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Patients Sclérose en plaques

Avonex et tolérance


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J'ai commencé Avonex il y a quelques mois après plusieurs traitements par injections sous-cutanées. Ma neurologue veut que je me pique toute seule, mais personnellement l'arrivée de l'infirmière pour les intra musculaires, après 8 ans à me faire les sous cutanées c'est un soulagement. Pensez-vous que je puisse résister à ce qu'elle elle veut ? Depuis ces quelques mois, l'infirmière me pique uniquement dans les fesses, pensez-vous que je puisse demander l'injection ailleurs ? 

Fait bizarre, comme vous, c'est pas la fête après l'injection, le samedi matin après une nuit de "merde" c'est comma sur le canapé avec au petit dèj café corsé/ibuprofène, cocktail détonnant et super efficace pour 2 ou 3 heures. Mais j'ai remarqué que lorsque je me force à sortir le soir après l'injection, le fait de me forcer à avoir une "vie", ça diminue énormément les effets secondaires. Comme si, me coucher, c'était laisser toute la place au traitement pour me bouffer. L'un de vous a-t-il déjà eu ce genre de sensations ?

Contente de vous avoir trouvé .

Avonex et tolérance


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Ccile fait comme tu le ressent si sortir aprés l'injection t'aide à mieux faire passer les effets secondaires fait le !

quand à te piquer seule moi j'y suis jamais arrivée pendant les 5 ans de traitement le neuro m'a toujours fait la prescription insiste !! fait valoir que le traitement est cher pour la sécu et si tu dois gâcher  plusieurs injections c'est balot !! l'intramusculaire pas évident seule !

maintenant il existe des stylos auto injection si c'est ça que l'on te propose c'est différent ! ça c'est faisable et fait pour d'ailleurs

bon courage

amitiés

Avonex et tolérance


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Bonjour,

j'ai été sous avonex pendant 6 mois l'année derniere. J'ai très mal vécue ces 6 mois !! Effets secondaires (courbatures, fatigues...) j'ai arrété se traitement pour faire un bébé !! maintenant je suis maman depuis 1an. Nous essayer de faire un 2eme enfant donc ma neurologue m'a dit qu'apres bb2 il faudra un traitement de fond !! ayant deja fait un traitement je peux pas bénificier d'un traitement sous cachet ! donc c'est sois avonex soit copaxone ! donc je pense prendre copaxone.. mais piqure tout les jours sa me fait un peu peur !!!!!!!!!

Avonex et tolérance


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Bonjour

Sous avonex depuis 9 mois, je me pique toute seule (je n'aime pas les piqûres !!!) le matin, l'avantage c'est que je la fais à l'heure que je veux, dès que je me sens prête. Mon infirmière m'a dit au départ que de bouger après l'injection atténuait les effets secondaires. Pour ma part, c'est au choix : mal de tête avec ou sans fatigue. Dès fois tout se passe à merveille. Par contre je prends toutes les 4 h soit de l'ibuprofène, soit du dafalgan.

En général tout se calme en fin de journée.............. mais dès fois non !

Par contre j'apréhende toujours cette injection, car j'ai eu le malheure de me piquer sur un nerf 2 fois (sur 40, c'est raisonnable)

Avonex et tolérance


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Je me suis piquée seule durant 7 ans, ce n'était que des sous-cutanées, mais pareil, je me rappelle avoir touché des choses auxquelles il aurait pas fallut. Je me suis fais très mal, et c'est vrai que les intramusculaires ça ne me tente pas plus que ça que d'être seule à faire la manipulation avec, même avec injecteur.

Merci pour vos réponses.

Avonex et tolérance


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Bon conseiller

Hé bien j'y suis depuis le 16 mars 2012 et ça se passe bien !

Oui, j'ai eu et j'ai encore les mêmes symptômes (qui s'estompent avec l'habitude et l'accoutumance du corps au produit) mais j'étais prévenue et donc j'ai choisis celui-là en connaissance de causes et d'effets secondaires connus pour un effet recherché plus sûr.

