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Suspicion d'une SEP
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dan26576
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dan26576
Dernière activité le 10/05/2025 à 17:02
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re bonjour Detchen
C'est bien qu'il existe la dictée vocale dont tu parle, et je suis très content pour toi toujours tout faire our se faciliter la vie !
Xavier666
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xavier666

Utilisateur désinscrit
désolée chris31....je peux comprendre ta reaction,mais en aucuns cas je ne veux "froisser"qui que ce soit avec mes propos.Vivre avec ces douleurs quotidiennes n'est pas facile et je souhaite vivement que le tt que m'a prescrit ma neuro fonctionne(ca fait le 4°) et qu'effectivement je souffre de céphalées chronique....je suis d'une famille ou il y a ou a eu pas mal de maladie neurologique : ma grand mere avait le parkinson,une tante qui a l'age de 15 ans n'a plus marché( sans qu'elle sache pourquoi),ma tante qui est dcd il y a un an de l'alzchmer,mon oncle d'un avc,ma cousine qui a une sep....ca fait beaucoup....je vous souhaite a toutes et tous bonne continuation et surtout portez vous bien
Detchen
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Detchen
Dernière activité le 09/04/2025 à 18:26
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Bonjour Christelle,
Ouais des céphalées, les migraines sont très difficile à canaliser, j'en sais quelque chose : mon mari en est atteint depuis l'âge de 5 ans et il est en train de faire une overdose le protocoles qui ne servent à rien puisque, il y a toujours ces migraines. Et plus on essaie de lui trouver des remèdes plus il souffre ensuite d'effets secondaires.
Donc, j'espère que toi tu vas ou as trouvé un traitement qui te correspond et que tu ne vas pas être obligé d'attendre la ménopause car parfois ça s'arrange à la ménopause.
Mon mari forcément ne peut pas compter sur la ménopause et on ne sais pas trop quand est-ce qu'elle vient l'andropause et il n'a jamais vu d'endocrinologue essaie de voir un endocrinologue.
C'est une piste mais, ne deviens pas hypocondriaque non plus en cherchant des pistes à ton pb. Accepte et détends toi. Si c'est juste des Céphalées, c'est que ton ttt est en cause et qu'il faut en changer. Les neurologues n'aiment pas qu'on aille sur Internet en phase de diagnostic ni quand on est dans le déni.
Parce que, en plus de te faire du mal en plus, ça ernerve @Chris31 et je crois que justement ça l'énerve parceque tu te fais du mal en plus du tien, de la sorte.
Courage !
He oui Xavier, tu vois comme je suis bavarde avec la dictée vocale, plus qu'avec les mains.
Bonne semaine
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Detchen! Sagesse Eveillee Primordiale. Le but (Eveil) est le chemin (la SEP et le CS). http://karmadetchen.blogspot.com/

Utilisateur désinscrit
comment accepter des diagnostiques qui changent tout le temps? un coup sep,aprés ca releve de la psychiatrie,apres ce sont des migraines avec auras,apres a nouveau sep,apres cephalée ou peut etre le tabac.....excusez moi d'etre un peu perplexe.La 1°neuro m'a déjà fait comprendre que tout était dans la tete...donc etre hypocondriaque c'est pareil....il n'y aurait pas eues ces lesions visible a l'irm je me serais moi meme peut etre posée la question! Ma cousine a elle meme une sep donc c'est aussi une maladie que je connais et plutôt que de me fier a ce qui est dit sur le net c'est auprés d'elle que je me dirige,puisqu'elle meme a eue du mal a faire comprendre aux médecins que ce n'était pas dans la tete et juste pour finir elle a elle meme renconté des sépiens lors de ces hospitalisations qui malgrés les lesions du cerveau avait un lcr normal....et pourtant ils ont bien la sep....desolée surement de froisser a nouveau chris31,mais personne ne peut comprendre ce que c'est que d'etre dans l'incertitude comme ca....meme les médecins n'ont pas la science infuse!!!!!!
Chris31
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Chris31
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Dernière activité le 04/03/2025 à 12:17
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Lol Bonjour à toutes et tous ... @Detchen à bien compris ce qui t'avait échappé @christelle25
.....
à savoir que tu te fais bcp trop le film et que pour ta tête et tes céphalées c'est un booster en puissance, dc tu entretiens ton mal au lieu de le soulager et soigner ! Et oui ça me hérisse tout comme poser 36 fois la même question et ne pas lire les réponses. ... tu dois écouter ta neuro et arrêter de regarder l'histoire des autres y compris de ta cousine !
Tu sais à trop penser à la même chose tu vas finir par l'inviter alors.......essaie de ne plus penser et change toi les idées ( vacances loisirs amour boulot lol.....)
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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry
Detchen
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Detchen
Dernière activité le 09/04/2025 à 18:26
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Bonjour every boddhi,
Quand on ne sait pas il faut accepter l'incertitude et se détendre, là même.
Sinon c'est comme si je voulais à tout prix connaître le moment et le comment de ma mort, alors qu'on sait que fondamentalement, la vie et la santé sont nôtres primordialement, à trop chercher l'erreur forcément on la trouve si on ne la crée pas.
C'est de cette manière que nous sommes devenus mortels d'ailleurs.
Détends toi aaah....
déstresse, oublie, car ne t'inquiète pas la douleur ne nous oublie pas : pas besoin de la monter en épingle.
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Detchen! Sagesse Eveillee Primordiale. Le but (Eveil) est le chemin (la SEP et le CS). http://karmadetchen.blogspot.com/

