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Sclérose en plaques et aptitudes à la conduite
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Detchen
Bon conseiller
@Titinee,
Oui, on a du mal à voir sur les côtés et dans les angles morts (tous des qu'on a des lunettes, pas que les sepiens et personnes âgées).
On peut être aussi affectés par des troubles cognitifs qui faussent notre jugement ou notre comportement.
Parfois, je ne me comprends pas moi même entre ce que je sais devoir faire et de ce qui est d'y arriver. Il y a comme un PB de parallélisme (je parle pour moi je ne connait pas ton mari, en plus c'est un homme comme handicap supplémentaire ca compte lol chère amie lol) comme hadi super je suis blonde (pas décolorée lol).
Je vous renvoie (proches de personnes atteintes de sep) à l'atelier discussion correspondant de la maison de la SEP 2015 près de chez vous. J'ai donné celle de Marseille, ci-dessus, mais il y en a peut être une plus près de chez vous. Allez voir sur leur site.
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Detchen! Sagesse Eveillee Primordiale. Le but (Eveil) est le chemin (la SEP et le CS). http://karmadetchen.blogspot.com/
Utilisateur désinscrit
Moi j'habite Rennes je ne crois pas avoir une Maison de la SEP par chez moi, il faudrait que je me renseigne où ????
Merci
Utilisateur désinscrit
@Titine
Autrefois (siècle dernier), une maison située bld Albert 1er qui réunissait SEP et PARKINSON. Je n'y ai jamais participé. Votre neurologue doit la connaître
Séréna
Utilisateur désinscrit
oubli...
Le Professeur Gilles EDAN neurologue au CHU de Rennes créa le 1er service hospitalier de France dédié à la SEP. Il dirige désormais l'Institut de Neurosciences. Est mondialement reconnu.
Tapez son nom, vous aurez ttes les infos.
sepencore
Ayant vu sur différents sites SEP sur internet qu'il était conseillé d'avoir un permis validé par la préfecture j'ai fait la démarche d'aller voir un médecin homologué par celle ci. J'ai obtenu sans problèmes mon permis pour 5 ans, je n'ai pas encore informé mon assurance auto que j'ai ce type de permis car j'ai peur que le prix de mon assurance augmente. Alors si certains d'entre vous ont ce type de permis pouvez vous me dire si le prix change.
Sepencore
Chris31
Membre AmbassadeurBon conseiller
Bonjour étant donné que je ne suis pas censée savoir qu'il me faut (du fait de
l' étiquette SEP), effectuer ces démarches ( personne n'a abordé la question , bien que seule et conduisant depuis plus de 30 ans) je n'irai pas en +, poser des questions à mon assureur (véhicule )... je n'ai aucun souci pour conduire , bien au contraire et suis suffisamment responsable pour juger d'un problème modifiant mes aptitudes à la conduite !
Un conseil ... ne cherchez pas trop le bâton car les cotisations d'assurance peuvent sûrement grimper très vite
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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry
Detchen
Bon conseiller
"La Maison de la SEP" est un evenementiel annuel de Biogen idec qui a lieu durant la semaine mondiale de lutte contre la sclérose en plaque, ce n'est pas un lieu avec une adresse.
Mais, une journée dédiée, dans chaque ville où un réseau régional de neurologues et autres praticiens spécialistes et associations viennent en conférence dialogue et en atelier thérapeutique de découverte à l'attention des patients et de leurs proches.
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Detchen! Sagesse Eveillee Primordiale. Le but (Eveil) est le chemin (la SEP et le CS). http://karmadetchen.blogspot.com/
Utilisateur désinscrit
Bonjour à tous
J'ai une question. Je suis enseignante de la conduite et j'ai une élève d'une trentaine d'années qui vient d'apprendre qu'elle a une sclérose en plaques. Je voudrais savoir ce qui pourrait bloquer son apprentissage sachant qu'elle passera son permis sur boite manuelle.
Merci d'avance pour vos réponses
Detchen
Bon conseiller
Bonjour,
@Ninine31 seul un bilan neuropsy et ergo de la personne peut peut-être répondre à cette question car toutes les personnes et tous les cerveaux sont différents il n'y a pas une seule attaque de myéline identique ni de handicap identique de ce fait.
Moi je n'ai jamais conduit alors on m'a dit que ce n'était pas le moment de s'y mettre. J'ai plus peur des valides inconscients que des handicapées consciencieux sur la route.
Le mieux est de ne pas avoir à bouger si c'est pour polluer aussi. Je pends les transports en commun, c'est plus sûr. Et entre deux correspondance je me repose et pendant le transport aussi.
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Detchen! Sagesse Eveillee Primordiale. Le but (Eveil) est le chemin (la SEP et le CS). http://karmadetchen.blogspot.com/
Utilisateur désinscrit
ayet, j'ai tenté, et Pénélope (petit nom donné à ma SEP) a gagné :( . Il est clair que j'ai parfois des difficultés de concentration, mais je ne m'attendais pas du tout à conduire pendant 45 minutes sans pause alors que çà fait plus d'un an que je ne conduis plus.
En plus la voiture automatique était assez particulière : passage des "vitesses" D,N,R,P par boutons sur la gauche donc j'ai été déstabilisée dès le départ !
plus quelques conneries : vous vous êtes arrêtée alors que vous avez la priorité, faire un demi-tour mais je n'ai pas pu choisir la manière de le faire, c'est ici et ce n'est pas un peu loin, il faut faire le demi-tour sur la route entre les deux trottoirs et sans monter sur aucun...
Un acharnement auquel je ne m'attendais pas du tout !
bilan : mon permis est officiellement en pause, infos de refus pour l'instant de validation.
je réfléchis.
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Utilisateur désinscrit
moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)
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SepSepien
Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
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Utilisateur désinscrit
moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)
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SepSepien
Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
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Julien
Bon conseiller
Bonjour,
Dès le diagnostic de sclérose en plaques posé, il est nécessaire de passer une visite médicale d'aptitude à la conduite. Avez-vous déjà passé cette visite ? Qu'en a t-il découlé ? Partagez vos témoignages et vos questions sur cette thématique dans ce sujet de discussion !