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Patients Sclérose en plaques

103 réponses

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Sujet de la discussion

Membre Carenity
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Bonjour, avec Fampyra ca s'emFyre (non s'empire) !

prise du medicament mercredi 08/05/2013 , jeudi ok, vendredi ok il semblait que je marchais mieux et plus vite, samedi nausée, samedi mou toute la journée, samedi soir debut de picotement a la vessie et augmentation des sensations de brulures dans lesjambes, arret du Fampyra, dans la nuit Accident urinaire , Dimanche, infection urinaire (urines troubles avec odeur de souffre) et accentuation de sensations bizarres dans les fesses et les jambes;

Lundi 13/05 ,je suis mou comme une huitre, ma marche s'est terriblement deteriorée, l'infection est toujours la mais tres atténuée. je n'ai plus de sensibilité dans les jambes et les fesses, j'ai l'impression d'etre assis sur un bloc de glace alors que je n'avais rien aux niveau des fesses avant. demain je vois ma neuro; mais Fampyra c'est finit pour moi ! bon courage à toutes et tous

Début de la discussion - 14/05/2013

fampyra
Membre Carenity
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Bonjour jackjack73

Courage à toi et j'espère qu'avec l'arrêt du médoc, que tous va rentrer dans l'ordre.

Tien  nous au courant de ce que te diras ta neuro !

fampyra
Membre Carenity
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Bonjour. Fampyra depuis trois semaine je marche mieux et je suis moins fatiguée,effets indésirables  insommnies ,maux de tête de temps en temps et depuis hier mal de dos. A suivre .Je  vais chez mon neuro la semaine prochaine et je prend 2 cachets un le matin et un le soir.Jai l'impression que ce médicament ne convient pas a tout le monde .Bon courage.

fampyra
Membre Carenity
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bonjour

Sous fampyra depuis 10 jours. Moins fatiguée, mais marche désordonnée et douleurs dans les genoux plus lombaires... Aujourd'hui, nausées. Le neuro suit l'affaire et moi aussi.

fampyra
Membre Carenity
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Bon conseiller

Sous fampyra depuis sa sortie , la marche est mieux,les pas plus grands,je suis plus stable,globalement j'en suis contente.La fatigue et l'état d 'ébriété sont plus présents.

J'ai eu de nombreux effets indésirables au début,mais avec le temps, ça passe.Mais la semaine dernière,j'ai ressenti une violente décharge électrique dans la mâchoire et depuis, des anciennes séquelles sont revenues.Ma neurologue ne sait pas quoi penser.

Bonne chance pour ceux qui vont le prendre,et courage pour les autres.

fampyra
Membre Carenity
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Salut a toutes et à tous, qui aimerais mieux etres sur un blog de cuisine ou genre: mon dernier trek au Nepal. Bon ca n'empeche pas Hein ! Quoique, la cuisine oui mais le Nepal ? Dur dur l'Everest avec 2 bequilles ou en fauteuil. La tarte Tatin est plus a notre portée. Ca c' est pour ceux pour qui le monde s'ecroule au premier rhume des foins. Bon voila les nouvelles (les miennes). J'ai revu ma neuro et d'apres elle ce n'est pas Fampyra qui m'a declanché une infection urinaire, c'est parce que je ne vide pas assez ma vessie!! Ca je le sais depuis 2 ans (au moins 50 Blader à mon actif) I am the Blader's king. Yessssssss! Pour ceux qui ne connaissent pas un Blader est un petit appareil d'echographie. La gentille infirmiere mesure votre volume d'urine quand vous avez envie de faire pipi, vous y allez, elle remesure apres et vous dit, il reste par ex 100 ml dans votre vessie, normalement il doit rester presque 0 ml pour une personne dite "normale". En ce qui me concerne depuis 2 ans j'ai un residu post mictionnel de 150 ml = source à infection urinaire. Je le sais mais depuis ce temps je n'ai fais aucune infection ! A la premiere prise de Fampyra, j'en fais une, et mieux sur la notice du medoc il est clairement ecrit qu'un patient sur 10 risque ladite infection. Alors Doc Doc redescend sur terre et informe toi des effets indesirable du Medoc !!

Pour ce qui est des autres symptomes qui me sont apparus des la prise de Wampyra, (Ca me plait bien comme nom, je vais le garder), ils sont toujours presents, Doc Doc dit que c'est pas le Medoc !

En tout cas j'ai toujours les pieds, les jambes et les fesses anesthesiés et gelés. Ptete bin que chui au sommet de l'Everest et que j'le sais pas.

Allez bonne tarte Tatin

fampyra
Membre Carenity
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Bonjour à tous

Sous Fampyra depuis le 10 juin pas beaucoup d'amélioration quand à la marche . Petite victoire hier, je me suis levée seule du canapé  ! Sinon nausées les 2 premiers jours, difficulté pour s'endormir. Pas d'autres effets secondaires. Il fait très chaud, et les douleurs sont assez violentes ! Mon fils vient de me dire que le SATIVEX  venait être autorisé sur le marché français et devrait apparaître entre 2014 et 2015. Un espoir pour tous ceux dont les douleurs emm............ la vie !

fampyra
Membre Carenity
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Bonjour Migrelo je n'ai pas entendu parlé de Sativex  je suis également sous Fampyra depuis début juin j'ai comme effets secondaires des vertiges c'est supportable pour moi, mais je suis déçue car j'ai aussi quelques améliorations mais sur courtes durée, par exemple, au lever, le matin, je marche bien, donc je me sent bien. Alors je fait des projets pour ma journée de balades, courses, où faire les boutiques avec une amie, je ne sort plus seule depuis longtemps, traumatisme probablement. Lors de ma sortie, tout  va bien, et tout a coup, mon corp s'affaisse sur mes jambes, imcapable de soutenir mon corp, même ma canne ne me soutiens plus et mon corp est douloureux et penché, comme la police de cette écriture que je n'ai pas choisis par hazard. Et je m'accroche dessespérément au bras de mon amie qui me ramène au banc le plus proche pour que je puisse m'assoire.ALORS QUE FAIT FAMPYRA ? Combien de temps  doit-je supporter la douleur et attendre pour qu'il fasse sont effet ?

fampyra
Membre Carenity
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Bon conseiller

Bonjour , depuis mon problème , je vais mieux mais , j'ai malgré tout perdu pour la marche , j'ai plus de mal à me lever , les douleurs sont constantes sans parler de la fatigue .

La neuro n'en sait pas plus, je pense que c'était une petite poussée malgré tout ! comme je n'ai pas passé d'IRM on reste dans le flou .

Moi aussi je suis dans le doute avec FAMPYRA .

fampyra
Membre Carenity
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BONJOUR A TOUS!!!  fampyra depuis debut mai .... meilleurs resistance marche mieux et plus longtemps pas de nausée moins de vertige pas d infection urinaire (j ai des inection de blotox pour la vessie) donc pour moi sa va  mais est sclerose est progressive est du a cela?? toute SEP est differentes donc peut etre que ce medicament n est pas pour toute les SEP