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Patients Sclérose en plaques

Avonex et tolérance


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Bon conseiller

Pas de nouveau message sur le sujet.

En effet en cas de doute le n° vert Avonex 0 800 84 16 64 c'est le mieux.

Quand au protocole expérimental en double aveugle  OLESOXIME vs Placebo pour tester la tolérance voire efficacité avec un interféron bien toléré de cette nouvelle molécule censée reconstruire la myéline des vieilles cicatrices,
les 6 mois se sont bien passés (de Juin à Décembre 2013), j'attends la levée d'aveugle et le résultat soit en mars soit en mai 2014.

Mais j'en saurai peut être plus la semaine prochaine car depuis mi-janvier c'est de plus en plus dur : douleurs, brouillard, plomb déséquilibrant dans la tête, sensation de passer le cerveau au micro onde parfois (très douloureux mais pas nouveau) fatigue ++, douleurs et symptômes sensitifs ++

C'est peut être l’age aussi et le manque de sommeil ou les trajets trop longs... va savoir j'espère que ce n'est pas une poussée mais un besoin de repos que je passe en RV médicaux les miens et d'accompagnement ce qui n'en est pas du coup du repos.

Avonex et tolérance


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Bonjour à tous et surtout merci de ta réponse Detchen ! Je ne sais pas exactement de quand elle date puisque j'ai reçu un mail ce jour me precisant de ta réponse mais sur le site elle date du 21/03/2012... 

Depuis mon 1er commentaire il s'en est passé du temps! Mes 2 premières injections ont été difficiles à supporter (effets secondaires: douleurs abominable au dos comme si j'étais une mamie de 90 ans, mal de tête et fièvre). Ensuite plus rien. J'ai suivi le traitement pendant 4 mois et mon neurologue s'est rendu compte via mes prises de sang que mes globules blancs étaient extrêmement bas. Tellement bas qu'il a préfèré arrêter le traitement. 2 semaines après nouvelle prise de sang: les globules blancs sont remontés à un taux normal (c'est donc bien Avonex qui m'a causé ce souci). Entre temps j'ai refais une mini poussée qui confirme le besoin d'un traitement de fond: GILENYA que je commence d'ici quelques semaines 

Avonex et tolérance


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Bonjour Maryanna,

Alors tu es libre : plus de pikouse !

Personnellement, toujours sous Avonex, j'ai fait une poussée, en ce début de traitement de fond (2 ans), il parait que c'est normal,
c'est aussi peut etre lié à l'arrêt du protocole expériemental car je ne suis pas la seule dans ce cas dans l'echantillon de cobayes consentants :)) mais on n'a pas eu non plus de levée d'aveugle ni de résultat. Donc Repos, c'est un ordre !

alors ce Gylénia depuis une semaine ? le bonheur, bien supporté ? je suppose qu'il existe le sujet correspondant à se traitement.

Avonex et tolérance


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Bonjour à tous,

Sous Avonex depuis 10 mois et je me pique seule depuis 3 mois. J'espère que les effets secondaires vont diminuer et disparaître !!! On peut toujours rêver ! J'ai lu vos les commentaires et ai retenu quelques recettes !!! Prendre le doliprane 2 h après l'injection au lieu de 1 h - Se dépenser après la piqure (on me disait "repos") - Prendre des tisanes à la place du thé (je suis très thé). Ce soir, piqure, je risque de très mal dormir cette nuit, demain, journée canapé, effets de grippe, nausée... (je pensais que c'était le doliprane !!!) le mercredi soir, le jeudi soir et vendredi soir j'ai du mal à m'endormir ou je me réveille dans la nuit (c'est très irrégulier). Je commence à aller mieux le jeudi après-midi et c'est reparti le vendredi jusqu'au mardi !!! Les labos devraient revoir ces effets très désagréables qui nous pourrissent la vie !!! Je ne parle pas de l'injection !!! mais je la préfère aux effets (j'ai horreur des piqures, quel courage, je vous l'avoue).

Si vous avez des solutions miracles, merci d'avance ! Bonne journée à tous.

Avonex et tolérance


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Bonsoir, @majo58

L'avonex, ça date un peu.

Je faisais mes injections le soir. le vendredi car le lendemain j'étais HS pour aller travailler, mais les effets secondaires ne duraient qu'un seul jour.

thé ou infusions n'y changeaient rien

que ce soient bétaféron ou avonex l'infirmier du labo m'avait conseillé de me piquer le soir et plutôt du repos après.

j ai abandonné l'avonex rapidement. l'infirmier m'avait dit que la dose d'avonex représentait 3x la dose de bétaféron (1 inj tous les 2j mais sans EI pour moi)

Tu revois quand ton neuro? il y a d'autres ttt si les EI sont si gênants. 

Avonex et tolérance


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Je revois le neuro au mois d'Avril. Quel traitement sans effets secondaires ???

Merci, de ton message et de m'éclairer...........

Avonex et tolérance


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@majo58

Chacun est unique quant à l'évolution de sa SEP et sa tolérance aux ttt. J'ai eu bcp de mal avec l'Avonex et la copaxone et  rien de gênant pour le bétaféron et le tecfidéra.

Aujourd'hui il y a un grand choix (tolérance et efficacité) et NON ce n'est pas un caprice de vouloir changer  quand le ttt est contraignant.

Avonex et tolérance


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Merci, de ces informations très, très intéressante !!! Quelle grande maturité Nathalie !!! J'admire !

Avonex et tolérance


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@majo58

juste 23 24 ans de SEP et 6 mois de Carenity

Avonex et tolérance


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Tout est là Nathalie !!! J'ai tout à apprendre dans cette maladie qui est tellement difficile....... à comprendre

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