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Patients Sclérose en plaques

Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ?

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Chris31

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Bonjour

Ce sujet dédié (comme je l'ai dit dans le précédent sujet " Biotine , le miracle ? ") à recueillir les ressentis par les patients sous Biotine .

Bien que les effets positifs de la biotine pharmaceutique puissent prendre 8 mois pour apparaître , tout le monde peut évidemment poster ici ( sous biotine étant le principal critère) ! Sur ce sujet , serrons nous donc les coudes lol et

Mais s'il vous plaît si vous avez des effets indésirables ou que vous êtes impatients , précisez (tout en avertissant votre neuro hospitalier) quels ils sont , ce que vous associez comme traitement à coté [ traitement de fond , autre pathologie , prise de fampyra associée ou arrêt ]

Je serai partie très bientôt des gens qui remonteront ces informations

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Chris31

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08/12/2018 à 10:38

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Chris31

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@saintjacques Bonjour , non je n'ai rien dit de tel , je ne suis pas ton médecin et je ne te connais pas non plus , je t'ai juste écrit que le toco (vitamine E) ne remplaçait pas la biotine pharmaceutique à forte dose (vitamine B8 ou vitamine H) dont l'indication est la SEP progressive !

Quant aux effets sur énergie, remyélinisation et donc bien-être,que le Qizenday pourrait avoir ( et c'est ce que toute personne qui se le voit prescrire espère) , comment veux tu en attendre si tu l'interromps ? en plus tu as une boite neuve et au prix où est le traitement c'est irrespectueux de l’arrêter sans raison et ne pas le ramener à la pharmacie hospitalière ...(les 1859.90 € payés par la SS sont de toute manière gaspillés emoticon En colère exemple type du de ce qui fait augmenter le trou de la SS) .

Donc oui si aucune raison plutôt que le jeter ramène le à PH ou suis ton ordonnance ...

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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry

Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-cerenday-que-ressentez-vous-36032 2018-12-08 10:38:40

Frodine

08/12/2018 à 10:41

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Bonjour à toutes et tous

cette semaine j'ai vu ma neurologue qui m'a continuée le Qizenday et j'ai été soulagée ; fin décembre cela fera 2 ans que je prends ce traitement et l'amélioration n'a pas été visible au début . Maintenant je marche plus longtemps et meme parfois plus vite et je fais beaucoup moins d'arrets avant de reprendre ma marche ; je peux marcher 2 à 3 kms sans batons de marche . Je ressens moins la fatigue et les personnes qui m'entourent me trouvent plus en forme physiquement . Par contre aucune amélioration pour monter ou descendre les escaliers . Mais je reste positive et je me dis que meme une petite amélioration est bonne à prendre . Pas de changement sur mes IRM cérébrale et moelle épinière qui ont été faites en septembre .

L'été dernier , je suis allée à Lamalou les bains pour une mini cure car je voulais me rendre compte des soins qui étaient proposés ; je n'y retournerai pas car le froid est meilleur pour la SEP . En période de grosse chaleur au mois d'aout je suis allée à 6 séances de cryothérapie d'où j'en ressortais bien .

J'ai la chance d'etre suivi par une kinésithérapeute 2fois/semaine qui me fait bien travailler.

bonne journée

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frédérique Coulon

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saintjacques

08/12/2018 à 11:02

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Je ne suis pas idiote, j'ai vu le prix remboursé par la SS et l'idée de "jeter le qizenday" ne m'a pas effleuré l'esprit.

Par contre j'ai un doute, et je vais faire un mail à mon neurologue, pour lui demander, si la prescription du toco a été faite en "complément" du qizenday, ou en remplacement......

J'agirai suivant son conseil. A Limoges, je n'ai aucune association, pour la SEP, personne avec qui partageait mes doutes.... donc, je n'ai que carenit, pour m'aider.. je découvre ma maladie, petit à petit, depuis 2015.....

Je te remercie pour tes précieux conseils.

Saint jacques.

Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-cerenday-que-ressentez-vous-36032 2018-12-08 11:02:26

davy79

08/12/2018 à 14:17

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@saintjacques oui c'est jamais simple de se jauger devant la complexité de ce qui est lié à la maladie ou ne l'est pas. Moi aussi j'étais en cure à Lamalou au moi de juin, j'en ai retiré du bien-être et la possibilité de faire connaissance avec d'autres patients. Ça m'a procuré une vraie détente, chose que l'on a du mal à obtenir tout au long de l'année. Je compte y retourner et en tirer des bénéfices sur le long terme. En absence de réel traitement pour les formes progressives c'est déjà bien. Sinon je suis sous biotine depuis janvier et j'attends de voir de vrais bénéfices, je n'ai pas repassé d'IRM depuis le début de l'année. Mais globalement ça va pas trop mal, disons que j'ai pas l'impression que ça s'aggrave.

