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Sclérose en plaques et aptitudes à la conduite
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Aller au dernier commentaireUtilisateur désinscrit
le lien que j'ai trouvé concernant ce problème : https://sepinfos95.wordpress.com/2012/03/21/sep-et-permis-de-conduire/
de toute façon, pour moi la question ne se pose plus vraiment pour l'instant, trop lente et plus assez de réflexes pour pouvoir conduire...
J'attends que le temps passe, et qu'un traitement me soit enfin donné...
Au fait, Julien P, tu lances une discussion, et ... toi t'en es où ? Comment çà s'est passé pour toi ?
Julien
Bon conseiller
Bonjour mallow,
A titre personnel, je ne suis pas concerné par la sclérose en plaques. Étant membre de l'équipe Carenity, l'un de mes rôles et d'animer vos espaces de discussion ce qui explique pourquoi j'ai lancé ce sujet.
Bien à vous.
Julien
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Julien
Detchen
Bon conseiller
oui, moi aussi mallow, même pas à velo (j'ose me déplacer) seulement à pieds avec une cane siège (pour me poser dès que possible ou nécessaire) car les transports en commun sont inaccessibles (ascenceurs absent ou en panne)
si jamais je voulais me reposer en fauteuil pour me balader ou aller au bureau (qui est accessible) je drevrais alors emprunter une voie qui n'est pas faite pour les fauteuils, ni pour les velo, jusqu'au tram j'en vois qui me font peur : des jeunes (certainement accidenté de la route) qui continuent à mettre leur vie en danger en fauteuil directement sur la route car les trottoirs ne sont pas praticables (ou alors c'est des fast and furius indécrotables, comme les gens qui fument des cigarette avec l’oxygène en cady) ces comportements addictes sont une autre maladie.
bref, on peut se passer de véhicule personnel, mais tout est fatiguant de toute manière.
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Detchen! Sagesse Eveillee Primordiale. Le but (Eveil) est le chemin (la SEP et le CS). http://karmadetchen.blogspot.com/
Utilisateur désinscrit
bonjour,
moi mon mari est atteint d'une sclérose en plaques aussi, et je voudrais savoir lorsque l'on est atteint de cette maladie,
l'on reste cohérent, parce que je trouve que lorsque l'on discute avec lui, il ne répond pas forcément avec cohérence parfois,
et lorsqu'il conduit je trouve qu'il ne se rend pas forcément compte du danger,
par exemple l'autre jour sur la rocade nous étions sur la fil de droite, avec une bretelle de sortie sur notre droite, la voiture qui était sur la bretelle s'engageait pour entrer sur la rocade et mon mari ne ralentissait pas pour la laisser rentrer si je ne lui avait pas dit de ralentir, j'ai bien cru qu'il allait la heurter, et j'ai l'impression qu'il ne se rendait pas compte,.....
il a aussi bcp de mal à accepter son handicap par rapport à cette maladie, il a bcp de mal à marcher maintenant, et se déplace en béquille, et commence le petit déambulateur à roulettes, il a de la gym 2x par semaine, il est en retraite depuis 3 ans et et a été 2 ans auparavant en longue maladie....
Daulphy
Bonjour,
pour ma part, c'est dans le centre de réadaptation fonctionnelle où je suis allée dès le diagnostique de ma SEP, qu'il m'a été dit que je devais prendre une voiture automatique. J'ai conduis plusieurs fois une automatique avec une auto-école qui "travaillait" avec le centre, puis le nécessaire a été fait pour que la précision "boîte automatique" apparaisse sur mon "nouveau" permis que j'ai finalement récupéré en préfecture. (mais j'avoue ne plus me souvenir de qui a fait quoi à l'époque ! (A cause de mes soucis cognitifs)). Ce que je ne savais pas non plus et ce dont je n'avais pas fais attention sur les indications du permis, c'est qu'il y avait une date de validité. Elle était de 5 ans. C'est pourquoi, après qu'on me l'ai fait remarqué tout à fait par hasard, il y a quelques temps, j'ai du repasser devant un médecin agréé par la préfecture, et remonter tout un dossier.
