- Accueil
- Échanger
- Forum
- Forum Sclérose en plaques
- Vivre avec la sclérose en plaques
- Sclérose en plaques et aptitudes à la conduite
Patients Sclérose en plaques
Sclérose en plaques et aptitudes à la conduite
- 531 vues
- 1 soutien
- 34 commentaires
Tous les commentaires
Aller au dernier commentaireUtilisateur désinscrit
NON.....mais avec les nouveaux docs (+ certains anciens)...le tiangle est rouge
Par conséquent, perdre un peu plus de vie sociale qu'est-ce ? retour case départ.
Les psy manquent de sous ?
fanfan91
fanfan91
Dernière activité le 04/06/2024 à 16:30
Inscrit en 2013
4 commentaires postés | 3 dans le forum Sclérose en plaques
Récompenses
-
Engagé
-
Explorateur
Bonjour, je viens de passer pour la seconde fois la visite médicale qui a confirmé le besoin d'une boîte auto. Suite à cela la préfecture m'a envoyé faire une épreuve de conduite dans un centre spécialisé. Bien sur en parallèle il y a eu des formulaires à remplir, des photos à faire... Avis favorable de la personne mandatée, elle a envoiyé tout le dossier à la préfecture et je viens d'être convoquée pour retirer mon nouveau permis valable 3 ans, ensuite il faudra tout recommencer
Detchen
Bon conseiller
Detchen
Dernière activité le 13/09/2024 à 10:53
Inscrit en 2012
1 539 commentaires postés | 718 dans le forum Sclérose en plaques
43 de ses réponses ont été utiles pour les membres
Récompenses
-
Bon conseiller
-
Contributeur
-
Messager
-
Engagé
-
Explorateur
-
Evaluateur
bravo super fanfan91
moi non, d'ailleurs piétonne invétérée je n'ai pas le permis, et rien que sur happyneuron je ne suis pas assez rapide question réflexes en cas de stress, alors en vrai...sur la route ???
sauf que, maintenant avec la sep vu qu'il y a des véhicules propres, éléctriques, cela me dirait d'apprendre et de passer le permis de conduire Tesla (et pas que d'en tester allongée dans le tube :))
mais aussi, les chauffards qui polluent au carburant encombrent encore les route alors .... bon cela ne me dis rien de devoir faire attention à leur place aussi
de toute manière le Dr en Rééduc Fonctionnelle m'a dit : "quoi vous n'avez jamais conduit et c'est maintenant que ça vous intéresse ? la fatigue au volan c'est dangeureux ! profitez des TC ou d'un bon chauffeur c'est plus agréable"
Oui, c'est vrai pourquoi vouloir être autonome dans ses déplacements quand on peut dire "bonjour, pouvez vous m'emmener ici ou là" et juste boucler sa ceinture (quand on y arrive, je ne sais pas si c'est le manque d'habitude mais je mets des plombes à trouver le trou et à clipper le bidule), j'ai essayé mais je n'y ai pas eu droit : car entre 78 et 80% de RQPH.
bon c'est peut-etre hors sujet mais si vos résultats aux tests d'aptitude à la conduite ne sont pas satisfaisants, pour info, quand on n'a pas le droit ni de conduire, ni de prétendre à un service de chauffeur pour PMR (entre 78 et 80% de RQPH), sachez que dans ce cas, il faut en faire la demande, la MDPH nous accorde (bien sûr, sur dossier médical) un "accompagnement par un Service AVS", en mandatant une association soit de leur choix soit que nous connaissons et que nous désignons avec un contact si nous en avons un, au moment de notre demande, pour déterminer et élaborer les moyens à mettre en oeuvre pour améliorer notre qotidien en vue de réduire notre handicap et risquer d'agraver la maladie. Je ne sais pas si cet avs comportera les aides au déplacements par chauffeur motorisé en plus que "l'aide ou assistance à domicile" tel que cela est intitulé.