Utilisateur désinscrit
les fourmillements,les decharges,les tremblements....pour les symptômes les plus embêtants...je suis une super bonne actrice!!!! Moi aussi ca me herisse de voir ce genre de discours et desolee aussi de me fier a l'histoire de ma cousine qui elle meme a eue du mal a faire comprendre aux médecins qu'elle ne se fesait pas de films....je pensais que justement en etant sois meme touché par cette maladie on pouvait se sentir"utile" aux autres...mais visiblement non....QUE LES CHOSES SOIENT CLAIRES JE NE SOUHAITE EN AUCUNS CAS AVOIR CETTE MALADIE.....MAIS SI C'EST LE CAS J'AIMERAIS AUTANT QUE CELLE CI PUISSE ETRE TRAITEE RAPIDEMENT .....Je vous laisse donc entre sépiens (nes) qui avait eu quelque part la chance de savoir d'où venaient vos maux....PRENEZ SOIN DE VOUS....et desolée d'etre aussi dure dans mes propos mais ce genre de discours je m'en passerais bien
Chris31
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Chris31
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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry
Detchen
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Dernière activité le 09/04/2025 à 18:26
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La migraine est une maladie héréditaire qui n'a pas toujours de ttt approprié, et je sais que c'est dur, très dur à vivre Christelle, je te comprends tu préfères un truc identifiable et reconnu car la migraine ne l'est pas, je vis avec la migraines de mon mari, je n'aurais peut-être jamais déclenché la SEP si je n'avais pas du vivre dans le noir avec lui, ou plus tard qui sait (et c'est un facteur minime la retraite dans le noir).
Chris à encore raison : motus et bouche cousue.
Je ne peux que compatir.
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Detchen! Sagesse Eveillee Primordiale. Le but (Eveil) est le chemin (la SEP et le CS). http://karmadetchen.blogspot.com/
zlincco
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zlincco
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Il y a une bonne dizaine d'années on m'a suspecté une sep suite à une névrite optique... J'ai préféré prendre du silicium que je venais de decouvrir plutôt qu'un traitement de fond... Ça m'a plutôt bien réussi notamment lorsqu'une nouvelle poussée est apparue 4-5 ans plus tard. J'étais alors presque incapable de marcher alors que j'avais arrêté de prendre du silicium . En moins d'une semaine (grace au silicium que je reprenais?) j'étais totalement rétabli ! L'année dernière idem j'avais une fois encore abandonné le silicium pendant qq mois et il y eut poussée (3eme en 12 ans donc). Cette fois silicium ou pas rien ne changeait donc consultations, hopital irm et cie... Longtemps j'ai été plus ou moins dans le déni en croyant avoir trouvé une panacée (silicium). Aujourd'hui je prends un traitement de fond et cependant plus jamais je n'arrêteral le silicium organique. Malgré tous les escrocs qui pullulent et le commercent, le silicium reste bénéfique ou utile pour tout un tas de petits voir de gros problèmes. C'est un accelerateur pour la cicatrisation, l'élasticité de la peau la fortification des os etc.. Il importe cependant d'être absolument cetrain de prendre du vrai silicium vendu à un prix raisonnable.
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Utilisateur désinscrit
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SepSepien
Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
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SepSepien
Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
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Utilisateur désinscrit
mon medecin m'avait parlé d'une sep il y a 5 ans mais sans faire pratiquer d'examens,la au bout de temps d'annees et en voyant une autre neuro,je viens de passer une irm aujourd'hui...résultat:hypersignaux nodulaires au nombre de 7 dans la région périventriculaire....le medecin qui m'a recu apres l'irm m'a dit "taches dans le cerveau",il souhaite que je refasse cet examen dans 4 mois.Je vois ma neuro lundi mais je flippe, est ce un diagnostique sep?