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Sclérose en plaques et MDPH : quelle est votre expérience ?

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Sclérose en plaques et MDPH : quelle est votre expérience ?

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Maayou

28/08/2025 à 10:44

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Maayou

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Bonjour tout le monde

Après 15 ans de maladie je me lance à revendiquer mes droits auprès de la MDPH. Comment cela s'est passé pour vous ? Pour ma part malgré un début de maladie très mouvementée (4 poussées en 2 ans) aujourd'hui j'ai un traitement qui me permet d'être stable. Mais ça n'enlève pas les symptômes au quotidien - fatigue, problème de mémoire, difficulté à parler, tremblement des mains, vertiges, yeux qui voient moins bien, côté gauche fatigué.

Enfin voilà je ne sais pas comment la MDPH traite ce genre de dossier. Je suis estimée entre 50 et 79% handicap.

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evasca

28/08/2025 à 11:43

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evasca

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Pour ma part ça fait 5 ans ma maladie est déclarée.

Donc je me rappelle très bien du dossier MDPH.

J'ai déposé un dossier fin décembre et en mars j'ai une évaluation avec une ergothérapeute à domicile et une assistante sociale chacune un jour différent.

Elles m'ont demandé d'expliquer mes symptômes ma maladie mon quotidien.

En l'occurrence pour moi c'est que moteur donc j'ai une hémiplégie du côté droit, je suis en fauteuil roulant depuis le départ.

Donc là la demande c'était pour faire une salle de bain en bas ainsi qu'un endroit pour dormir.

Tout en sachant que j'avais une maison classique avec etage.

Donc ensuite j'ai commencé à échanger par mail et beaucoup par téléphone avec l'ergothérapeute elle a créé le projet de toute pièce pour me créer une salle de bain en bas qui fait chambre aussi. Il a fallu du temps à moi de trouver des entrepreneurs j'en ai proposé deux et à partir de là elle a regardé qu'elle devait être le plus intéressant au niveau prix au niveau prestation puis ensuite ils ont discuté ensemble de ce qui était faisable, ce qui était moins pratique.

Et puis pendant ce temps-là s'en est suivi la carte de stationnement est arrivé très vite carte de handicap pour le quotidien mais l'avantage de mon handicap c'est qu'il est visible en fauteuil roulant j'ai pas besoin de la sortir pour que je passe en priorité.

Par la suite je suis passé devant une commission avec plus de 20 personnes différentes ils m'ont posé des questions et j'ai dû expliquer pourquoi ce projet était intéressant et viable pour moi.

Et au mois de mars de l'année d'après on a créé ma salle de bain chambre avec une société qui a été retenue.

En dehors de ça j'ai gardé contact avec l'ergo qui travailles aussi au cicat de ma ville.

Elle a ouvert un dossier MDPH pour moi pour dire que mon handicap n'allait pas s'améliorer vu que pareil j'ai sclérose en plaques.

Du coup maintenant j'ai la carte stationnement pour le handicap à vie pareil pour la carte de handicap est à vie et pour l'allocation adulte handicapé pareil elle est à vie vu que je suis à 80 % de handicap.

Pour ce qui est dompi au dossier je n'ai pas trouvé ça compliqué parce que de toute façon il revoit ça avec toi

Sclérose en plaques et MDPH : quelle est votre expérience ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/sclerose-en-plaques-et-mdph-64734 2025-08-28 11:43:43

Candice.S

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28/08/2025 à 16:59

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Candice.S

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Bonjour @Maayou,

J'espère que vous allez bien 🤗

Je vous remercie pour l'ouverture de ce sujet. J'invite ici quelques membres Carenity à y prendre part : @GIGI @LR2012 @quesaquo @veronique53 @tibou23 @wait78 @miauwmiauw @mission @grib22 @Chris31 @Maayou @Nathou Nathy @stmartin @dan26576 @Merriollas @Miloww @Nathali57 @SylvieQ @momomby @SepSepien @Jean*not @chatdoc @NathalieG @Isa047 @Lepetitcap @evasca @Azelie @Garyfi13 @oeillet @Jojo1305 @Jéro23 @Boubouillette @.bellederochefort @NATURE18 @FJunillon @Ange7793 @Nathalie67000 @Myrtille.D @Zebulon85 @Mariam974 @Heureusequandmeme @BEBEKRO @Majd31 @Soha3696 @Rani93 @Lutine_0212 @Carpe_diem93 @Caba2803 @atinach @nevermind @Freya10 @floflo86 @Ludagama

@Maayou, atteinte de SEP depuis 15 ans, souhaite partager son expérience concernant la demande de reconnaissance de ses droits auprès de la MDPH. Malgré un traitement stabilisant sa maladie, elle vit encore au quotidien avec fatigue, troubles de mémoire, difficultés à parler, tremblements, vertiges et troubles visuels, et se demande comment son dossier sera traité.