Je ne me suis fait un bleu que deux fois depuis, et suis plus fatiguée depuis que j'ai repris le boulot en pleine chaleurs en mi-temps thérapeutique pouvant me reposer (quand j'accepte) l'après midi !

Enfin, je vous dirai en septembre ce que ça donne en bossant à plein temps ! (mon poste et les missions, sont aménagés).

En gros, suis assez fatiguée et ne suis pas encore très bonne en gestion de cette purée (pour rester polie) de fatigue que je ne respecte pas assez. Elle exagère un peu beaucoup faut dire et ça m'énerve !!!

Pourtant je suis zen comme fille

bref ci-joint photo de famille

Avonex et tolérance


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Bonjour,

suis sous avonex que depuis 2 mois et demi et je ne le supporte plus déjà - Mazette - Je ne veux plus faire d'injection tellement je suis mal !!! Ouh là là -

Je passe par 3 phases en une semaine :

3 jours malade (et encore ca va mieux j'ai réussi a géré le doliprane 1g à prendre toutes les 5 heures, bonjour le mal de ventre....)

2 jours H.S. (oui plus personne)

2 jours complètement speed, contrariée, agacée, stressée, contractée, mal à la tête, dors pas ou peu, bref l'horreur

et ensuite prochaine injection et on recommence.

Non là je n'en peux plus....

Avonex et tolérance


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Bon conseiller

Hé bien Adarsha,

c'est là que je me dis que mon mode de vie et

le fait de la traîner sans le savoir

car j'ai connu ce que tu décris là bien plus jeune (sans traitement)

fait que là j'ai eu le diagnostic et tous les symptômes ensemble

pour tout faire d'un coup sans rejet.

c'est pas facile mais soit c'est ainsi.

Faisons avec.

Ce n'est pas de la résignation mais

de l'acceptation pour passer outre et de dire :

je m'en pique de la SEP !

Le tout est de trouver le bon traitement

(quand on est pas PP et tant qu'on est pas SP).

Il y a peut-être aussi le "bon moment" (hormones, biorythme, époque)

Si on nous propose un traitement c'est déjà une chance

tous sur ce forum n'ont pas de traitement et doivent faire avec

leur bon cœur, leur ingéniosité pour s'adapter etc

personnellement je suis prête à tout,

mais bon le plus tard possible

qui vira verra les avancée scientifiques et humaines

il suffit d'y croire et d'y travailler

avec nos propres moyens

Avonex et tolérance


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Bonjour à tous !!! 

Je résume vite fait et ceux qui veulent des précisions me demanderont ;-)

Avonex depuis 8 mois en intra musculaire, au début dur les premières injections, effets secondaires à tire la rigot, les deux ou troispremières injections... Maintenant petit rituel, dafalgan 1h avt et sortie de la seringue, puis injection dans la cuisse ( comme u, grand tout seul avec un stylo pré rempli) puis 3h après dafalgan profenid, et ça jusqu'à ce que je dorme le soir... Je me,pique tous les mardi soir.. Je prends jamais de caféine le jour de mon injection c tt.. J av lu ça qq part donc je le fais ;-) et ca a l air de rouler...j appréhende à chaque fois,ma piqûre mais ça roule en général ;-).. Par contre qd j arrive au dernier de me piquer , j ai l impression que mon cerveau le sait et eMme sent pas terrible, est ce car le produit commenec à plus faire effet ou est ce car il appréhende la piqûre?  

voilà en gros mon ressenti, pour résumé avt et après injection petits médoc même si ça va bien ça anticipe j ai l impression pour les effets secondaires ... Pti tuyau.. Bon courage à tous

Avonex et tolérance


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Bon conseiller

Super moi aussi idem Gaz gaz,

pour tout ce que tu dis dont le tuyau

c'est une auto-appréhension, et si on a fait un effort avant aussi,

faut se reposer avant et pas y penser

et se déconditionner de ce petit bög en fait par l'habitude,

et respirer un bon coup avant la pizouze :))

merci oui, bon courage à tous même si on en manque jamais !

sinon on aurait jamais eu la SEP !

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