Votre "petite victoire du jour" sur la SEP !

d' Etchen, coucou, j' ai trouvé Pepi, j' aime les petits ânes doux qui trainent au fond des houx, et tous les zanimos en général....

hello!!Je me plais bien avec vous, mais je ne voudrais pas vous envahir, donnez moi, les heures de visite

lol les heures de visites sur carenity lol c'est quand on ne dort pas et qu'on ne trime pas :)

Bonne nuit, demain réveillé tôt pour aller au boulot :)

(si ya pas encore grève des TC!)

Hello tout le monde!

Alors, ma petite victoire contre la SEP date de samedi 30/11!

Etant toulousain, avec ma femme et un ami, nous sommes allés au TGS (une convention manga, SF, webséries, tout ça)
Partis le matin vers 11h en voiture, arrivés à la mauvaise adresse (ils avaient changé pour la premiere fois le TGS de place) en oubliant les billets pré-payés!
Grosse galere mais on a fini par y aller en roulant, (j'ai conduis malgré la photophobie et les chocs electriques dans les jambes), on a du racheter des billets, les routiers bloquant le perif sur le retour en faisant une operation escargot!
6h a se ballader dans les stands avec une canne et des lunettes de soleil! Si c'est pas la classe, je peux meme jouer a l'aveugle de temps en temps!
Tres bon apres-midi passé avec des amis et ma puce! Mais avec la fatigue, je le paye  depuis amedi soir et je pense qu'une semaine de repos en dehors du kiné, ca va etre ça notre semaine actuelle.
Mais m'en fiche, ca en vallait tout à fait la peine!
C'est ça nos victoires contre la SEP, arriver a faire la meme chose que les autres (a notre vitesse) et profiter tout autant de la vie, meme si on a une copine à vie qui aime nous rappeler a son bon souvenir !

Bonjour,

Physalis, ne t'en fais pas ça va revenir, après une poussée c'est toujours difficile (j'ai mis 9 mois de LM puis 3 de TPT avant de reprendre le boulot allégé), et le peu qu'on fait, et même juste être sans rien faire est une victoire. Donc c'est une victoirre d'être juste arrivé à se connecter puisque plusieurs fois je n'y suis pas arrivée et durant de longues périodes ! il m'a fallut un sejour en rééducation fonctionnelle d'un mois, reprendre le boulot àplein temps sur un poste aménagé pour arriver à avoir une capacité d'action qui ne vas pas plus loin que je que je dis ici. plus de rêves que d'actions en fait, et parfois ce n'est pas tellement la SEP qui me bloque mes les moyens financiers, et les grévistes (qui gagnent plus que moi mais en veulent encore plus alors qu'ils ont la santé etc ils sont plus à pleindre que nous car il réclament et nous on doit se la fermer) !

Laruns, courage ! comment ça va aujourd'hui ? meme question que Musicaline.

Musicaline, merci pour ton avatar :) très inspirant.  Bravo, vraiment car je n'arrive plus à réduire Lyrica, j'attends la fin du protocole expé actuel pour essayer progressivement. mais le décider en plein changement de saison ce n'est pas facile et c'est chaque fois à ces périodes que j'ai Rv avec ma neuro... demain si j'y arrive je lui en reparlerai.

OnceMore, non on ne fait pas de pub pour nos médoc (qu'on en soit satisfait ou pas), mais bon on appelle un chat un chat. Même si j'essaie de transformer la SEP en Support d'Entrainement Parfait, avec confiance que ça marche, oui, donc demain je parle de fampira à ma neuro (si tu dis que ça reduit la fatigue aussi  surtout car pour moi la marche avec une canne c'est ok (relativement pour une Sepienne je veux dire), le pire c'est la station debout sans vaciller, d'où la canne, la fatigue et les troubles visuels intermittents d'une minute à l'autre quand je fatigue en fait je n'y vois plus clair).

Bravo Sil! oui, alors ça en vallait la peine, pas trop dangeureux de conduit=r comme ça ? (moi j'ai pas le permis et pas de voiture, demain taxi brousse pour aller à l'hoisto !). Mais je confirme c'est la vraie classe le style born to be alife avec les lunettes noires pour des nuits blanches :)) on peut tout à fait se la jouer blue Brothers aussi ou Cabaret ! oui, on m'a souvent prise pour une aveugle aussi (sauf que ma canne est noire alors je ne sais pas comment ils font, ils sont daltoniens ?!)

Si, conduire peut etre dangereux, du coup, je ne suis jamais seul quand je conduis et je ne conduis que quand je suis bien reposé pour eviter l'afflux de fatigue inopiné (et 30km max)
Comme toi, a canne est noire mais apparemment, ça les gens, ils s'en fichent!
Suffit de se "cogner " 2-3 fois expres (ou avoir quelques soucis d'equilibre comme moi) et hop!

Detchen,ouf d' arriver à se  comprendre,.... j' en suis ravie, merci.....je vous souhaite" la bonne soirée à toutes  et tous, je rentre à la maison( mon forum) je ne leurs ai même pas fait un petit coucou de la journée.....à bientôt, soyez doux avec vous-même!

Bonssoir, aujourd'hui, journéepjama ! Hier mo kiné m' fait faire une prcours du combattant trois fois. Difficile à expliquer :

- faire un demis tour après s'ête assise et pas échoué comme une baleine sur un ballon 'pilate, et ensuite se relever sans tomber.

- monter sur un carré de mousse en me stabilisant une fois stabiliser fermer les yeux 10 secondes et pas en basculant comme sur une bateau qui gite...  l'avantage, j' ai fini dans ses bras (je vous rassure, c'était ou il me rattrapait ou je valdinguait à plat ventre).

- Passer des anneaux de différentes grandeurs mis à pla au sol

Franchir des deintures, posr au sol à différent écart

- marcher sur une de ces seintures, pas très larges comme sur une pourtre

Pour finir retourner me reposer sur mon banc à l'autre bout de la salle de sport

De toute façon tous les mardis et jeudis c'est victoire sur moi, avec les exercices chez le kiné.

Siltra, merci pour les lunettes de soleil pour la photophobie, il faut que j'en refasse faire à ma vue !!! Elle change environ tous les 16 mois.

Bisous à Tous et bravo pour vos victoires

Bonjour, Pardo, j'ai du cliquer deux fois sur envoyer.

Je crois qu'il y a quelque chose que je n'ai pas compris. Lorsque le texte apparait aec les fins de phrase, cela veut-il dire que que texte est en cours d'envoi ?

Merci de votre réponse.

Victoire du jour, la patience avec mes yeux qui me tapent sur les nerfs. Mais ça ne m'empêche pas de faire mon ménage aidée par mon assistante de vie.

Bises à toutes et à tous.  

Ca y est, j'ai compris. Bizzzzz