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Patients Sclérose en plaques

SEP et vie affective/sexualité

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Julien

Édité le 02/09/2016 à 18:03

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Julien

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Bonjour à tous,

à la demande de certain(e)s membres, nous avons décidé d'ouvrir un sujet sur la sexualité et la SEP.

Pour rappel, vous pouvez parler de cela par messagerie privée de manière intime. Aussi, sachez que le forum de Carenity n'est pas indexé par les moteurs de recherche. Vous ne retrouverez pas d'extraits de forum en tapant ces mots dans votre moteur de recherche préféré.

A votre dispositon si vous avez des questions.

Antoine

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Chris31

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05/12/2014 à 22:39

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Chris31

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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry

SEP et vie affective/sexualité https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/sep-et-vie-affectivesexualite-20408 2014-12-05 22:39:55

Utilisateur désinscrit

05/12/2014 à 23:43

Je viens de lire la 1ere page, et lirai une par jr car c pas gai du tout mais les posts sont la vie réelle pas du virtuel comme poster.

SEP et vie affective/sexualité https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/sep-et-vie-affectivesexualite-20408 2014-12-05 23:43:30

Musiqualine

10/12/2014 à 17:33

Musiqualine

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Bonsoir,

Laissez moi vous conter une histoire vraie qui ressemble à un conte de Noël.

Il était une fois ............. Une jeune femme ,veuve et Maman de deux Enfants ,atteinte de SEP et se trouvant tout comme moi en fauteuil éléctrique dès que nous sortons de notre maison.

Un jour, un prince charmant vint frapper à la fenêtre de son ordinateur,(par connaissance interposée). Au terme d'une année e discussion discrète entre eux et en privé, un jour le prince m'appela par skype interposaé, me demandant : "Devine qui est là ?"

Juste à ce moment là je vois une jupe passée derrière le Prince,et je m'écris oh mais c'est ma (je tairais son nom).

Quelques mois plus tard, j'ai fais le déplacement sur plusieurs centaines de kilomètre pour assister à leur mariage, ils sont mariés religieusement le 6 octobre dernier lol. L'Amour était palpable ........

Depuis toutes ces années, ils épatent tout ceux qui les approchent, ils sont lumineux et portent la joie partout où ils passent.

Bonne soiré à tous et espoir pour tous.

Musiqualine

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Musiqualine

SEP et vie affective/sexualité https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/sep-et-vie-affectivesexualite-20408 2014-12-10 17:33:08

Chris31

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10/12/2014 à 19:33

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Chris31

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Bonsoir Musiqualine , très belle histoire ... comme quoi il ne faut pas fermer son coeur , et toujours garder espoir ! Les belles choses arrivent souvent alors qu'on ne les attend plus

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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry

SEP et vie affective/sexualité https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/sep-et-vie-affectivesexualite-20408 2014-12-10 19:33:04

Musiqualine

11/12/2014 à 15:41

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Bonjour,

J'ai oublié de dire, le Prince et la Princesse se sont marié civilement en 2004 lol et religieusement en 2014.

et oui tout peut arriver au moment ou on s'y attend le moins.

Pour preuve, je sortais d'une relation difficile, difficile parce que violente physiquement pour Moi, lorsque j'ai rencontré mon futur mari le 24 mars. Nous nous sommes fiancés le 26 juin (et oui ça existait encore lol) et mariés le 1er octobre de la même année, 1977. Un gros 6 mois...

Nous nous sommes marié religieusement 15 ans après, le 3 octobre 1992, après un accident de la route ou Christian est resté 3 semaines dans le coma. Ce fut sa première parole au réveil, avant même bonjour mdr.

Depuis nous sommes heureux de voir, chaque matin, le jour se lever mdr.

Bizz à tous et garder la joie au cœur et l'espoir chevillé au corps.

Musiqualine

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Musiqualine

SEP et vie affective/sexualité https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/sep-et-vie-affectivesexualite-20408 2014-12-11 15:41:06

Julien

04/05/2015 à 15:43

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Julien

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Bonjour,

Je relance ce sujet !

