des frissons, une fatigue, quelques heures après l'injection (que m'a faire une infirmière, d'ailleurs elle revient me voir la semaine prochaine pour me voir faire, et m'apprendre à être autonome!)

J'ai aussi des symptômes grippaux avec des sueurs lors de changement de température de froid à chaud (rentrer dans un magasin par exemple, dans un cabinet...), mais quand je prends ma température il n'y a rien d'anormal.

Je reste active et surtout le plus embêtant aujourd'hui c'est une rhinopharyngite, nez qui coule et toux ! Rien d'exceptionnel comparé à ce qu'on peut avoir parfois l'hiver ;)

Zéro effets indésirables au niveau du site d'injection (dessus de la cuisse), je n'ai qu'un petit point rouge :)

Pas d'infection des voies urinaires non plus.

Il paraît que la première injection est la plus difficile au niveau des effets indésirables donc il y a de quoi positiver pour mon cas !

Voilà mon retour à chaud sur Kesimpta, je vous tiendrai au courant par la suite (injection lundi prochain et celui d'après, puis pause d'une semaine, puis une fois toutes les quatres semaines).

Votre neurologue devrait vous faire un bilan pré-thérapeutique car Kesimpta pourrait éventuellement réveiller d'anciennes infections. Pour ma part je dois faire un bilan hépatique dans trois semaines par sécurité, et une IRM cérébrale mi mai (soit 6 mois après la dernière) mais c'est tout si tout se passe bien !

Je m'en vais me faire une infusion thym citron miel XD

Je vous souhaite à tous une bonne journée !

Spores

PS @FlashDust : le premier mois est lourd parce que c'est toutes les semaines pendant trois semaines mais après c'est toutes les 4 semaines !

Bonjour à tous ! je suis heureuse de trouver des témoignages pour le KESIMPTA ici ! je l’ai démarré la semaine dernière, avec une première injection.

Je suis la première patiente a qui mon neurologue le prescrit, il me suit de très près aussi. A vérifier les vaccins, à calculer le calendrier des injections avec moi, bilan sanguin plus que costaud.

effets indésirables chez moi : fièvres, frisson, fatigue, nez qui coule et petite sensation de ´ cuisson ´ au niveau de l’entrée du vagin.

j’en ai encore 2 à faire chaque semaine et ensuite 1 par mois. 1 IRM de contrôle tous les 3 mois et bilans sanguin.

. Je suis disponible pour échanger sans soucis. Bon courage.

Bonjour, j'ai une sep depuis avril 2019 ma neurologue m'a mis sous ocrevus en première intention.

Le traitement était efficace mais pour moi réactions allergiques démangeaisons rougeurs et chaleur du visage pendant 48h, sans compter les effets indésirables des corticoïdes qui sont systématiquement fait en même temps. Par contre le confort de ce traitement une fois tous les 6 mois en milieu hospitalier, sans ces réactions j'aurais continué.

De ce fait ma neurologue m'a proposé Kesimpta quand c'est sorti, c'est le même principe qu'ocrevus mais produit plus physiologique et moins dosé qu'ocrevus car les injections sous cutanées se font tous les mois à domicile.

La première injection se fait auprès d'un infirmier en milieu hospitalier d'une part pour apprendre à se servir du stylo injectable et d'autre part pour bénéficier d'une petite surveillance d'une demi heure. Le premier mois il faut faire 3 injections à une semaine d'écart puis ce sera ensuite une par mois.

Hier, j'ai effectué ma première injection avec l'infirmier. Le stylo injectable est très facile à utiliser il suffit de l'appuyer contre la cuisse par exemple on entend un premier clic l'injection est en cours et un deuxième clic quand le produit à été injecté on attend 3 secondes de plus et c'est fini! Je me ferai les suivantes seule! Le gros avantage est qu'il n'y a ni bouton ni piston sur lequel appuyer ce qui permet de ne pas tergiverser sur le j’appuie, j'appuie pas...

Aucune douleur, et au niveau des effets secondaires légére rougeur du visage et démangeaisons soulagées par antihistaminiques. (j'ai beaucoup d'allergies) l'infirmier m'a fait prendre du paracétamol au cas où je ressentirai un petit syndrome grippal qui peut se manifester surtout lors de la première injection mais RAS.

J’espère que mon expérience vous est utile, bon courage à tous

Bonjour,

je suis aussi en recherche d'info : je viens d'être diagnostiquée et on me propose Ocrevus ou Kesimpta en 1ère intention.

je partirai plus sur l'ocrevus pour éviter de penser aux dates, aux injections à garder au frigo et autre... mais chacun vois ses avantages et ses inconvénients. J'ai un mois pour choisir. j'attends donc vos avis à tous.

bonne journée tout le monde !

Spores bonjour

Merci pour ta réponse 😀

En fait j'ai opté pour l'Ocrevus 1 fois tous les 6 mois mais je dois attendre que mes lymphocytes augmentent .....

Bon courage à tous

Valerie

Pour ma part, après quelques jours de réflexion, je penche plus maintenant pour le kesimpta : je me dis qu'une dose tous les mois vaut peut-être mieux qu'une méga perf 2f/an... Les effets secondaires sont-ils eux aussi multipliés par 10 (enfin tous les mois du coup, comparé a l'ocrevus 2f/an) ou est-ce étalé dans le temps quelque soit l'injection ? Merci pour vos retours!

Bonjour !

Flashdust : bravo pour avoir fait ton choix, j'espère qu'Ocrevus te conviendras !

J'en suis à 4 injections de Kesimpta et je n'ai plus eu aucun effet secondaire après les deux premières injections où je me sentais fiévreuse et ai eu un genre de grippe (la toux a persisté plus longtemps), largement surmontable ;)

En ce qui me concerne, je n'ai toujours pas de réaction cutanée au point d'injection, et peut-être que c'est un effet secondaire qui persiste plus pour ceux ou celles qui l'ont ?

Mon neurologue m'avait aussi dit que c'était les premières injections les plus difficiles mais qu'après ça irait, et en effet ça va ! Toujours une appréhension pour faire la piqûre, c'est pas très agréable de se voir enfoncer une aiguille dans la peau mais le stylo est facile d'utilisation et ça ne dure que quelques secondes.

C'est vrai que penser aux dates peut être lourd, mais si vous êtes quelqu'un d'organisé ça peut aller, c'est vous qui décidez ! J'ai préféré Kesimpta car il me semblait avoir moins d'effets secondaires et aussi je peux le faire moi-même à la maison plutôt que de me contraindre tous les six mois à aller à l'hôpital. La boîte n'est pas très grosse alors ça ne prend pas de place dans le frigo (petit conseil si vous choisissez ce traitement : mettez la boîte dans un sachet neutre et pas trop en évidence, ça évite d'y penser chaque fois que vous ouvrez la porte du frigo XD). Par contre la boîte spéciale pour jeter le stylo injecteur, j'avoue, elle me saoule, on dirait un truc à déchets radioactif hyper dangereux, du coup je l'ai cachée dans une étagère de mes toilettes :D

Bon courage à toutes et à tous !

Spores