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Sclérose en plaques et MDPH : quelle est votre expérience ?

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Sclérose en plaques et MDPH : quelle est votre expérience ?

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Maayou

28/08/2025 à 10:44

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Maayou

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Bonjour tout le monde

Après 15 ans de maladie je me lance à revendiquer mes droits auprès de la MDPH. Comment cela s'est passé pour vous ? Pour ma part malgré un début de maladie très mouvementée (4 poussées en 2 ans) aujourd'hui j'ai un traitement qui me permet d'être stable. Mais ça n'enlève pas les symptômes au quotidien - fatigue, problème de mémoire, difficulté à parler, tremblement des mains, vertiges, yeux qui voient moins bien, côté gauche fatigué.

Enfin voilà je ne sais pas comment la MDPH traite ce genre de dossier. Je suis estimée entre 50 et 79% handicap.

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veronique53

16/04/2026 à 09:42

Bon conseiller

veronique53

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bonjour, avec la MDPH j'y suis depuis 2011, cela ne ce passe pas très bien il me reste 1 an et 3 mois avant la retraite j'ai demandé le renouvellement de ma pension et là il me demande de refaire le dossier comme si c'était la première fois toujours des tracas

Sclérose en plaques et MDPH : quelle est votre expérience ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/sclerose-en-plaques-et-mdph-64734 2026-04-16 09:42:33

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Sourire2

18/04/2026 à 09:33

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@veronique53

Pourquoi ils vous demandent de faire vous le renouvellement de votre pension,?

On a a peu pres le meme age, A bientot

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Sourire2

veronique53

Édité le 18/04/2026 à 10:31

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veronique53

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@Sourire2 c'est tous les 5 ans à renouveler moi pas de chance à un an près ça tombe comme ça et comme le dossier est en retard avec toutes leur demandes je n'ai plus de pension pour l'instant, il faut s'y prendre 6 mois à l'avance

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monadelmo

16/04/2026 à 13:32

monadelmo

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comment resoudre le probleme de fuite urinaire

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mona

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Sourire2

18/04/2026 à 09:31

Bon conseiller

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@monadelmo

Il existe un appareil nomme UROSTIM2 qui est loue au debut et qui est sans frais pour vous si vous avez un numero de securite sociale declare en France et valable,

C'est un appareil qui est de la taille d'un portable un peu plus epais qui fonctionnera avec des electrodes autollantes a poser en dessous du genou, on vous expliquera, pendant 20 minutes environ chaque jour a la meme heure pour que cela soit efficace,

Apres un examen approfondi fait par un professionnel du metier, plutot un Urologue, si cela est utile il vous le prescrira en traitement regulier,

Parlez en a votre urologue ou neurologue avant

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Sourire2

Utilisateur désinscrit

18/04/2026 à 16:01

@Sourire2 @monadelmo

C'est étonnant d'une personne à l'autre onn'a jamais des mêmes discours c'est fou ça.

Moi j'ai vu ça avec le médecin mpr, j'ai fait un bilan urodynamique.nEn gros il regarde comment ta vie qui réagit lors de l'examen.

Pour ma part pour les fuites c'était hyperactivité vésicale on m'a prescrit urostim 2 pour éviter les médicaments.

Il fallait mettre sur le côté de la malléole sur la jambe droite à l'intérieur une électrode sur la malléole et l'autre électrode un peu plus haut avec un programme spécifique une fois ou deux fois par jour ça dure 20 minutes à chaque fois.

Pour ma part ça a beaucoup fonctionné mais c'est fou qu'un neurologue de dispo du tout la même chose c'est dingue quand même ils sont médecins tous les deux

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Jonaoc

17/04/2026 à 19:12

Bon conseiller

Jonaoc

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Patient, Sclérose en plaques depuis 2026
Autre maladie : Artériopathie oblitérante des membres inférieurs

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Pour ma part, ça s' est bien passé avec la MDPH. J ai obtenu facilement une carte de mobilité inclusion.

Maybe22

17/04/2026 à 20:25

Maybe22

Dernière activité le 23/05/2026 à 13:51

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Bonjour,

Pour moi ce n'est pas la MDPH qui a été le plus difficile, c'était la sécurité sociale 10 ans pour reconnaître la maladie et donc l'invalidité.

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Rester active ! ☺️

Garyfi13

18/04/2026 à 09:45

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Garyfi13

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Oui mais comment faire pour avoir une allocation invalidité ça je je ne reçois aucune aide avec mon 1oo pour cent sécurité sociale mais la maladie avance que tu sois riche ou pauvre j'ai pas demandé a tomber malade...

