symptômes sur tout mon corps

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Patients Sclérose en plaques

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Sujet de la discussion



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Bonjour a toutes et tous, je suis nouvelle et j'ai vraiment besoin de vos avis et expérience !! voila le 16 juin j'ai commencé le nouveau traitement par voie oral, le tecfidera, et jusqu'au 20 juin tout ce passait super bien!!mais voila depuis le 21 je vis un vrai calvaire!! ça fait 10 ans que j'ai ma sep et jamais non jamais je n'ai été dans un tel état...j'ai commencé a avoir des fourmillements sur tout le corps mais rien de bien méchants, mais voila presque 2 mois après (50 jrs exactement) ces symptômes sont tjs la et bien plus fort surtout au niveau du torse j'ai l'impression d'être si comprimé que ça me fais mal !! mais voila j'ai été vu par mon neuro qui me réponds que ce n'est pas une poussée et que ça reste des douleurs neuropathiques mais ce qui " l'embête" c'est que j'ai ces sensations sur tout mon corps( je précise je n'est pas 1 seule partie de mon corps épargner !!! ) en gros il c'est plus trop quoi me répondre et moi je suis dans un état de + en + inquiétant. Est ce que quelqu'un parmi vous a déjà vécu ce que je vis en ce moment?? Merci pour vos réponses parce que depuis que 2 mois personne n'arrive a me répondre et et me rassurer même un peu, j'ai tellement peur des éventuelles séquelles..

Début de la discussion - 10/08/2014

symptômes sur tout mon corps


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Bon conseiller

Bonjour Sylvia !

j'ai eu des symptomes comme ceux la !

tout le tronc comme enfermé dans un carton

des fourmillements aux pieds mains jambes

la tête comme dans un étau

pas forcément tous en même temps !

On ne m'a pas donné de solution

c'est passé tout seul

reste que les fourmillements dans les jambes (surtout la nuit)

si demain j'avais tous les symptomes que tu me décris en même temps je demanderai à mon neuro de me faire un bolut de solumédrol sur 3 jours (on peut en faire 2 par an sans danger)

peut-être s'agit il d'une petite poussée ! d'un état de grande fatigue ?

a voir !

j'espère que cela va s'arranger

tiens moi au courant

bonne journée 

Marie

symptômes sur tout mon corps


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Bonjour Marie, merci pour ton témoignage! bah le souci c'est que mon neuro reste sur sa position et dit que ce n'est pas une  poussée alors pas de bolus, mais voila depuis le 23 juin mon état est de pire en pire et personne ne fait rien!!! la ce matin je retente le lyrica mais bon j'ai beaucoup d'effet secondaire c'est pour ça qu'on avait stoppé..pfffff je sais plus quoi faire mais je ne vais pas quand même pouvoir rester comme ça!!!! les sensations autour du tronc prend son même dans le dos, c'est comme si on m'avait mis une grosse ceinture trop serré mais vraiment trop serré...et les jambes j'en parle pas :( , ce qui apparemment dérange beaucoup c'est que j'ai tout mon corps atteint, et en tant normal lors d'une poussée c'est que un hémisphère...semaine prochaine je dois voir un professeur sur Strasbourg ( il est en congé la, c'est la mauvaise période...)

Est-ce que je suis vraiment le seul cas ou tout le corps est atteint?? je commence a flipper...

bonne journée 

Sylvia

symptômes sur tout mon corps


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Bon conseiller

Bonjour Sylvia,

ne t'inquiète pas trop , ca ne changera rien si ce n'est t'angoisser un peu plus 

tu connais ton neuro depuis longtemps ?

et si tu consultais ailleurs ?