Et vous, comment s’est passée votre démarche auprès de la MDPH avec la SEP ?
Quels conseils donneriez-vous pour constituer un dossier complet et faciliter la reconnaissance de vos droits ?
Avez-vous des astuces pour gérer les symptômes au quotidien tout en suivant ces démarches administratives ?

N’hésitez pas à échanger vos expériences en toute bienveillance 💙 Vos témoignages peuvent aider ce membre et d’autres dans la communauté.

Belle journée,
Candice de l’équipe Carenity

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Candice.S

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Jean*not

28/08/2025 à 17:18

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Jean*not

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@Candice.S

Bonjour, j'ai une SEP secondairement progressive depuis 08/2004. Mon premier dossier à MDPH a été fait en2021 avec carte de priorité 50 à 79% et carte de stationnement à durée limitée. Mon premier dossier médical a été fait par mon neurologue, les termes techniques étant plus appropriés. Puis étant avec assistance permanente de ma femme pour des actes de vie courante, j'ai refait un dossier complet à la MDPH en 2023 toujours avec mon neurologue en insistant sur tous les problèmes me gênant dans la vie courante. J'ai acuellement une CMI invalidité à +80% permanente avec mention besoin d'accompagnement et une CMI stationnement permanente. La CMI Invalidité me donne 0.5 point de réduction pour les impôts sur le revenu. La demande du besoin d'accompagnement avait été demandée dans mon dossier. Il vous faut lister tous les points rencontrés. A part le dossier médical à faire remplir par le médecin spécialiste, la personne handicapée est en mesure tous les points faibles rencontrés aussi bien au niveau, douleurs, déplacements, besoins dans la vie courante, accessoires nécessaire, distance de marche (voir l'échelle EDSS), etc...

Maayou

29/08/2025 à 09:06

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Maayou

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@Jean*not Merci pour votre réponse, et quels sont vos symptômes au quotidien si ce n'est pas indiscret ?

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.bellederochefort

29/08/2025 à 02:15

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Bonjour Maayou,

Ne monte pas ton dossier toute seul, fait le avec ton neurologue car il sais ou et quoi mettre pour que tu sois bien évaluer. Bon courage , Isa

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isa

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.bellederochefort

30/08/2025 à 09:25

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@Maayou Bonjour moi aussi je ne travail plus depuis 2012, je suis en rentraite d'invalidité. J'était une agent d'entretient des collège ou lycée, cantine, et plonge donc fonctionnaire. Je n'ai pas le droit à la aah encore heureux que mon homme a une bonne retraite ( depuis 2023) avant il avait une bonne paie. Si il était pas la je ne sais pas comment je ferais. Mais toi demande la aah et si tu n'arrives pas , prend RDV avec l'assistance social de la Maison Départementale de l'Autonomie (MDA) nouveau nom de la MDPH. N'attend pas car cela est long pour la réponse mais fait le cela est un droit surtout quand on a un bébé. Pou ton médecin tu devrais le tenir au courant car si un jour plus de neuro tu faut quoi!! mon médecin reste toujours en relation avec mon neuro et je me suis crée mon espace santé car comme cela tout est regroupé et visible par le corps médical. Bonne journée et bon courage isa

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isa

Heureusequandmeme

13/10/2025 à 11:27

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Heureusequandmeme

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@.bellederochefort

Bonjour,

J'ai déposé un dossier depuis 3 semaines. Pour l'heure, pas la moindre réaction.

.bellederochefort

13/10/2025 à 13:00

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.bellederochefort

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@Heureusequandmeme Bonjour, Je m'en doute car il faud en moyenne 4 mois pour une réponse MDPH. Bonne journée

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isa

Nathalie67000

16/10/2025 à 11:29

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Nathalie67000

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@.bellederochefort pourquoi vous n 'avez pas l aah?

Cordialement

Nathalie 67000

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Nathalie67000

14/10/2025 à 11:16

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Nathalie67000

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Vous n avez pas droit à l aah?

Désolée pour vous .bellederochefort

Tinetine0106

15/10/2025 à 10:19

Tinetine0106

Dernière activité le 16/10/2025 à 10:50

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Bonjour, Sepienne depuis 25 ans, je vous informe qu'il est nécessaire de faire un dossier MDPH pour la reconnaissance de la maladie et surtout de vos droits. Il est indispensable de fournir un certificat médical de votre neurologue qui est le plus à même de le remplir et de cocher les cases obligatoires.

bon courage

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CHRISTINE DE SOUSA

evasca

15/10/2025 à 13:37

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evasca

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Tout ça je ne suis pas forcément d'accord...

Personnellement mon dossier MDPH je l'ai fait avec pmon médecin traitant, ça a posé aucun problème.

