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Vivre avec la sclérose en plaques

Votre "petite victoire du jour" sur la SEP !

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avatar Caronormandie

Caronormandie

Édité le 01/07/2016 à 11:25

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Caronormandie

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Bonjour,

Chaque jour étant différent en compagnie de cette maladie, il y a parfois de "petites victoires" que l'on remporte sur elle, par des actions qui paraîtraient tout à fait communes à des personnes en bonne santé, mais qui, pour nous, sont "presque des exploits"... Sorties, loisirs, sport, reprise du travail, RdV chez le médecin....

Je ne sais pas si c'est le bon endroit pour cela (et j'en appelle à notre administrateur), mais je propose que ce sujet soit l'endroit où vous venez raconter vos "petites victoires du jour", où vous venez nous faire vos confidences, etc...

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avatar Detchen

Detchen

30/11/2013 à 17:57

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Detchen

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Coucou

Bravo pour vos victoires !

Sous la pluie ici :
j'ai cru à la durée d'une éclaircie et j'ai étendu du linge, zut!
c'est + mouillé que quand je l'ai mis maintenant ! bon ça ce n'est plus une victoire mais un flop !

Victoires du jour :

  • Bien dormi je me suis réveillée à 7h levée à 7h17 pour prendre mon premier médoc de la journée (sans ça j'y serais restée, mais je me suis levée car je sentais qu'il était nécessaire aussi, ce Lyrica avec un aspirine !)
  • j'ai fais un brin de ménage nécessaire, mais pas à fond.
  • j'ai rattapé deux semaines de cours de Dharma (et franchement je n'avais rien raté en fait car sic sic et resic) même avec la SEP j'ai intégré tout ça. Bref, humblement, je suis presque un Bouddha, enfin non humblement je peux dire que je suis presque un Arhat, et la SEP c'est juste pour voir qu'on peut en guérir et je vais vous le prouver  en contribuant à son ou ses remèdes ! (alors après ça seulement je serai presque un bouddha, pour réalisé l'omniscience et la pleine Compassion et la pleine Sagesse ce qui n'est pas encore le cas, sinon je n'aurais pas étendu mon linge : j'aurais écouter ma sagesse qui me disait de ne pas le faire !)

@Laruns elle me plait ta table, il m'en faudrait une (sauf que je n'ai pas la place c'est pour ça que je n'en ai pas)
car en plus je vis sans table (ni haute ni basse, je n'ai que des bureaux avec ordi et machine à coudre).
Oui, c'est un projet pour disons dans 3 ou 4 ans (en vavances) ou pour dès que j'ai les moyens de prendre ma etraite (mais ce n'est pas demain la veille même si on a le droit d'y aller dès 55 ans avec la SEP si on est reconnu TH, car je n'au ra pas assez pour vivre sinon). Donc il y a des projets plus important à réaliser avant Compostelle pour moi comme celui de me donner les moyens de Compostelle c'est à dire la retraite. Donc avec nos projets,  on est sous la loupe de qui, des neuro ou des autres Sepiens ? mais si déjà je vous ai donné envie de le faire et qu'au moins un ou une d'entre vous le fait alors ce sera pour moi déjà une victoire !

ça pu n'importe quel autre pellerinage, si c'est pas sa religion, il y en a d'autres, tiens ça me donne une idée et sait on s'il exite des handiscoot ou handi-éclaireur-de-la-nature ?

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Detchen! Sagesse Eveillee Primordiale. Le but (Eveil) est le chemin (la SEP et le CS). http://karmadetchen.blogspot.com/


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30/11/2013 à 18:44

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oncemore

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j'ai fait de l'électricité chez moi : une prise, un interrupteur et un éclairage mural, la plus grosse partie sur l'escabeau... yes !

même pas mal

petite victoire mais victoire quand même

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indéfinissable légèreté de l'être


Votre "petite victoire du jour" sur la SEP ! https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/votre-petite-victoire-du-jour-sur-la-sep-20322 2013-11-30 18:44:00

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Detchen

30/11/2013 à 19:19

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Detchen

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Super !

OnceMore BRAVO! J'ai besoin d'un électricien pour m'installer une prise au bon endoit justement,
aussi car je vis dangeureusement dans des rallonges (qui peuvent disjoncter mais rallonges quand même).

Pourtant je suis dans un appart pas dans une Yourte !

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Musiqualine

01/12/2013 à 12:55

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Bonjour,

Petite victoire ONCEMORE !!! Moi je dis victoire E-nor-me victoire. Je serai bien incapable de faire ce genre de chose. Hier, plombier pour changer le thermostat du ballon d'au chaude et changer la pomme de douche pour une qui donne la chaleur de l'eau. Vert,= froid, bleu = tiède, orange = chaud, rouge = brulant mais vraiment brulant....