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Julien

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Musiqualine

05/05/2015 à 17:06

Musiqualine

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Bonjour,

Coucou les personne atteinte de SEP. Ma vie sexuelle est réduite à néant depuis quelques années pour cause de sphyncter fermés ou plutôt vérouilllés lol. d'où des douleurs insupportables.

Avez-vous ce problème ???

Dieu merci merci l'amour ne se limite pas à l'acte proprement dit ............... Il y a mille façon d'aimer mais j'ai toujours peur que mon mari n'y trouve pas son compte.

Bonne fin de journée à Tous,

Musiqualine

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Musiqualine

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Chris31

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06/05/2015 à 09:39

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Bonjour Musiqualine c'est ma matinée care donc je t'envoie MP pour te donner tuyaux ...

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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry

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vitriol

01/07/2015 à 13:10

vitriol

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Bonjour à tous,

J'ai effectivement le sentiment que ma libido est réduite à néant. J'en parle sans taboo autour de moi et celà suscite plutôt de l'étonnement auprès de mon auditoire masculin. Les questions qui me sont posées par la suite sont d'ailleurs somme toute révélatrices (je ne vous en ferai pas une liste détaillée mais ceux qui sont passés par là les auront en tête).

Le doute, la dépression, l'instabilité professionnelle sont tout autant de facteurs peu rassurants pour une femme et il devient donc difficile de construire quelque chose.
Tout du moins c'est ce que je dois sans doute me dire ou m'empêcher inconsciemment d'établir. Mes différentes histoires amoureuses se terminent souvent car elles veulent que je me livre, que je formule tout ce que j'ai dans la tête, tout ce qui ne vas pas.

Comment formuler quelque chose que je ne sais pas moi-même ?

Lors des rares moments ou ma libido s'exprime, le physique ne suit pas et mon corps se met à trembler comme lors d'une crise d'épilepsie... je ne contrôle rien... et me fatigue vite... n'atteins que très rarement l'orgasme (pour ne pas dire jamais).

Libido ou pas, l'activité sexuelle devient pour moi aussi passionnante que de faire le ménage.

De plus, depuis un peu plus d'un an maintenant, je ressens en permanence comme des décharges électriques à la base de la verge faisant penser à une envie d'uriner. En écrivant ces lignes je réalise à quel point il est compliqué d'expliquer en quelques mots des symptômes et de les faire comprendre... d'autant plus que cela devient intime.

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Visita Interiora Terae, Rectificando Invenies Ocultum Lapidem

SEP et vie affective/sexualité https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/sep-et-vie-affectivesexualite-20408 2015-07-01 13:10:17

Chris31

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01/07/2015 à 23:16

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Chris31

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Bonsoir @vitriol , normal qu'une femme lorsqu'elle s'attache à toi , veuille que "tu t'ouvres" à elle , c'est une preuve de confiance et d'affection voire amour ,que tu lui donnes ... Par contre , elle doit aussi respecter ton jardin secret ,et à toi intelligemment à ne pas lui faire sentir que tu en as un , ou que tu ne lui dis pas tout ! Il est normal aussi qu'elle cherche à savoir ce qui t’arrive si lorsque vous faîtes l'amour tout ne se passe pas "normalement" ... pas évident de dire la vérité car elle ne sera pas forcément bien perçue , mais c'est humain , et si vraiment l'amour est là , il passera au-delà ... sois patient , n'hésite pas à en parler avec ton toubib , car ton problème se soigne très bien , puisque pas de tabou , un copain pour avoir 1 ou 2 avis supplémentaires... mais n'insiste pas si tu es en période de stress , il faut auparavant nettoyer ton esprit et te détendre , ça serait dommage que cette sensation demeure "Libido ou pas, l'activité sexuelle devient pour moi aussi passionnante que de faire le ménage."

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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry

SEP et vie affective/sexualité https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/sep-et-vie-affectivesexualite-20408 2015-07-01 23:16:02

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02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson

Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.

L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.

L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.

"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."

L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.

REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.

Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.

Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.

"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.

L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.

"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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