Sourire2

19/10/2025 à 16:10

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Sourire2

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J'ai change d'adresse recemment, j'ai prevenu l'ancienne MDPH qui est debordee de travail et be repond pas, A votre avis, comment je pourrai prevenir la MDPH de ma nouvelle region que je vis la maintenant,?

Si quelqu'un peut le repondre, ce sera sympathique a vous

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Sourire2

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.bellederochefort

04/11/2025 à 19:14

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@Nathalie67000 Non je ne travail plus depuis 2010 mais je ne suis pas seul. Donc je vie en faisant attention mais je vie bien. Bises Isa

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isa

.bellederochefort

04/11/2025 à 19:16

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J 'ai oublié je suis en Retraite invalidité

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isa

Nathalie67000

06/11/2025 à 08:36

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Nathalie67000

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@.bellederochefort ok.

J espère que vous percevez au moins l'équivalent de l'aah (1035€ à ce jour)

Parce que je la demanderai plus tard aussi..

Merci pour l'info.

Cordialement

Nathalie67000

.bellederochefort

06/11/2025 à 13:43

Bon conseiller

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@Nathalie67000 Bonjour, oui ma pension de retraite d'invalidité, plus une partie par ma mutuelle (MGEN) oui je touche un peu plus. Bon courage et belle journée Isa

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isa

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Tételle66

27/10/2025 à 10:59

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Tételle66

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Pour ma part, la médecine du travail m'a conseillé de faire un dossier MDPH par rapport à ma SEP qui est reconnue pour faire ce dossier, même si je n'ai aucun handicap actuellement.

Mon médecin généraliste m'a ensuite fortement déconseillé de le faire, au risque de me fermer les portes pour des emplois pour valides, puisque le statut handicapé apparaitrait dans mon dossier professionnel.

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.bellederochefort

30/10/2025 à 00:34

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@Tételle66 Bonjour ton généraliste a raison ne monte pas de dossier (MDPH) qui a changé de nom MDA Maison Départemental de l'Autonomie. Cela te suis partout et si tu n as pas de handicap cela ne sert a rien . Attend plus tard tu verras bien. Bonne continuation: Isa

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isa

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tibou23

17/11/2025 à 10:15

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Bonjour,
j'ai une SEP primaire progressive mais la MDPH de Rouen ne me reconnait pas car ma maladie a été déclarée avant 60ans

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Sylvie Bouthors

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evasca

17/11/2025 à 11:40

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@tibou23 en quelle honneur elle ne reconnaît pas si le dossier est fait correctement...elle reconnaît

J'ai aussi une Sep primaire progressive, pour moi elle s'est déclaré à 35 ans mais je l'ai depuis sûrement l'enfance et je ne vais avoir que 41 ans, donc autant dire que la MDPH n'a pas eu de problème avec histoire de moins de 60 ans

Donc pourquoi ne vous reconnaît pas c'est quoi le motif vous avez un refus de dossier tout simplement ?-

Azelie

24/11/2025 à 10:50

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Azelie

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@tibou23 la sep se déclare toujours avant 60 ans. C'est une pathologie de l'adulte jeune

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Azelie

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ptibout

17/11/2025 à 18:10

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ptibout

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Courage à Vous. Avec la Mpdh c'est un vrai parcours du combattant. Rien que pour avoir un carte de stationnement j'ai du faire deux dossiers car mon état s'était dégradé. Je trouve qu'ils ne sont pas à même de bien juger les patients. Ayant eu ma première poussée en 1988 à 26 ans. J'ai eu beaucoup de séquelles que j'ai encore d'aujourd'hui. Pour eux mon handicap était entre 50 et 79 % d'invalidité. Ne travaillant pas à l'époque je voulais avoir un bébé. Je n'ai eu aucune aide matérielle de leur part.. A part être en affection longue durée. Alors bon courage....

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.bellederochefort

18/11/2025 à 09:19

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@ptibout Bonjour à tous , En tout premier la MDPH ne s'appelle plus comme cela mais MDA. Si le dossier et bien fait avec votre neurologue, " IRM, et ponction lombaire qui certifie la SEP car rien d'autre peux certifier une SEP. Il n'y a aucune raison que vous ne soyez pas reconnus. J'ai une sep reconnue depuis 2010 et en vu de l' IRM je l'aurai depuis plus longtemps, peut être même mon plus jeune âge maintenant j' ai 57 ans. L'âge n'a rien a voir, il y a un problème ailleurs. Retourner voir votre neurologue car les généralistes ne sont pas apte a donner certain traitement juste a les renouveler et ne sont pas reconnu correctement par la MDA c'est pile ou face tout dépend sur qui vous tombez. Le mieux s'est quand une poussée si poussée demandez a être hospitalisé ou bien prendre un RDV avec un Neurologue hospitalier. Bon courage. Isa

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isa

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson

Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.

L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.

L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.

"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."

L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.

REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.

Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.

Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.

"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.

L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.

"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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