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Patients Sclérose en plaques

Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ?

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Chris31

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Édité le 17/11/2016 à 10:57

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Bonjour

Ce sujet dédié (comme je l'ai dit dans le précédent sujet " Biotine , le miracle ? ") à recueillir les ressentis par les patients sous Biotine .

Bien que les effets positifs de la biotine pharmaceutique puissent prendre 8 mois pour apparaître , tout le monde peut évidemment poster ici ( sous biotine étant le principal critère) ! Sur ce sujet , serrons nous donc les coudes lol et

Mais s'il vous plaît si vous avez des effets indésirables ou que vous êtes impatients , précisez (tout en avertissant votre neuro hospitalier) quels ils sont , ce que vous associez comme traitement à coté [ traitement de fond , autre pathologie , prise de fampyra associée ou arrêt ]

Je serai partie très bientôt des gens qui remonteront ces informations

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Nanard51

05/09/2018 à 19:58

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Nanard51

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Bonsoir fanch3...Je suis nouveau sur le forum. Dis moi fanch3 tu marches avec 2 cannes, utilises tu aussi le fauteuil roulant?

Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-cerenday-que-ressentez-vous-36032 2018-09-05 19:58:29

fanch3

06/09/2018 à 11:40

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Bonjour, Nanard51,

oui effectivement, je me déplace avec deux cannes, et je les utilise tout le temps, même à la maison pour faire 5 mètres. Par contre, si je dois faire une marche avec du monde, marchant trop lentement, je prends mon fauteuil. Et même seul, si la distance est supérieure à une heure, je prends aussi mon fauteuil.

voila l’info, très bonne journée, le fauteuil mécanique forme les muscles des bras, c’est une excellente bonne chose, .... 🌊🌊🌊😉

Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-cerenday-que-ressentez-vous-36032 2018-09-06 11:40:22

Philo1970

07/09/2018 à 07:17

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@fanch3 bonjour,

moi aussi je marche comme toi avec 2 cannes, j’ai aussi un fauteuil que je loue, mais que j utilise très peu car je n arrive pas à affronter le regard des gens qui me connaissent donc je ne sors presque pas.

tu n’as pas envisagé un fauteuil électrique pour tes sorties quand tu es seule?bonne journée

Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-cerenday-que-ressentez-vous-36032 2018-09-07 07:17:47

Philo1970

07/09/2018 à 07:28

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@Chris31 bonjour,j’ai une sep sp , cela faisait 2ans que je prenais la biotine, jai également du gylenia et du fampyra, mais malgré tout ça je marche très lentement avec 2cannes ! J’ai beaucoup de raideurs et de spasticite, voilà.

Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-cerenday-que-ressentez-vous-36032 2018-09-07 07:28:15

Chris31

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07/09/2018 à 07:57

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Chris31

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@Philo1970 Bonjour ☺ ta spasticité est apparue depuis quand ? Puisque tu as arrêté le Qizenday regarde comment ça évolue à ce niveau 🤔 ( si tu tu avais remarqué une spasticité et raideur accrue ) fais tu de l'exercice et kiné pour tes jambes ? As tu déjà essayé de prendre du Liorésal ( baclofène ) ?

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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry

Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-cerenday-que-ressentez-vous-36032 2018-09-07 07:57:17

jean69

07/09/2018 à 08:44

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jean69

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Bonjour,pour le baclofène le mieux c'est de voir un médecin rééducateur,c'est pas trop la spécialité du neuro. Même le mieux est de voir soit même avec l'aval d'un médecin,car il y a que nous qui pouvons juger et je l'ai encore entendu hier,pour mon injection de toxine.Bonne journée

Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-cerenday-que-ressentez-vous-36032 2018-09-07 08:44:08

Nanard51

07/09/2018 à 09:27

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Pour moi disons que dès que je sorts de chez moi, et même sur ma terrasse si je fais de s allés retours, si je dois piétiner un peu, si je reçois du monde , le fauteuil est incomparablement mieux , plus rassurant et finalement te permet d’etre toi même ,au lieu de rester scotché, ou de donner l’impression d’être « ivre » dès que tu bouges. Tu participes bien plus.

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fanch3

07/09/2018 à 10:47

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@Philo1970‍

Bonjour. Il te faut faire un tout petit effort, et redéssiner une bellle image positive de qui tu es, et à tes propres yeux.. Ce n’est pas toi qui as choisi d’etre handicapée, C’est parce que tu l’es que tu as besoin d’un fauteuil. Quant au regard des autres, tes proches, et même ceux qui sont anonymes, le fauteuil n’est qu’un outil pour pouvoir te déplacer. Un tout petit effort de ta part, et tu verras, les autres, tous les autres se rapprocheront et t’aideront si nécessaire afin que tu puisses avancer et rester avec eux et partager leurs discussions.

Quant à ceux qui s’éloigneront davantage de toi, tant pis pour eux, tu les pensais amis et proches,en fait, ils ne l’étaient pas.

Et, le fauteuil mécanique oblige, quand on le peut, à forcer avec ses bras, et c’est aussi du sport soignant.

Bon week-end à tous le sépiens Quinzainday,

🌊🌊🌊😉

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Le fauteuil il faut t’en faire un ami indispensable pour avoir une vie sociale correct, au yeux des générations plus âgées effectivement le regard et plutôt négatif leur regard est pesant car en fait ça leur fait peur...on peut comprendre...Mais les générations jeunes et moyennes, eux carrément « ils s’en foutent » et si ils te donne un coup de main, c’est naturel simple et rapide, pas de regard « de cocker » (le chien).La pitié est dévastatrice!!! (Seppien diagnostique en 1998, d’emblée Progressive. Âge 67 ans, divorcé, 3 enfants 7 petits enfants...effectivement cela m.aide beaucoup.

Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-cerenday-que-ressentez-vous-36032 2018-09-08 09:29:02

Chris31

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08/09/2018 à 10:46

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@Nanard51 Bonjour , tu es un warrior continue à t'adapter aussi bien à tout 😐😳 et à dénoncer ou ignorer le négatif , bref à te rendre la vie plus facile et confortable 👏👍 à te battre contre les idées reçues ... J'achète 😂

Excellent WE 😎🌞🏞🏖 emoticon Top la

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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry

Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-cerenday-que-ressentez-vous-36032 2018-09-08 10:46:13

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson

Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.

L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.

L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.

"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."

L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.

REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.

Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.

Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.

"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.

L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.

"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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