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Patients Sclérose en plaques

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Sujet de la discussion



Posté le

bonjour,

sous Avonex depuis janvier 2010, les débuts ont été très difficiles avec beaucoup d'effets secondaires (fièvre ,grosses courbatures et maux de tête)

depuis 1 an, très bonne tolérance mais douleur au niveau des cuisses pendant plusieurs jours jusqu'à plusieurs semaines après l'injection

IM dans les fesses depuis quelques mois et depuis 3 semaines, douleurs dans les fesses et extrème sensibilité après l'injection

quelqu'un a eu ces mêmes problèmes???

que faire???

merci de vos réponses

Début de la discussion - 24/08/2011

Avonex et tolérance


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Avonex et moi

Bonjour

Sous Avonex depuis janvier 2011. injection en auto traitement avec stylo en alternance dans les cuisses. le vendredi matin vers 7h00. un ibup vers 12h00

les injections ne se ressemblent pas toutes. parfois pas douloureuses du tout, parfois avec douleur à l'aiguille (sur des nerfs ?)

les effets secondaires non plus, parfois juste une lassitude dans la journée parfois des maux de têtes, etc... mais supportables toujours et qui cèdent parfois à un deuxième ibup si nécessaire.

j'ai cru quand même remarquer que si l'avonex était trop froid au moment de l'injection, c'est plus douloureux et avec un peu plus d'effets ssecondaires. du coup je me fais l'injection avec un produit qui retrouvé la temp ambiante (sorti suffisament tôt) mais je ne suis pas sûre que tout soit lié.

voilà mon expérience d'Avonex avec qui je compte bien faire un bout de chemin.

Sissi18

Avonex et tolérance


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Sissi,

C'est le conseil de BiogenIDEC, qui se trouve dans le mode d'emploi chapitre 7) Comment injecter Avonnex ...  A) preparation ... point 2  Laisser la seringue se réchauffer
Laisser la seringue à température ambiante pendant une demi-heure.
Ceci permettra un meilleur confort lors de l’injection.
Attention: Ne pas utiliser de source externe de chaleur telle que l’eau
chaude, pour réchauffer la seringue.

Donc ton observation est tout simplement une observation de la realité, conseillé par Biogen.

Sinon je suis sous Avonex depuis 7 ans, en general je fais mon injection en fin de semaine, avec 1 doliprane(paracetamol) 30-60 minutes avant et un autre 30-60 après, et si jamais le landemain j'ai des signes pseudo-gripaux je prend encore un. A part ça ça va :)

A+

Avonex et tolérance


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une amie infirmière m'a fait l'injection cet après-midi dans le bras ( comme un vaccin) ; ça repose mes cuisses et mes fesses!!!!

je vais voir si j'ai mal ou pas ce soir et cette nuit.....

affaire à suivre

Avonex et tolérance


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AVONEX & Co

Sous Avonex depuis 7 ans je fais mon injection en fin de semaine le soir avant de me coucher et je prends 1 ibu, régulièrement la réaction se fait ressentir le lendemain toute la journée, état grippal courbatures maux de tête mais cela reste toujours dans le domaine du très supportable, donc on continue.

Bonne injection à toutes et tous.

Miami 

Avonex et tolérance


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Bonour,

J'ai eu moi aussi de l'Avonex pendant 2 ans, mais j'ai dû arrêter car j'en avais ras-le-bol d'avoir la grippe chaque semaine, de plus ça n'empêchait pas les poussées...

Je suis passée ensuite par Rebiff 44, et maintenant je suis sous Copaxone, ça se passe mieux, même si c'est contraignant de se piquer tous les jours.

Et ce qui est très important aussi, c'est de changer le site d'injection à chaque fois, ça aide au niveau des douleurs.

Bonne journée et bon courage :)

Morgan

Avonex et tolérance


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Bonjour

Je suis sous avonex depuis à peu près 12 ans, les premieres fois ont été redoutables. Maintenant j'ai opté pour le vendredi soir, je prends du doliprane une demi-heure avant. Pendant ce temps là, la piqure reste à température ambiante. Quatre heures apres je reprends un cachet et après si des douleurs se manifestent je gère au coup par coup. Il m'arrive desfois de mal piquer et ca je déteste c'est comme si on touchait un petit nerf. Je dois avouer que depuis je n'ai eu que deux crises contre 14 les deux premieres années de la maladie alors je ne vais pas me plaindre. Par contre je me traine une fatigue et pas grand chose d'efficace pour remonter la bête, à part les coups de pieds aux fesses, alors tous les matins je me bouscule, une fois que la machine est chaude cela va mieux mais j'ai vraiment l'impression de ressembler à un vieux diesel.

A+

Avonex et tolérance


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Bonjour tout le monde,

En ce qui me concerne cela fait bientôt 4 ans que je prends ce traitement et  je ne vous cache pas qu' il y a eu des hauts mais surtout des bas grrrr

Mais bon maintenant,  je gère plutot bien l' injection.

Je la fais le dimanche dans la nuit avec prise d' ibuprophène 400  ensuite un cachet toutes les 5 heures pour éviter les effets secondaires!

Néanmoins le lendemain, mes 2 bras sont très lourds et je perds  le peu de  sensibilité qui me reste  dans ces derniers,

Ma dernière poussée n' a pas été sympa avec moi !

Avonex et tolérance


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Bonjour,nightwish j'ai ete sous avonex de decembre 2009 à avril 2010 j'ai eu exactement les mêmes symptomes que toi et comme je continuais les poussées mon neuro m'a passé sous extavia qui après 1an ne me fesait plus aucun effet IRM trés mauvais apparition de nouvelles plaques et bilan sanguin pas bon donc je suis sous fingolimos depuis juillet j'espère que ca ira mieux pour toi

Avonex et tolérance


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Moi je suis sous avonex depuis juillet 2010 et les 6 premiers mois ont été tres difficiles. Nausées, courbatures importantes, mal au dos et cervicales mais pas de fievre pour moi. Au debut l'infirmiere me piquait le soir mais apres j'etais fatiguée toute la journée du lendemain apres avoir passée une mauvaise nuit donc j'ai tout changé le jour et l'heure maintenant c'est le matin à 9h je suis certes fatiguée la journée malgré l'ibuprofene mais je dors bien et en general la journée du lendemain et bien mieux même si je ne suis pas la derniere à me coucher le lendemain!!! Plus de poussées pour le moment donc je me dis que c'est efficace mais avoir la grippe toutes les semaines c'est difficile moralement. je vois qu'on est tous dans la meme galere et personne a de remedes miracles pour ces foutus effets secondaires et fatigue. Avoir l'impression que son corps pese 1 tonne et qu'il faut se le trimbaler toute la journée celui qui a une solution qu'il nous la fasse partager!! Biosus à tous!!

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