- Accueil
- Échanger
- Forum
- Forum Sclérose en plaques
- Vivre avec la sclérose en plaques
- SEP et vie affective/sexualité
Patients Sclérose en plaques
SEP et vie affective/sexualité
- 9 095 vues
- 78 soutiens
- 335 commentaires
Tous les commentaires
Aller au dernier commentaireUtilisateur désinscrit
Je suis celibataire et la SEP ne m'empeche pas de rencontrer des jeunes femmes (elle ne se voit pas si on ne fait pas attention) mais je pense que je m'empeche moi meme de construire quoi que ce soit de serieux avec quelqu'un ... et ouai la solitude c'est assez dure lorsque ça va pas mais je suis seul depuis que je suis tombé malade donc j'ai toujours geré seul ...
Apres niveau intimité, c'est assez difficile pour ma part de me laisser toucher lorsque j'ai mal et elles l'acceptent toutes sans probleme. Meme si le manque de "tendresse" peut etre parfois chiant quand on a mal ...
Sexuellement parlant, il m'arrive d'avoir de fortes douleurs dans la tete ou une augmentation de la force des fourmillements pendant l'acte, parfois difficilement supportable ... mais bon c'est pas le plus important à mon gout.
Esmi
Bon conseiller
Je me retrouve vraiment dans ton texte tibo
Voir la signature
<p>Ce qui ne nous tue pas nous rend plus fort !!</p>
isabel
Bon conseiller
perso, je me suis faite à la solitude ms contrainte et forcée... et je donnerai tt pr q ça change!
Voir la signature
<p>il y a tjs du positif ds le négatif</p>
Utilisateur désinscrit
isabel tu est jeune tout espoir n'est pas vain pour toi !
courage !;-)
Utilisateur désinscrit
pardon cela vaux aussis pour tous !tibo, esmi, etc qand il y a de la vie il y de l'espoir !;-)
isabel
Bon conseiller
oui, tu as raison fabe, ms j'ai déjà 31ans et une femme ne peut pas avoir d'enfants aussi tard q'un homme. De surcroît qd on est sépienne, il y a trop de risq de complications... Dc, l'horloge fait tic-tac... ;-)
Voir la signature
<p>il y a tjs du positif ds le négatif</p>
Esmi
Bon conseiller
L'horloge fait tic-tac mais nous avons changé d'heure donc nous sommes tous plus jeune d'une heure!!!! Et en même temps Isabel, c'est normal que tu ne trouves pas ton prince charmant, tu as les nageoirs devant les yeux, tu dois rien voir...
Merci à toi Fab d'avoir rajouté que cela valait aussi pour moi... :-)
Voir la signature
<p>Ce qui ne nous tue pas nous rend plus fort !!</p>
hades
Moi j'ai la chance d'ètre accompagné et je lui tire mon chapeau car avec mon caractère de merde par moment je sui pas facile a vivre, mais elle est toujours la et ma toujours soutenus heureusement pour moi car je pense comme vous notre maladie fais fuir mème si elle n'est pas contagieuse !!
Et Isabelle moi je n'aurais pas la chance d'avoir des enfants ma compagne ne peut en avoir et je n'est pas envie d'adopté je me suis fait une raison et j'engoisserai trop à l'idé de lui refiler cette maladie de merde. Mais malgrés tout malgrés notre amour réciproque j'espère que le jour ou mon état se dégradera trop qu'elle aura le courage de me quitté et de refaire sa vie, ce serais pour moi la plus belle preuve d'amour qu'elle puisse m'aporter.
Voir la signature
<p>Courage à tous, l'armé des indignés de la SEP vaincra, notre solidarité et notre force !!</p>
isabel
Bon conseiller
Esmi, j'adore ta blague sur mon avatar!!! lol
Hades, désolée pr toi et ta compagne... Je ne me vois pas vivre sans enfant... Ce n'est même pas envisageable ds mon esprit! Tu es plus fort q moi!
Voir la signature
<p>il y a tjs du positif ds le négatif</p>
Pépi67
Bon conseiller
Mon histoire est à la fois semblable et différente des votres. J'ai eu la chance que la Sep me laisse le temps d'avoir trois enfants merveilleux, et maintenant deux petits enfants qui sont mes rayons de soleil.
Et pourtant la vie est bien triste parfois. Mon mari est la gentillesse incarnée, mais j'ai toujours été la "locomotive" du couple, et il se sentait en sécurité à côté de moi. Depuis que je suis obligée de lâcher prise pour de plus en plus de choses, il se voit contraint de prendre le relai, sans parler de l'angoisse que provoque l'évolution de la maladie.
Mais en plus de celà, mes douleurs empêchent toute intimité, même avec beaucoup de bonne volonté, et même un calin tout bête m'est insupportable. J'ai beaucoup culpabilisé au début, mais maintenant il ne reste que la tristesse. Nous faisons chambre à part, parce que je ne supporte pas qu'il me frôle, que mes insomnies sont éprouvantes pour tous les deux, bref, je me sens à la fois très proche et très très loin de lui. Souvent je lui dis que s'il ne supporte plus je préfèrerais qu'il parte plutôt que de rester par pitié, mais au fond de moi je sais que je ne le supporterais pas.
J'ai un solide sens de l'humour et je profite de chaque instant qui passe, mais la maladie m'a malgré moi envoyée vivre sur une planète très bizarre, où tout et n'importe quoi est possible. Peut être même une rémission et une nouvelle lune de miel ???
Hades, tu ne peux pas imaginer comme tu me files de l'énergie, tu as une force de caractère incroyable, et parfois quand j'ai envie de trainer la patte, je pense à toi, et je me mets un bon coup de pied au derrière ;)
Voir la signature
" J'ai décidé d'être heureux, parce que le bonheur c'est bon pour la santé" Voltaire
Donnez votre avis
Enquête
Les membres participent aussi...
Utilisateur désinscrit
moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)
Voir le meilleur commentaire
SepSepien
Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
Voir le meilleur commentaire
Utilisateur désinscrit
moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)
Voir le meilleur commentaire
SepSepien
Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
Voir le meilleur commentaire
Articles à découvrir...
22/03/2024 | Droits et démarches
Sclérose en plaques et vie professionnelle : quels sont les droits des salariés ?
02/02/2024 | Actualités
Tout savoir sur les traitements Ponésimod (Ponvory®) et Fingolimod (Gilenya®) pour la SEP-RR
06/12/2023 | Témoignage
Sclérose en plaques (SEP) : “Au quotidien, c’est surtout la fatigue qui est difficile à gérer.”
03/01/2020 | Actualités
SEP et cannabis thérapeutique : quels sont les usages des patients en France et en Espagne ?
29/05/2018 | Actualités
SEP : les patients veulent un cannabis thérapeutique légal et remboursé
16/10/2019 | Témoignage
L’errance diagnostique dans la SEP : le long parcours d’une patiente
30/05/2017 | Témoignage
Fiches médicaments - avis...
S'abonner
Vous souhaitez être alerté des nouveaux commentaires
Votre abonnement a bien été pris en compte
Julien
Bon conseiller
Bonjour à tous,
à la demande de certain(e)s membres, nous avons décidé d'ouvrir un sujet sur la sexualité et la SEP.
Pour rappel, vous pouvez parler de cela par messagerie privée de manière intime. Aussi, sachez que le forum de Carenity n'est pas indexé par les moteurs de recherche. Vous ne retrouverez pas d'extraits de forum en tapant ces mots dans votre moteur de recherche préféré.
A votre dispositon si vous avez des questions.
Antoine