Je sais qu'il a été renouvelé pour 5 ans, mais j'attends qu'il soit mis à ma disposition, en préfecture, dans les jours à venir. J'avoue que j'ai hâte, car même si je ne conduis presque plus, depuis environ 1 mois je dois solliciter mes parents pour me faire des courses, ou pour m'emmener chez le kiné 2 fois par semaine ! Et oui, je suis seule, sans conjoint à qui je pourrais le demander.
Enfin voilà, moi non plus je ne savais pas que le permis n'était valide que pour un nombre d'année défini ! Je peux dire que l'obligation que j'aurai à le refaire dans 5 ans, va être notée partout pour que je n'oublie pas !
Bon courage à tous...
Murielle
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Daulphy
Sassounnette
Coucou. Je vois en plus de mon neurologue, un médecin " physique et réadaptation" dans un hôpital qui s'occupe des accidentés de la route , paralysés ou Sepiens. C'est lui qui me la dit pour le permis. Dans le Var l'hôpital Pomponiana a un simulateur pour connaitre tes capacités à conduire. La médecine du travail m'a rempli mon dossier MDPH, pour demander l'adaptation de mon véhicule et pouvoir aller bosser en voiture. Je ne désespère pas de pouvoir reconduire bientôt. Je n'arrive toujours pas à marcher sans canne, malgré la cortisone, le Botox... Avonex c'est samedi prochain. Bises Sabine
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Sassounnette
fanfan91
Bonjour,
j'en suis à mon 2ème permis temporaire.la 1ère fois nous avons fait seuls les démarches mon mari ayant lu sur un site qu'il était préférable de se déclarer auprès de la préfecture et qu'il fallait passer par un médecin accrédité par la préfecture pour remplir un dossier estimant mes possibilités, réactions...je possédais un véhicule avec boîte automatique cela lui a suffit, mon déficit se portant sur la jambe gauche ; c'est lui qui a déterminé la durée de validité de mon nouveau permis (3 an). La date de fin de validité approchant nous sommes repartis dans le circuit. Nouveau médecin nouvellement accredité, examen complet. J'oubliais, la visite coûte 33€ en espèces non remboursée !!!! la préfecture m'a demandé un test de conduite avec boîte auto conditions examen, environ 20mn, l'inspecteur complète le dossier qu'il renvoie à la préfecture. J'ai ensuite été convoquée pour récupérer mon nouveau permis pour 5 ans. Beaucoup de sepiens ne connaissent pas cette procédur, et c'est bien dommage, imaginons un accident que se passe-t-il si la partie adverse vous vois sortir de la voiture avec des béquilles ?
Utilisateur désinscrit
Bonjour,
J'aurais aimée savoir si cet examen est vraiment obligatoire. J'ai eu mon permis en novembre 2014 (après le début du suivi) et personne ne m'en a jamais parlé. Même l'ophtalmo qui me suit pour mon handicap visuel alors j'aurais aimée savoir ce qui en été?
Merci d'avance
Utilisateur désinscrit
bonjour
Il y avait (si je me souviens bien) un post de scoobidoo ou il était stipulé tout ceci (je crois que c'était sur la conduite et la déclaration du diabète) .
Quel dommage que cet article soit EENCORE tombé dans les oubliettes de CARENITY !!! Juju e/ou scoobidoo pourront peut-être le retrouver .Ou bien en cherchant sur la loupe (conduite et diabète) car ça ne concernait malheureusement pas que les diabétiques .
Bonne journée à vous, en tout cas mieu que moi (là il y aura pas de mal lol)
Detchen
Bon conseiller
Il s'agit de bon sens, et de réflexe juridique des assurances en fait.
Un défaut de déclaration, peut aussi amener votre assurance auto à ne plus vous couvrir si une enquête montre que vous lui avez dissimulé l'info (car il y a des déclarations annuelles qui permettent de faire jouer la protection juridique des personnes handicapées).
Notez l'atelier discussion 8 de la prochaine maison de la SEP 2015 : à marseille qui portera sur ce sujet. Cf en PJ.
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Detchen! Sagesse Eveillee Primordiale. Le but (Eveil) est le chemin (la SEP et le CS). http://karmadetchen.blogspot.com/
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Utilisateur désinscrit
moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)
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SepSepien
Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
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Utilisateur désinscrit
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SepSepien
Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
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Julien
Bon conseiller
Bonjour,
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