JE ne sais si ce que je te dis est pertinent mais des fois ....

symptômes sur tout mon corps

• Membre Ambassadeur
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Bon conseiller

Bonjour Sylvia ,

Je ne peux m'empêcher d'apporter mon point de vue ! Mais change tout de suite de neuro , enfin vois en un autre , car si tu as ces symptômes depuis le 23 juin soit c'est un effet secondaire / au fumarate de diméthyle (tecfidera) et il faut qu'un bon neuro en parle avec toi te soulage et te rassure (le stress ne fait qu'amplifier des symptômes), soit c'est une poussée qu'il faut absolument stopper niveau inflammation donc je rejoins Maryne sur le bolus de médrol ! à mon avis indispensable !!!!

Consultes en urgence new neuro si le tien persiste à trouver ça normal ! non mais quel c.. !!

symptômes sur tout mon corps

• Membre Ambassadeur
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Bon conseiller

Sylvia , je n'avais pas vu que tu consultais un Pr sur Strasbourg la semaine prochaine , très bien ...

mais sans vouloir t'effrayer , consultes tout de même un new neuro en urgence et appelles ton généraliste aujourd'hui même pour avoir son avis, car ces symptômes doivent être soulagés le plus rapidement possible ! Ils sont là et progressent depuis le début de ton traitement !

Ne prends rien d'autre sans avis médical !!! qu'est ce que tu as pris ce matin ? Lyrica à quel dosage ? C'est un antiépileptique n'est il pas contrindiqué avec Tecfidera ?

Courage à toi

Tiens nous au courant dès que tu l'as appelé ! Bon appétit

symptômes sur tout mon corps

• Membre Ambassadeur
Posté le

Bonjour Sylvia,

Oui d' habitude ce n'est qu'un hémisphère, mais les habitudes et la sep...

je n'ai pas eu de symptômes sur tout le corps, mais par contre sur la moitié du corps , des pieds jusqu’au dessous de la poitrine donc les deux hémisphères , cartonnage et fourmillements . Cà avait commencé doucement puis crescendo et dès le bolus de cortisone ça a régressé rapidement. Ton neuro a t'il envisagé un IRM ? a t'il pris l’avis de ses confrères ? S'il ne l'a pas fait change de neuro . Un cas inhabituel mérite  plus d’attention .

Je sais que c'est dur mais il ne faut pas que tu paniques . Garde confiance et insiste pour avoir de l'aide auprès de tous les professionnels de la santé que tu connais. En parler aide aussi à supporter .

Surtout ne perds pas courage.

Donne de tes nouvelles, à bientôt.    

symptômes sur tout mon corps


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Bon conseiller

Je pense que j'étais sur la bonne voie !

je confirme tous les derniers commentaires en te conseillant de voir un autre Neuro !!!!!

et garde le moral, déprimer ne t'apportera que des ennuis supplémentaires

Courage et tiens nous au courant , (on est tous sur le même bateau)

Marie

symptômes sur tout mon corps


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Un grand merci a vous pour vos avis et que je suis entièrement !! je n'arrive pas à comprendre d'ailleurs que mon neuro reste aussi buté!! 10 ans qui me suis..bref...j'ai été vu aux urgences par un de ces confrère qui lui aussi dit que ce n'est pas une poussée car aucune perte d'équilibre et le fait que tout le corps soit atteint !!! bref moi j'en peux plus !! par contre j'ai du stoppé tecfidera très rapidement après les 1er symtômes soit le 25 juin et le lyrica dosage mini a 25mg ce matin et je prend du doliprane 1 g contre les douleurs..je ne sais plus vers qui me tourner car personne ne m'écoute!!ne mon médecin traitant ne mon neuro!! et je vous rassure que c'est sur je vais changer de neuro!!le pr de Strasbourg reprends le 18 mais m'a dit que je peux déjà lui donner de mes nouvelles le 15 ( le mail est déjà pret) j'essai de vous mettre le  compte rendu de mon passage aux urgences...

symptômes sur tout mon corps


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Bon conseiller

Bonne décision Sylvia !

on attends tous de tes nouvelles 

Marie

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