Bref, après ma dernière poussée c'est ce que j'ai obtenu, et là aussi il y a des listes d'attente.
Donc plus vite vous re faites votre dossier MDPH plus vite vous serez aidés (minimum 4 mois la réponse mdph + minimum 4 mois la prise en charge par l'associations de votre choix et c'est plus rapide si vous en connaissez une).
Mais quand même j'aimerais savoir combien de personnes avec la sep conduisent encore (j'en connais une et je ne sais aps si elle a fait ce test ou si elle conduit sans rien dire).
Comment et où trouver une auto-école spécialisée ?
A t on plus facilement accès que les valides à passer un permis de conduire () puisqu'on marche avec difficulté ?
(passer le permis est hors de prix et si besoin d'un tiers temps, sur la route la réalité ne nous donne jamais de tiers temps)
c'est la réalité que j'expérimente au quotidien alors merci pour vos réponses.
Bonne année 2015
Voir la signature
Detchen! Sagesse Eveillee Primordiale. Le but (Eveil) est le chemin (la SEP et le CS). http://karmadetchen.blogspot.com/
Utilisateur désinscrit
Bonjour à tous
J'en apprends tous les jours ! Mon diagnostic de sclérose en plaques est posé, il ne reste plus qu'à confirmer qu'elle est bien primaire progressive. Mais l'obligation de passer une visite médicale d'aptitude à la conduite, j'étais pas au courant. Ni mon neuro, ni mon généraliste ne m'en ont parlé.
Bon, je me suis quand même rendu compte qu'actuellement il était préférable d'arrêter de conduire (lenteur et manque de réflexes) et j'ai donc choisi d'arrêter (temporairement) de conduire. Mais je ne savais pas que de toute façon je n'avais plus le choix...
Et une mauvaise nouvelle de plus, merci la sep !
Allez, positivons : Bonne année 2015 à tous ! Bises, Isa
Chris31
Membre AmbassadeurBon conseiller
Chris31
Membre Ambassadeur
Dernière activité le 11/09/2024 à 17:44
Inscrit en 2014
12 565 commentaires postés | 2408 dans le forum Sclérose en plaques
16 de ses réponses ont été utiles pour les membres
Récompenses
-
Bon conseiller
-
Contributeur
-
Messager
-
Engagé
-
Explorateur
-
Evaluateur
Mallow Bonjour
ne t'inquiète pas et toI même jugera si tu peux conduire ou pas ! Le principal étant ta sécurité et celle des autres ta responsabilité sera engagée comme celle de tout le monde et j'ose espérer que l'on n'obligéra tout les gens touchés par la SEP à cette nouvelle perte d'autonomie et injustement
Voir la signature
Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry
Chris31
Membre AmbassadeurBon conseiller
Chris31
Membre Ambassadeur
Dernière activité le 11/09/2024 à 17:44
Inscrit en 2014
12 565 commentaires postés | 2408 dans le forum Sclérose en plaques
16 de ses réponses ont été utiles pour les membres
Récompenses
-
Bon conseiller
-
Contributeur
-
Messager
-
Engagé
-
Explorateur
-
Evaluateur
Bonne année 2015 et courage devant toutes ces inepties
Voir la signature
Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry
Utilisateur désinscrit
Je voudrais savoir qui "dit" qu'il faut passer une visite médicale d'aptitude a la conduite car mon assureur et au courant et ne m'en a pas parlé et encore moins mon docteur traitant ni mon neurologue et pourtant j'ai ma carte d'handicapé a 80% ? Ma SEP a commencé en octobre 2010 et confirmé au mois de mars 2011 .Bonne année a tous surtout du soulagement
Chris31
Membre AmbassadeurBon conseiller
Chris31
Membre Ambassadeur
Dernière activité le 11/09/2024 à 17:44
Inscrit en 2014
12 565 commentaires postés | 2408 dans le forum Sclérose en plaques
16 de ses réponses ont été utiles pour les membres
Récompenses
-
Bon conseiller
-
Contributeur
-
Messager
-
Engagé
-
Explorateur
-
Evaluateur
Bonjour balienat , sage réponse et entièrement d'accord avec toi ! Les "on dit" "g lu" ou "g entendu" il faut toujours n'en tenir compte qu'à 1/2 et attendre que l'auteur en dise plus sur ses sources ! surtout si c'est un sujet qui fâche ou perturbe !
