Sclérose en plaques et MDPH : quelle est votre expérience ?

Alors pour moi je vais être moins critique bon je sais que c'est un forum mais quand même c'est un peu fatiguant des fois.

Pour mon département le 72 la MDPH nickel j'ai juste fait mon dossier chez le médecin traitant rien d'exceptionnel j'ai fait mon dossier j'ai envoyé ça fin décembre et en mars avril j'avais mis les entretiens avec l'assistante sociale et l'ergothérapeute.

Aucun problème bien sûr la première année je n'ai pas été à 80% j'ai posé la question comme il voit ci l'État s'aggrave et comment ça se passe, même si les critères sont idiots parce qu'avec une sclérose en plaques ça va pas s'améliorer...

Mais je n'ai eu aucun souci, dès la première année donc l'ergothérapeute à chapeauter tout ça on a vu selon nos besoins elle m'a fait créer dans ma cuisine en bas une salle de bain et ma cuisine on l'a déplacé dans mon salon ça a été super bien financé pour la salle de bain et pour la cuisine bien sûr c'était à moi de financer .

Effectivement c'est long c'est fastidieux mais franchement je suis toute contente et quand j'ai renouvelé mon dossier au bout de 2 ans car mon handicap a largement évoluer, et bien je suis passé à 80 % j'ai la location adulte handicapé à vie pas besoin de la renouveler idem pour la carte de stationnement et la carte de mobilité. Bon après ça aide effectivement j'ai un handicap ça se voit je suis en fauteuil roulant électrique , mais quand même pour moi c'est un grand big up à la MDPH du 72 on nous a suivi ça a été super rapide

Bonjour, mon diagnostic tomber en octobre 2024 sclérose en plaque primaire progressive! Dossier rempli par le médecin chef du centre de rééducation, envoyer en décembre 2024. Réponse mdph en février 2025. Dossier accepté reconnaissance RQTH, aah, carte cmi. Handicap reconnu entre 50 et 70%. Il est très important que le dossier soit rempli par un spécialiste, les médecins traitant n'ayant peut même aucun poids dans l'acceptation des dossiers ! La grande majorité des refus est dues à un dossier incomplet ou mal rempli. Les neurologue ne s'embrasse généralement pas avec cela. Mais votre centre de rééducation en a l'habitude.

Bonjour à toutes et à tous 😊, comment allez-vous aujourd’hui ?

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Je me permets de relancer cette discussion autour de la sclérose en plaques (SEP) et des démarches auprès de la MDPH 📝

Faire une demande peut parfois être complexe, avec des délais et des réponses qui varient selon les situations.

👉 Avez-vous déjà fait une demande auprès de la MDPH avec votre SEP ?

👉 Combien de temps avez-vous attendu pour obtenir une réponse ?

👉 Quelles aides ou reconnaissances avez-vous obtenues (ou non) ?

💬 Vos retours peuvent vraiment aider d’autres membres à mieux comprendre ces démarches 🤝 Merci de partager avec bienveillance 💛

Belle journée,

Candice de l'équipe Carenity 🌼

Je pense qu'il est très important de prendre en compte une chose sur le jugement de la mdph !

La mdph n'étudie pas la maladie ! Mais vote niveau de handicap avec l'aide du cr kiné hergo etc...

En effet ce qui est étudié par la mdph, c'est l'atteinte de la maladie sur votre état au moment de l'envoi du dossier !

Il ne vous accord pas une chose où une autre juste à cause du nom de la maladie !

C'est vraiment votre niveau de handicap qui sera étudié !!!

Un dossier envoyé sans compte rendu, et juste rempli par un médecin traitant est souvent refusé. Un dossier bien documenter et complet est donc préconisé, pour avoir une suite favorable.

@Candice.S

J'ai change de region et mon transfert de dossier Mdph a mis de 6 mois, j'ai enfin recu un mail de confirmation de transfert,

J'ai obtenu la carte priorite au debut qui m'a aidee certaines fois pour les caisses de supermarche surtout, apres j'ai eu la carte invalidite permanente et la stationnement aussi, le monsieur de la mairie avait tout demande dans le dossier ou j'avais joint le compte rendu de mon etat de sante rempli par le neurologue, tout ca c'etait dans mon ancienne region et j'avais attendu 12 mois pour obtenir ces cartes

Pour moi une très bonne expérience.

J'ai fait mon courrier en décembre 2020 fin décembre,

J'ai eu une réponse en mars 2021.

J'ai rencontré une ergothérapeute et une assistante sociale.

Avantages pour moi l'ergothérapeute travaille aussi au cicat de ma ville

Du coup à partir de là dès qu'elle m'a vu dans mon fauteuil roulant elle s'est occupée de moi pour me conseiller un coussin pour me conseiller un magasin de materiel médicale qui était bien.

