Sclérose en plaques et MDPH : quelle est votre expérience ?

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Maayou

28/08/2025 à 10:44

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Maayou

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Bonjour tout le monde

Après 15 ans de maladie je me lance à revendiquer mes droits auprès de la MDPH. Comment cela s'est passé pour vous ? Pour ma part malgré un début de maladie très mouvementée (4 poussées en 2 ans) aujourd'hui j'ai un traitement qui me permet d'être stable. Mais ça n'enlève pas les symptômes au quotidien - fatigue, problème de mémoire, difficulté à parler, tremblement des mains, vertiges, yeux qui voient moins bien, côté gauche fatigué.

Enfin voilà je ne sais pas comment la MDPH traite ce genre de dossier. Je suis estimée entre 50 et 79% handicap.

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veronique53

16/04/2026 à 09:42

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veronique53

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bonjour, avec la MDPH j'y suis depuis 2011, cela ne ce passe pas très bien il me reste 1 an et 3 mois avant la retraite j'ai demandé le renouvellement de ma pension et là il me demande de refaire le dossier comme si c'était la première fois toujours des tracas

Sclérose en plaques et MDPH : quelle est votre expérience ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/sclerose-en-plaques-et-mdph-64734 2026-04-16 09:42:33

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Sourire2

18/04/2026 à 09:33

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@veronique53

Pourquoi ils vous demandent de faire vous le renouvellement de votre pension,?

On a a peu pres le meme age, A bientot

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Sourire2

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veronique53

Édité le 18/04/2026 à 10:31

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veronique53

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@Sourire2 c'est tous les 5 ans à renouveler moi pas de chance à un an près ça tombe comme ça et comme le dossier est en retard avec toutes leur demandes je n'ai plus de pension pour l'instant, il faut s'y prendre 6 mois à l'avance

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monadelmo

16/04/2026 à 13:32

monadelmo

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comment resoudre le probleme de fuite urinaire

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mona

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Sourire2

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@monadelmo

Il existe un appareil nomme UROSTIM2 qui est loue au debut et qui est sans frais pour vous si vous avez un numero de securite sociale declare en France et valable,

C'est un appareil qui est de la taille d'un portable un peu plus epais qui fonctionnera avec des electrodes autollantes a poser en dessous du genou, on vous expliquera, pendant 20 minutes environ chaque jour a la meme heure pour que cela soit efficace,

Apres un examen approfondi fait par un professionnel du metier, plutot un Urologue, si cela est utile il vous le prescrira en traitement regulier,

Parlez en a votre urologue ou neurologue avant

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Sourire2

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18/04/2026 à 16:01

@Sourire2 @monadelmo

C'est étonnant d'une personne à l'autre onn'a jamais des mêmes discours c'est fou ça.

Moi j'ai vu ça avec le médecin mpr, j'ai fait un bilan urodynamique.nEn gros il regarde comment ta vie qui réagit lors de l'examen.

Pour ma part pour les fuites c'était hyperactivité vésicale on m'a prescrit urostim 2 pour éviter les médicaments.

Il fallait mettre sur le côté de la malléole sur la jambe droite à l'intérieur une électrode sur la malléole et l'autre électrode un peu plus haut avec un programme spécifique une fois ou deux fois par jour ça dure 20 minutes à chaque fois.

Pour ma part ça a beaucoup fonctionné mais c'est fou qu'un neurologue de dispo du tout la même chose c'est dingue quand même ils sont médecins tous les deux

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Jonaoc

17/04/2026 à 19:12

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Autre maladie : Artériopathie oblitérante des membres inférieurs

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Pour ma part, ça s' est bien passé avec la MDPH. J ai obtenu facilement une carte de mobilité inclusion.

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Maybe22

17/04/2026 à 20:25

Maybe22

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Bonjour,

Pour moi ce n'est pas la MDPH qui a été le plus difficile, c'était la sécurité sociale 10 ans pour reconnaître la maladie et donc l'invalidité.

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Garyfi13

18/04/2026 à 09:45

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Oui mais comment faire pour avoir une allocation invalidité ça je je ne reçois aucune aide avec mon 1oo pour cent sécurité sociale mais la maladie avance que tu sois riche ou pauvre j'ai pas demandé a tomber malade...

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Gary

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Garyfi13

22/04/2026 à 14:44

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@evasca merci pour ta réponse cest très gentil, oui j'ai fait tt ça mais en vain car je suis retraite et ma pension depasse légèrement mais on choisit pas d'être riche ou pauvre qd la maladie invalidante est la..cest nul aucune compensation financière alors que j'ai cotisé tte ma carrière..

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Gary

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23/04/2026 à 09:34

@Garyfi13

c'est peut-être nul comme tu dis mais moi personnellement à 41 ans, je suis bien contente d'avoir une pension d'invalidité catégorie 3, d'avoir bien écouté mes parents parce que j'ai bien travaillé à l'école donc j'avais un bon boulot qui me donnait un bon salaire, et aujourd'hui avec ma pension d'invalidité catégorie 3 avec la majoration pour vie autonome ça me permet plein de choses et notamment d'avoir des aides d'avoir des gens et de pouvoir m'en sortir avec mon handicap.

Alors oui peut-être que c'est nul maintenant à la retraite mais n'empêche que ça aide pas mal de gens au quotidien peut-être pas toi mais moi perso j'en suis bien contente 😉

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Garyfi13

23/04/2026 à 12:54

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Garyfi13

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@evasca ok je suis bien content pour toi mais moi personne ne m'aide et j'aurais apprécié d'être écouté j'ai travaillé pendant 25 ans avec ma maladie sans le dire et la sécurité sociale m'a bien fait comprendre d'être content d'avoir une retraite avec une canne...youpi mm pas une pension..vive la France

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Gary

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23/04/2026 à 13:11

@Garyfi13

Et oui vive la France !

Prends un avocat peut-être qu'il y a des choses à faire, il t'expliquera tu peux même aller dans une maison de droit il y a des jours de permanence ou un avocat peut te répondre, c'est totalement gratuit

Sait on jamais

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Candice.S

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22/04/2026 à 11:39

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Candice.S

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Nous relançons cette discussion autour de la sclérose en plaques et des démarches auprès de la MDPH, un sujet souvent important dans le parcours des patients.

💬 Que vous ayez déjà partagé votre expérience ou non, vos retours peuvent aider la communauté à mieux comprendre ces démarches.

👉 Où en êtes-vous aujourd’hui dans vos démarches auprès de la MDPH ? Ont-elles évolué récemment ?
👉 Comment avez-vous vécu les délais et les échanges avec les différents interlocuteurs ?
👉 Quels changements (positifs ou non) avez-vous constatés depuis vos premières démarches ?

Prenez soin de vous 💙
Candice de l’équipe Carenity 🌸

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Candice.S

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tibou23

23/04/2026 à 10:30

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@Candice.S mon diagnostique avait été confirmé par la Mdph de Cergy pour le Val d'Oise mais mon dossier n'a pas été transmis correctement en Seine Maritime

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Sylvie Bouthors

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