Bonne année à toi
Voir la signature
Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry
Detchen
Bon conseiller
Detchen
Dernière activité le 13/09/2024 à 10:53
Inscrit en 2012
1 539 commentaires postés | 718 dans le forum Sclérose en plaques
43 de ses réponses ont été utiles pour les membres
Récompenses
-
Bon conseiller
-
Contributeur
-
Messager
-
Engagé
-
Explorateur
-
Evaluateur
Bonsoir,
Oui, ne vous prenez pas la tête (mallow tu as bien vu de toi même si tu te sentais ou pas de conduire), il suffit de demander à la MDPH le texte de loi qui s'applique s'il existe ou à une auto-école ou à la Préfecture de police.
Si la MDPH vous accorde la carte de stationnement prioritaire (permis de stationner, mais c'est pour nous ou pour le véhicule avec chauffeur qui nous conduit ? est-ce un permis de circuler ?) Si oui, c'est que votre dossier médical (tests réflexes neuro, ergo, kiné et neuro-psy) y sont favorables. Ensuite, chacun est bien sûr responsable de prendre ou pas son véhicule, et de faire ce qu'il faut pour ne pas s'endormir au volant (selon fatigue neuro et traitements qui peuvent avoir des effets de sieste inopinée).
Bon, prenons voiture avec chauffeur (prendre des airs de grande dame distinguée) la classe un point c'est tout !
Bonne année, soyez toujours prudents sur la route, et prenez soin de vous,
prenons tous soins de nous.
Voir la signature
Detchen! Sagesse Eveillee Primordiale. Le but (Eveil) est le chemin (la SEP et le CS). http://karmadetchen.blogspot.com/
Utilisateur désinscrit
vous vous rappelez de Guy Béart "où sommes-nous......
Donnez votre avis
Les membres participent aussi...
Utilisateur désinscrit
moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)
Voir le meilleur commentaire
SepSepien
Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
Voir le meilleur commentaire
Utilisateur désinscrit
moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)
Voir le meilleur commentaire
SepSepien
Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
Voir le meilleur commentaire
Articles à découvrir...
30/05/2024 | Actualités
Quels sont les bienfaits de la phytothérapie sur la sclérose en plaques (SEP) ?
22/03/2024 | Droits et démarches
Sclérose en plaques et vie professionnelle : quels sont les droits des salariés ?
03/01/2020 | Actualités
SEP et cannabis thérapeutique : quels sont les usages des patients en France et en Espagne ?
29/05/2018 | Actualités
SEP : les patients veulent un cannabis thérapeutique légal et remboursé
30/05/2017 | Témoignage
16/10/2019 | Témoignage
L’errance diagnostique dans la SEP : le long parcours d’une patiente
Fiches médicaments - avis...
S'abonner
Vous souhaitez être alerté des nouveaux commentaires
Votre abonnement a bien été pris en compte
Julien
Bon conseiller
Julien
Dernière activité le 12/06/2024 à 11:32
Inscrit en 2012
10 075 commentaires postés | 500 dans le forum Sclérose en plaques
19 de ses réponses ont été utiles pour les membres
Récompenses
Bon conseiller
Contributeur
Messager
Engagé
Explorateur
Evaluateur
Bonjour,
Dès le diagnostic de sclérose en plaques posé, il est nécessaire de passer une visite médicale d'aptitude à la conduite. Avez-vous déjà passé cette visite ? Qu'en a t-il découlé ? Partagez vos témoignages et vos questions sur cette thématique dans ce sujet de discussion !