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Davy

Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-cerenday-que-ressentez-vous-36032 2018-12-08 14:17:12

Chris31

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08/12/2018 à 15:39

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@saintjacques " je ne suis pas idiote,(je n'en ai jamais douté ) j'ai vu le prix remboursé par la SS et l'idée de "jeter le qizenday" (ça n'est pas ce que j'ai supposé ni lu , tu disais avoir une boite neuve depuis peu et avoir décidé l'arrêter ) ne m'a pas effleuré l'esprit.
Par contre j'ai un doute, et je vais faire un mail à mon neurologue, pour lui demander, si la prescription du toco a été faite en "complément" du Qizenday (oui) , ou en remplacement..... (sauf si elle a décidé de te l'arrêter) "

Bon WE emoticon Clin d'oeil

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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry

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saintjacques

08/12/2018 à 17:11

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@Chris31 hello, dès notre correspondance, j'ai fait un mail à mon neurologue, Je lui ai posé la question : toco remplacement ou complément biotine ? j'aurais sa réponse à partir de lundi..... ainsi, je serai sûre de moi.....

je te souhaite un bon weekend.

Saintjacques

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saintjacques

08/12/2018 à 17:31

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@davy79 Est-ce un hasard ? ou, on se connait ? le prénom de Davy n'est pas très courant : j'étais à Lamalou les bains du 13 juin au 5 juillet 2018. J'ai moi aussi, tiré plein de choses positives de cette cure. J'ai un peu plus confiance en moi, et j'ose tenter des sorties, dont je me privais avant. J'ai encore des choses à faire avancer, mais, il faut que je me lance. Je marche toujours, mais, je perds facilement mon équilibre, donc, la peur reste un peu sur mes épaules.

En 2019, je ferai une nouvelle cure neurologie et rhumatisme, mais, à côté de Vichy (à Néris les bains) à 150 kms de chez moi, au lieu de 520 kms, pour Lamalou. L'an passé, la longue route du retour, avec la canicule, m'avait beaucoup fatiguée.

A Néris, ils font aussi, le spéciale sclérose en plaques. Donc, affaire à suivre.

Je te souhaite une bonne soirée, et beaucoup de courage.

saintjacques, alias Annie

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Édité le 09/12/2018 à 11:33

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08/12/2018 à 18:04

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@saintjacques effectivement Annie on se connaît, je savais que tu étais sur Carenity mais je ne t'avais pas reconnue, bien qu'en faisant un petit effort... Comment vas-tu depuis la cure? Quand je parlais de connaissances grâce à la cure, tu en fais partie. Content de te retrouver ici, Carenity ça permet aussi d'échanger sur la SEP.

C'est quoi le "toco"? Et pardon de m'interroger mais tu en es où avec le qizenday sachant qu'il n'est plus délivré pour de nouveaux patients mais que les patients qui l'ont déjà peuvent renouveler leur ordonnance.

Bises

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Davy

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saintjacques

08/12/2018 à 18:34

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@davy79

ouf, je suis contente d'avoir écrit, en étant curieuse et en osant poser mes questions (de toute ma vie, j'ai connu que 2 Davy !!!!) je voulais te téléphoner pour parler de mon projet de cure à Néris les bains, cette année, il débute une cure spéciale SEP, avec, davantage de soins et d'entretiens, mais, il y aura qu'une seule session du 22/04/19 au 11/05/19. Je suis inscrite, j'ai même trouver un studio pour 630 € les 3 semaines.... reste à voir.....

mon neurologue m'a prescrit le toco 500 mg, lors de ma visite du 29/10, apparemment, c'est une vitamine E, se sont des gélules molles (indiqué dans le traitement des carences en vitamine E ?) indication noté sur boite ....

Depuis presque qu'un mois, je prends 1 gélule, chaque matin, mais, il n'y a aucun effet miraculeux.... je vais "bien", mais, je fatigue vite, et la marche rapide, toujours impossible, mais, je me dis, ça pourrait être pire !!!!!

Et toi ? comment vas-tu ? avec peu de changement ? ou avec un mieux, j'ai cru voir que tu étais toujours avec qizenday ?

Je pense que tu es toujours à ton travail, et je te souhaite bon courage. As-tu des nouvelles des autres relations de Lamalou ?

Je t'embrasse. Annie

Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-cerenday-que-ressentez-vous-36032 2018-12-08 18:34:34

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson

Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.

L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.

L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.

"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."

L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.

REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.

Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.

Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.

"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.

L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.

"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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