Mon mari, retraité, étant musicien et non pas bricoleur, nous faisons appel au proffessionnels. Enfin ne nous plaignons pas dès le lendemain, le plombier était là.

Ma victoire à moi c'est d'avoir ressorti mon vieil ordi portable pour pouvoir vous rejoindre. Ecrire tout le temps en majucules c'est comme hurler dans les oreilles de ses Amis et c'est pa bien. Bisous et bon dimanche à tous. le spécialiste viendra jeudi prochain entre 13 et 15h00 pour voir ce quej'ai magouillé sur mon ordi le plus recent !!!!

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Musiqualine


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avatar laruns

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01/12/2013 à 22:32

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tu as de la chance musiqualine cela fait 15jours que l'on attend le plombierCriant pour qu'il voit les travaux a faire Surpris

rien fait a pars plier le linge

pas top

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laruns


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Detchen

02/12/2013 à 12:24

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victoire du jour :

  • repondu a une amie avec précision sans quoi je n'aurais pas encore allumé l'ordonateur pour vérifier avant ce que je lui disais.
  • étendu le linge mais dedans ce coup-ci ! (une autre machine, la dernière a fini de sécher dedans aussi).
  • vidé le tri jaune, mais je vois que ce n'est pas fini, j'ai du tri beu et il y aura encore du jaune... c'est pas croyable !
  • marché pour rien à pied(trépeids) jusqu'au tram (dans la nuit) puis j'ai du revenir (dans l'aurore) car ils avaient anoncé "greve des bus mais tram et meto ok" et puis non pas de bus et pas de tram donc je me suis mise en rtt inopinée car pas moyen d'aller jusqu'au metro sans risque de surprise même en y allant plus tard car je rentrais tard ce soir (faire la greve ce n'est pas la bonne methode ça coute plus cher au travailleurs qu'aux patrons il faut seulement savoir négocier et argumenter et mettre les un et les autres à la place des uns et des autres, ensuite faire la greve du zèle ça c'est plus chiant car tu fais deux fois plus attention et donc tu prends plus de temps pour le même travail ! surtout nous avec la sep je le fais déjà sans faire exprès je ne fais pas greve du zele mais suis en poste aménagé, ce qui revient au même).
  • terminé des dossiers, complétés, paperace que je devais faire depuis 2 ou 3 semaines, reste à les poster ! 

Bon, je me repose un brin et je vous direz plus tard si j'ai réussi à faire encore un brin de ménage.

Bon appétit au fait oups et bon médoc aussi au passage..mais soyons sages.

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avatar exit

Utilisateur désinscrit

02/12/2013 à 12:50

OUPS?je n' aurais pas su faire tout cela!!!!soyons sages, et pourquoi?, c' est bien assez d' être malade!!!!


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avatar laruns

laruns

02/12/2013 à 20:17

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laruns

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detchen  chapeau pour ta journéeClin d'œil

aujourd'hui visite toubib qu'on appelle papi fait de la résistance Criantà 66ans toujours là

ensuite pharmacie car demain champagne cortisone ces pour faire partir les fourmis

bonne soirée

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laruns


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Bonjour à toutes, enfin bonsoir, Detchen, rien qu'à lire ta journée je suis out ! Laruns pourquoi la pharmacie avant le bolus ? Ne me dis pas que tu achètes le solumédrol !!!!!

Je suis aussi allée chez ma toubib (super médecin) pour renouveller mon ordonance. J'ai fait 200m du parking jusqu'à chez ma doctoresse, juste avec mes deux béquilles. Pas de fauteuill réparé en vue et pas de nouvelle non plus !!!!

 Je suis très contente car depuis 2 ans j'ai réussi à diminer mon traitement de façon drastique.  J'ai suprrimé le tégrétol, je n'ai plusde taitement de fond (mauvaise réaction),et je diminuue le laroxyle. Je suis passé de 25 gouttes à 17 en 6 mois et j'espère un jour m'rn débarasser.

Reste le Sotalex, pour le coeur, le Loxen pour la tension, leLlexomil contre l'angoise, le lioresal pour la SEP et le tahor pour le cholestérol (outre les gouttes de Laroxyk en voie de disparition. J'ai décidé d'y arriver et pour mettre toute les chaance de mon coté, je fais de la méditation tous les jours.

Bonne soirée et bonne semaine à toutes et à tous.

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Musiqualine


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oncemore

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merci de vos soutiens

Je remercie Fampyra de m'aider à refaire des petites taches que je ne pouvais plus envisager

Ceci n'est pas une pub pour un médoc Innocent

bonnes victoires à chacun et chacune ... avec ou sans Fampyra !!!

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