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Gary

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Garyfi13

22/04/2026 à 14:44

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Garyfi13

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@evasca merci pour ta réponse cest très gentil, oui j'ai fait tt ça mais en vain car je suis retraite et ma pension depasse légèrement mais on choisit pas d'être riche ou pauvre qd la maladie invalidante est la..cest nul aucune compensation financière alors que j'ai cotisé tte ma carrière..

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Gary

Utilisateur désinscrit

23/04/2026 à 09:34

@Garyfi13

c'est peut-être nul comme tu dis mais moi personnellement à 41 ans, je suis bien contente d'avoir une pension d'invalidité catégorie 3, d'avoir bien écouté mes parents parce que j'ai bien travaillé à l'école donc j'avais un bon boulot qui me donnait un bon salaire, et aujourd'hui avec ma pension d'invalidité catégorie 3 avec la majoration pour vie autonome ça me permet plein de choses et notamment d'avoir des aides d'avoir des gens et de pouvoir m'en sortir avec mon handicap.

Alors oui peut-être que c'est nul maintenant à la retraite mais n'empêche que ça aide pas mal de gens au quotidien peut-être pas toi mais moi perso j'en suis bien contente 😉

Garyfi13

23/04/2026 à 12:54

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Garyfi13

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@evasca ok je suis bien content pour toi mais moi personne ne m'aide et j'aurais apprécié d'être écouté j'ai travaillé pendant 25 ans avec ma maladie sans le dire et la sécurité sociale m'a bien fait comprendre d'être content d'avoir une retraite avec une canne...youpi mm pas une pension..vive la France

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Gary

Utilisateur désinscrit

23/04/2026 à 13:11

@Garyfi13

Et oui vive la France !

Prends un avocat peut-être qu'il y a des choses à faire, il t'expliquera tu peux même aller dans une maison de droit il y a des jours de permanence ou un avocat peut te répondre, c'est totalement gratuit

Sait on jamais

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Candice.S

Animatrice de communauté

22/04/2026 à 11:39

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Candice.S

Animatrice de communauté

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Bonjour à tous 🤗,

@Guylou @reg95120 @stephy14 @BINABOU @wondervivie @manrese @mesange78 @angers @BEA44600 @Isazou @sysy1970 @dan26576 @mickb22 @Miloww @lucien3131 @Waïnot' @Olinou56 @Elodido6 @lemeunier @Lily06 @None/sans @Mononje @Seprico @VIVACUBA @Claude22292 @lolo.02 @pianol @Nini66 @Tyson1964 @Lucie14 @Momone @dfezrf @Severinafred @dafab44 @Mimido @Clarinette @Mamoune17 @Renée01 @Marielle05 @fabesep @DAVID68 @evasca @happpy @Deborah171130 @Lalaba @Cassandre06910 @Virginie6882 @sincere1 @Allezhop @Tomitom @Moukis @marie16 @Illimani @Stef51 @Eaubonne95 @Titimaur @Lamonge @Camerone38500 @camette22 @Franckb @CathyR @MissMilla @Latanche @kariyou1 @NicoBiguglia @Etoillefilante @Severinette @Lilimes @Valdetrefin @Calepas @Titetatanne @Babflo @Muriel27 @Heather @Psst1958 @Lasirene @VERDERETTE @Elisabeth974 @Kansase22 @Kounak @Touriahamidach @Eric66 @Didina @Abacas @Flowarrior @Ilhamjam @Logaline @Coco028 @Sabrina2306 @Chris777 @Didirou @Anneso1986 @Fotsy95 @Stephcoco74 @Danifou @Nadinecha @Poutchy17 @Alnoju @Morganette4427 @Loulou911

Nous relançons cette discussion autour de la sclérose en plaques et des démarches auprès de la MDPH, un sujet souvent important dans le parcours des patients.

💬 Que vous ayez déjà partagé votre expérience ou non, vos retours peuvent aider la communauté à mieux comprendre ces démarches.

👉 Où en êtes-vous aujourd’hui dans vos démarches auprès de la MDPH ? Ont-elles évolué récemment ?
👉 Comment avez-vous vécu les délais et les échanges avec les différents interlocuteurs ?
👉 Quels changements (positifs ou non) avez-vous constatés depuis vos premières démarches ?

Prenez soin de vous 💙
Candice de l’équipe Carenity 🌸

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Candice.S

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tibou23

23/04/2026 à 10:30

Bon conseiller

tibou23

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@Candice.S mon diagnostique avait été confirmé par la Mdph de Cergy pour le Val d'Oise mais mon dossier n'a pas été transmis correctement en Seine Maritime

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Sylvie Bouthors

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson

Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.

L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.

L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.

"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."

L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.

REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.

Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.

Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.

"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.

L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.

"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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