Ca les a beaucoup touché que mon lit était dans le salon et que je ne pouvais plus monter à l'étage dire au revoir à mes filles qui était bien plus jeune que maintenant.

JeJe leur est expliqué que la dernière fois que j'étais monté à l'étage j'avais pris ma douche , je suis tombé c'est ma fille de 10 ans qui m'a relevé.

Alors même si elle juge pas à l'affecte.

Bah j'ai eu aucun souci avec mon dossier on a refait une salle de bain complète en bas pour remplacer mon ancienne cuisine moi je me suis débrouillé pour faire une cuisine neuve dans mon salon et la payer par mes propres moyens.

Elles m'ont fait passer devant une commission de 20 personnes avec des directeurs de toutes parts notamment de la CPAM du département et compagnie.

J'ai dû expliquer ma situation bah pareil j'ai dû les toucher parce que expliquer à des gens qu'on peut plus aller dire au revoir à ses enfants à cause de la maladie car on a pas la capacité à monter à l'étage.

Ce fut un grand moment.

J'ai tout eu pendant un an aah, j'étais à 80 % puis la carte mobilité inclusion ainsi pour le stationnement.

L'année d'après c'est l'ergothérapeute qui est devenu mon ergothérapeute personnelle, m'a présenté quelqu'un qui a renouvelé le dossier avec moi de la MDPH.

plus besoin de demander maintenant je suis à 100 % et tout est à vis.

Ma situation a évolué rapidement puisque je suis passé en fauteuil électrique et j'avais fait de la rééducation entre deux.

Mais franchement moins d'un an après leur visite enfin leur première j'avais ma salle de bain ma cuisine tout était fait.

Et pour mon dossier je l'ai fait faire par un médecin traitant il s'est passé tout seul.

Mais pareil le handicap était visible j'étais en fauteuil roulant

Et puis n'oublions pas ce n'est plus MDPH c'est MDA Maison Départementale de l'autonomie.

Même si j'avoue personne le dit 😉

la MDPH T AIDE POUR AVOIR LA CARTE DE STATIONNEMENT, CARTE POUR ETRE PRIORITAIRE DANS LES MAGASINS POUR TE FAIRE AVOIR LA CARTE D'INVAILITE, PEUT AUSSI D'AIDER POUR AMENAGEMENT DE TA MAISON, AVOIR UNE PERSONNE AIDANTE MENAGE COURSE, MAIS JE SUIS HONNETE IL FAUT QUE TA NEURO TE FASSE UN CERTICAT EN BETON.

Bonjour pour moi c'est pareil et on a droit a aucune compensation financière qu'elle honte..

Bonjour,

Diagnostiqué d'une sclérose en plaque primaire progressive en octobre 2024.

Dossier MDPH fait et envoyé janvier 2025. Réponse positive en mars 2025.

Il faut juste prendre en compte, que la MDPH évalu votre handicap et pas une maladie !

Les compte rendu ergothérapeute et kiné sont donc déterminant pour l'évaluation de votre degré de handicap !

Dossiers remplis par la chef du service Htp (hôpital à temps partiel)

Ma été accordé l'aah, cmi stationnement et inclusion ! A vie !!!

Droit pcdh pour aide à domicile et aménagement de l'habitat.

Vraiment simple et formelle de remplir ce dossier, quand vous avez compris que c'est bien de votre de santé et de vos capacités qu'il est question !

Exactement je rebondis je sais que c'est un forum et quand générale ceux qui viennent sont ceux qui ont eu des déboires

Mais pour être honnête la MDPH et value vraiment le handicap je suis d'accord avec @Badpilot

Personnellement mon médecin traitant a fait mon dossier et quand j'ai vu l'ergot et l'assistante sociale.

Les faits étaient là j'étais en fauteuil roulant, j'étais obligé de dormir au salon avec mon lit je ne pouvais pas monter à l'étage voir mes enfants pour le coucher et je n'avais plus de salle de bain j'étais obligé de me laver dans l'évier donc forcément

Le handicap est vu et concrètement après c'est pas très difficile pour eux.

C'est exactement pareil que pour ma pension d'invalidité.

Je passe devant le médecin conseil à l'assurance maladie.

La dame m'a posé un questionnaire pour voir dans quelle catégorie elle me plaçait.

Elle me demande si je peux sortir seule de mon logement je lui explique que non je ne peux pas ouvrir la porte seule parce qu'après il faut la bloquer elle me demande si je peux m'habiller toute seule bah par mes chaussettes que je ne pouvais pas mettre elle me dit ça fait partie et ensuite je me rends compte qu'effectivement je suis plus trop autonome et pourtant c'était le début de ma maladie cela faisait un an qu'elle était déclarée.

À partir de là elle ma passion catégorie 3 et elle a rien fait plus que 20 ans je ne peux plus rien faire seule.

Mais pareil c'est son métier c'est exactement pareil que la MDPH elle juge ce qu'elle voit elle note les faits