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symptômes sur tout mon corps

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Utilisateur désinscrit

Édité le 02/10/2014 à 10:24

Bonjour a toutes et tous, je suis nouvelle et j'ai vraiment besoin de vos avis et expérience !! voila le 16 juin j'ai commencé le nouveau traitement par voie oral, le tecfidera, et jusqu'au 20 juin tout ce passait super bien!!mais voila depuis le 21 je vis un vrai calvaire!! ça fait 10 ans que j'ai ma sep et jamais non jamais je n'ai été dans un tel état...j'ai commencé a avoir des fourmillements sur tout le corps mais rien de bien méchants, mais voila presque 2 mois après (50 jrs exactement) ces symptômes sont tjs la et bien plus fort surtout au niveau du torse j'ai l'impression d'être si comprimé que ça me fais mal !! mais voila j'ai été vu par mon neuro qui me réponds que ce n'est pas une poussée et que ça reste des douleurs neuropathiques mais ce qui " l'embête" c'est que j'ai ces sensations sur tout mon corps( je précise je n'est pas 1 seule partie de mon corps épargner !!! ) en gros il c'est plus trop quoi me répondre et moi je suis dans un état de + en + inquiétant. Est ce que quelqu'un parmi vous a déjà vécu ce que je vis en ce moment?? Merci pour vos réponses parce que depuis que 2 mois personne n'arrive a me répondre et et me rassurer même un peu, j'ai tellement peur des éventuelles séquelles..

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avatar exit

Utilisateur désinscrit

20/08/2014 à 11:35

chaque chose en son temps !!!!!

fais ton bolus pour l instant c est le + important !!

très vite prends un RV avec courtois dès qu'il rentre de congés

pour l'irm tu la feras à l hopital ! tu verras avec courtois !

tu arrives au bout !

super

reste zen ! ca va aller maintenant tu as pris les choses en main !

 

courage !!

moi je vais bientot aller faire mon 2èjour de bolus !

on attends de tes nouvelles

biz

Marie

 


symptômes sur tout mon corps https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/symptomes-sur-tout-mon-corps-32132 2014-08-20 11:35:00
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Utilisateur désinscrit

21/08/2014 à 09:44

Coucou Marie,

mais tu fais aussi un bolus?? mince j'ai loupé cet épisode...

bon l'infirmier passe début d'aprem pour me poser ma perf et faire le 1er jour...c'est le première x que je ressens une certaine appréhension...avec ce c** de neuro il m'a mis dans le doute ( et si c'était pas une poussée...) n'importe quoi 

j'espère que ton bolus ce passe bien !! 

gros bisous 

Sylvia 


symptômes sur tout mon corps https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/symptomes-sur-tout-mon-corps-32132 2014-08-21 09:44:58
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Utilisateur désinscrit

21/08/2014 à 09:55

Coucou Sylvia !

ne t'inquiète pas , de toute facon le bolus ne te fera pas de mal !

mais il y a de grandes chances pour qu'il te fasse du bien !

oui je suis en train d'en faire 1 j en suis à mon 3è jour et tout semble rentrer dans l'ordre !

samedi dernier je suis allée aux urgences et j'ai eu la chance d'y croiser mon neuro qui était de garde

j'avais des fourmis coté droit ! (je n'en avais jamais eu , un petite gêne à la main droite, pied et jambe)

j'aidonc décidé de vite réagir

j'ai commencé bolus mardi et je finis cet après midi !

pour partir en vacances samedi !

tu vois ! il faut toujours insister et si tu n'es pas sure ! fonce quand même ! tu n'a rien à perdre...............

 

biz et je crois les doigts pour toi !!

Marie


symptômes sur tout mon corps https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/symptomes-sur-tout-mon-corps-32132 2014-08-21 09:55:55
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Utilisateur désinscrit

21/08/2014 à 11:21

ah super !! moi je crois que quand tout est rentré dans l'ordre je vais aussi m'offrir qqls jour au soleil...bien mérité !!! 

oui mais j'arrête pas de me dire que c'est vrai c'est bizarre tout mon corps est touché, côté droit et côté gauche, de la tête au pied..et si c'était vraiment autre chose ??? jamais je ne me suis dit ça !! 

aller zou faut que je me sorte vite tout ça de ma tête, le bolus va m'aider et dans qqls jours je vais aller de nouveau super bien !!! 

tu pars quand Marie??

biz Sylvia

 


symptômes sur tout mon corps https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/symptomes-sur-tout-mon-corps-32132 2014-08-21 11:21:50
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Utilisateur désinscrit

21/08/2014 à 11:27

sans aucun doute sylvia !!!!!!!!!!!!!!

il faut y croire et ca va se vérifier !

je pars demain soir !

donne moi de tes nouvelles demain !

je reviendrai le 31 et tout ira bien !

a demain !

Marie


symptômes sur tout mon corps https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/symptomes-sur-tout-mon-corps-32132 2014-08-21 11:27:55
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Utilisateur désinscrit

21/08/2014 à 11:54

ok tout en positif !!! promis demain matin je post pour donner mes première sensations...et te souhaiter de super belles vacances 

Sylvia 

 


symptômes sur tout mon corps https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/symptomes-sur-tout-mon-corps-32132 2014-08-21 11:54:13
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Utilisateur désinscrit

21/08/2014 à 20:27

 ok  on attends des news dès demain !


symptômes sur tout mon corps https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/symptomes-sur-tout-mon-corps-32132 2014-08-21 20:27:19
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Utilisateur désinscrit

22/08/2014 à 08:57

Alors Sylvia ?

ce premier jour ?


symptômes sur tout mon corps https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/symptomes-sur-tout-mon-corps-32132 2014-08-22 08:57:10
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Utilisateur désinscrit

22/08/2014 à 09:33

Coucou Marie  encore endormie moi 

oui super bon toujours petite difficulté pour trouver LA veine mais j'ai un super infirmier !!! et c'est passé en 3h30 donc j'ai pas eu trop au niveau palpitant et tout...par contre mal de tête corsé...et tjs ce goût métallique en bouche beurrrkk ... mais ça va  2ème round après ... et toi ça va?? tu commence a faire tes valises??

 


symptômes sur tout mon corps https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/symptomes-sur-tout-mon-corps-32132 2014-08-22 09:33:36
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Utilisateur désinscrit

22/08/2014 à 10:06

Coucou Sylvia !

oui j'ai bouclé les valises

gout métallique normal  ! pas grave ça passe vite

ne sois pas impatiente de ressentir les effets ça peut prendre plusieurs jours comme 1 seul !

donc patience !

il faut te reposer , c'est la meilleurs chose qui t'aidera à récupérer avec le flash !

je te souhaite plein de bonnes choses!

et très contente que tu ais enfin fais le pas !

même si tu as galéré !

la prochaine fois tu auras pris soin de changer de neuro et d'en trouver un qui t'écoutera !

je rentre dans 8 jours et j'espère en rentrant te trouver avec un super moral et des fourmis que tu auras mangé !!!!!!

 

bizzzzzzzzzzzzzzzzzz

 

Marie


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