symptômes sur tout mon corps
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Ami
Ne te fatigue pas trop, quand on à une poussée il faut du repos.
Si tu peut faire de la relaxation ce serais bien.
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yinyang
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Coucou Sylvia , entièrement d'accord avec cosmopolitanne yinyang , Marie ... ton cas me fait dresser les cheveux sur la tête ! Autant de négligence ... J'aurais ton neuro devant moi je lui dirai ses 4 vérités (ça fait du bien , j'ai envoyé le mien bouler il y a 3 mois) ! C'est à se demander si dans leur formation les neurones de certains d'entre eux ne chargent pas , et s'ils incluent l'apprentissage du côté humain ! à se demander aussi s'ils n'ont pas en commun le module sep = dépression ! je suis dans une colère noire !!!!
Courage tout ce qui a été dit par nous tous est concordant ! porte lui le pet à ce neuro auprès du Professeur et surtout dégage le de ton univers ! C'est un danger !!!! Et toi repose toi un max en attendant ta consult.
Mes pensées t'accompagnent
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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry
Bonjour a tous ,
oui je suis d'accord avec vous, 10 ans qu'il me suis...avant il exerçait a l'hôpital et depuis presque 2 ans il a pris son cabinet en privé et je disais a mon entourage que je trouvais qu'il avait changé, qu'il était moins a l'écoute...bah la je peux juste confirmer !!!! tellement déçu...bref faut pas trop que j'y pênse parce que ça m'énerve trop !! enfin je trouve quand même triste que c'est le patient qui doit presque mettre le traitement en place...et oui Maryne je suis d'accord avec toi, même si c'est vrai que c'est pas super trop de bolus mais la vue mon état ça n'aurait rien aggravé...brefffffff ...
oui Yinyang je fais de la respiration quand je suis trop nerveuse et je prend à côté du spasmine...ça va pour l'instant je trouve que je gère plutôt bien la situation...mais je crois que comme tu l'as dit Chris, dire mes 4 vérités au neuro whaouu ça me ferais un bien fou !!!!!!
en tout cas merci encore a vous ça m'aide d'en parler avec vous...on se sent moi seule et ça rassure 
Bonjour a tous, j'espère que chez vous ça va avec le retour du 
,
alors j'ai pris contact comme prévu avec le professeur de Strasbourg hier matin!! je vous fais un copier/coller de son mail...
Bonjour,
J'ai bien lu vos différents mail. Votre cas est un peu compliqué mais en effet on peut avoir des poussées purement sensitive et si rien ne marche je propose parfois des bolus de corticoides à visée de test. On pourrait les organiser à domicile mais le mieux serait de faire le premier à l'hopital (CH de Mulhouse ou ici). je mets le Dr Courtois du CHM en copie pour qu'on puisse éventuellement organiser les choses avec elle. Entre temps vous pouvez essayer le daffalgan codeiné; Si il y a une amélioration on pourra conclure que ce n'est pas une poussée mais un autre problème, non forcément lié à la SEP.
Bien cordialement
J. de Seze
pour l'instant je fais ça...et j'espère que ça donne des résultas....
Sylvia 
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21 juin....19 août = 2 mois complets sans traitement cortisone une aberration !!! pour une poussée même sensitive , ou une réactivation (donc inflammation) d'anciennes lésions ou séquelles. Je confirme ne pas comprendre...n'as tu personne autour de toi pour demander explications ? j'irai droit au but personne pour "pousser un coup de gueule ? " et faire que tu sois entendue et enfin soulagée? Ici tout le monde est témoin en tout cas et te soutiens dans cette optique ! courage Sylvia "fonce dans le tas " !!!
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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry
oups !
j'avais pas lu la réponse de chris !
oui ! elle a raison ,
tu peux aussi aller direct aux urgences !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
je l'ai bien fait samedi dernier et ca a marché !!
fonce Sylvia !
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Bonjour a toutes et tous, je suis nouvelle et j'ai vraiment besoin de vos avis et expérience !! voila le 16 juin j'ai commencé le nouveau traitement par voie oral, le tecfidera, et jusqu'au 20 juin tout ce passait super bien!!mais voila depuis le 21 je vis un vrai calvaire!! ça fait 10 ans que j'ai ma sep et jamais non jamais je n'ai été dans un tel état...j'ai commencé a avoir des fourmillements sur tout le corps mais rien de bien méchants, mais voila presque 2 mois après (50 jrs exactement) ces symptômes sont tjs la et bien plus fort surtout au niveau du torse j'ai l'impression d'être si comprimé que ça me fais mal !! mais voila j'ai été vu par mon neuro qui me réponds que ce n'est pas une poussée et que ça reste des douleurs neuropathiques mais ce qui " l'embête" c'est que j'ai ces sensations sur tout mon corps( je précise je n'est pas 1 seule partie de mon corps épargner !!! ) en gros il c'est plus trop quoi me répondre et moi je suis dans un état de + en + inquiétant. Est ce que quelqu'un parmi vous a déjà vécu ce que je vis en ce moment?? Merci pour vos réponses parce que depuis que 2 mois personne n'arrive a me répondre et et me rassurer même un peu, j'ai tellement peur des éventuelles séquelles..