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Les traitements de la sclérose en plaques

Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ?

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avatar Chris31

Chris31

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Édité le 17/11/2016 à 10:57

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Bonjour

Ce sujet dédié (comme je l'ai dit dans le précédent sujet " Biotine , le miracle ? ") à recueillir les ressentis par les patients sous Biotine .

Bien que les effets positifs de la biotine pharmaceutique puissent prendre 8 mois pour apparaître , tout le monde peut évidemment poster ici ( sous biotine étant le principal critère) !  Sur ce sujet , serrons nous donc les coudes lol et 

Mais s'il vous plaît si vous avez des effets indésirables ou que vous êtes impatients , précisez (tout en avertissant votre neuro hospitalier) quels ils sont , ce que vous associez comme  traitement à coté [ traitement de fond , autre pathologie , prise de fampyra associée ou arrêt ]

Je serai partie très bientôt des gens qui remonteront ces informations 

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avatar Lilia974

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Édité le 26/11/2018 à 11:37

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@Chris31 bonjour,

je suis une novice sur ce réseau voire tous les réseaux en fait. Bref, je suis atteinte d'une sep diagnostiquée  depuis 2012 et progressive en 2017...

essai biotine sans effet sous rituximab depuis janvier 2018.. douleurs ++++++ gérées sous patchs  Duroségic et actiskenan.

j'aimerais essayer le cbd mais pas d'adresses sûres pour éviter des mauvais effets...

merci pour l'aide que l'on pourra m'apporter..


Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-cerenday-que-ressentez-vous-36032 2018-11-21 16:11:59

avatar Semiranis

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22/11/2018 à 17:23

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@Chris31 Merci Chris pour tes informations et tes conseils, je donne des nouvelles après une interruption due à des ... vacances ! c'est bon signe :) Je fais partie des chanceuses qui ont une évolution lente de la maladie , 8 ans après un démarrage brutal par hémiparésie et névralgie du trijumeau j'ai une autonomie de marche d'une heure qui permet de faire du tourisme, avec des pauses régulières et une sieste de mi journée. Je suis sous Biotine depuis 16 mois et cela a fait disparaitre la fatigue que je ressentais dès le lever du lit. Ce qui est nouveau c'est la spasticité sur ma jambe gauche, difficile de descendre les escaliers ... la force musculaire et la fatigabilité à la marche malheureusement se détériorent lentement. Je n'est pas de traitement de fond, au vu des IRM sans lésion évolutive. Je témoigne comme toi du bénéfice +++ de l'exercice physique sur la fatigue, enfin pas n'importe quel exercice, le jardinage est éreintant sans effet pour moi !

 

Sémiramis


Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-cerenday-que-ressentez-vous-36032 2018-11-22 17:23:27

avatar jean69

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23/11/2018 à 10:44

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Bonjour Lilia974 ,moi aussi je vais essayer l'huile CBD le mois prochain,tu trouvera des infos dans la discussion traitement au CBD,Bonne journée


Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-cerenday-que-ressentez-vous-36032 2018-11-23 10:44:54

avatar Frodine

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24/11/2018 à 09:57

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Bonjour

j'ai moi aussi un flacon de CBD dans mon placard ; j'attends d'avoir des douleurs plus importantes quand elles ne seront plus calmées par la prise d'une gel de lamaline + une gel de doliprane 500 ( car la lamaline contient déja du paracétamol ) ; j'en prends le matin et l'après-midi quand je sais que je vais sortir . J'ai acheté l'huile de CBD à Lyon ou il y a un magasin .

pour ce qui concerne ma SEP progressive , j'ai des problèmes urinaires (2 sondages /jour depuis mars surtout pour essayer d'éradiquer des infections répétitives , mensuelles avec hospitalisation ...)Bonne amélioration de ma vie . Manque de chance , j'ai depuis quelques semaines des problèmes de transit car je ne sens plus le besoin . Quelqu'un aurait-il des solutions ? . la neurologue , me parle de suppo, de lavement , des nerfs esquintés .....bref rien pour me garder avec un moral correct .

Bonne journée à tous et surtout ne lachez pas !!!!

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frédérique Coulon


Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-cerenday-que-ressentez-vous-36032 2018-11-24 09:57:36

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24/11/2018 à 10:10

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Bonjour 

S'il vous plait noubliez pas 

Ne pas faire du hors sujet 

ON EST SUR LES RESSENTIS QIZENDAY ICI !!!! et pas sur le CBD😠😡

Bon WE😊

Merci.

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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry


Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-cerenday-que-ressentez-vous-36032 2018-11-24 10:10:53

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24/11/2018 à 17:47

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@Frodine 

Bonjour

J'ai également des problèmes intestinaux je mets un suppo Eductyl tous les matins c'est un suppo péteur comme ils disent c'est un suppo qui vide ton rectum ce n'est pas un laxatif et je fais une demi h apres .J'ai aussi des problèmes urinaires je faisais beaucoup d'infections urinaires et depuis que je prends 2 cp de candbery tous les matins plus aucune infection urinaire depuis 2 ans .A voir.Ma SEP a 22 ans

A+ peut etre 

.

 

 

 


Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-cerenday-que-ressentez-vous-36032 2018-11-24 17:47:33

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24/11/2018 à 23:37

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Bonsoir

désolée d'avoir fait un "hors sujet" ; je suis nouvelle sur le réseau et je ne m'étais pas rendue compte qu'il y avait une liste de sujets . Merci Chris 31 pour cette remarque qui m'a permis aussi d'aller plus loin dans la découverte du réseau.

merci aussi à Jossdidier pour les infos

bon week-end

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frédérique Coulon


Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-cerenday-que-ressentez-vous-36032 2018-11-24 23:37:09

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@jossdidier Bonsoir 

Tu n'es pas nouvelle ici ! N'as tu pas lu les derniers messages de la file ? Si tu as des choses à dire concernant ce que tu as exprimé ( suppo et incontinence ) fais le par MP directement aux personnes concernées où sur la bonne discussion 😠😡 

Ça commence vraiment à être ch...t ce non respect et marre de faire le gendarme !!!! Cette discussion est exclusivement réservée aux ressentis Biotine=Qizenday ! 

De rien @Frodine‍ Pas fais attention que tu étais nouvelle et comme je reçois les alertes sur mon smartphone.... Si tu rencontres des soucis n'hésite pas à demander de l'aide à l'animatrice du forum @Louise-B‍  ou aux membres Ambassadeurs par MP😉

Bon we 😊 à tous 

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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry


Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-cerenday-que-ressentez-vous-36032 2018-11-25 00:19:00

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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry


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@Chris31‍ 

Excuse ms comment je fais pour écrire a quelqu'un sans que vous lisiez je croyais que je le faisais excuses encore pas bonne du tout  en informatique

‍  


Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-cerenday-que-ressentez-vous-36032 2018-11-25 10:24:07
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