SEP et troubles cognitifs : mémoire, concentration… comment les gérer ?

Bonjour à toutes et à tous 😊, comment allez-vous aujourd’hui ?

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Je me permets de relancer cette discussion autour de la sclérose en plaques (SEP) et des troubles cognitifs, qui peuvent impacter le quotidien de manière parfois invisible 💭

Difficultés de mémoire, de concentration, lenteur de réflexion… ces symptômes peuvent être frustrants et difficiles à expliquer à l’entourage.

👉 Ressentez-vous des troubles cognitifs liés à votre SEP ?
👉 Comment se manifestent-ils dans votre vie quotidienne ?
👉 Quelles stratégies ou astuces vous aident à mieux les gérer ?

💬 Vos témoignages peuvent aider d’autres membres à se sentir compris 🤝 Merci de partager avec bienveillance 💛

Belle journée,
Candice de l'équipe Carenity 🌼

Bonjour,

Merci les post it ou les rappels sur le téléphone pour ne pas oublier les rendez vous importants 😉

Mais est ce l'âge (63) ou la sep ? J'ai remarqué que la fatigue accentue les troubles cognitifs genre attention, mémorisation....

Prenez soin de vous

Bon week-end 😎

J'ai souvent des problèmes cognitif, oublie de cb, de telephone dans le train etc mais les médecins s'en foutent et disent c'est la vieillesse ou l'inattention. J'ai quand m^me atrophie cérébrale mais ils ont pas bougé plus pour autant ou on me sort "ah de toute façon on peut rien faire"

Bonjour,

J'ai des troubles cognitifs ! Sur une chose qui demande de l'attention "ex :conversation tel" même de courte durée, si il y a des informations importantes à retenir je dois les noter ! Sinon une fois que je raccroche j'ai oublié 📝

Une conversation je dois rester concentré pour ne pas perdre le fil 🧵

Quand j'écris, je dois très souvent relire le début, j'oublie facilement se que j'ai écrit ! Ou revoir le sujet ⚠️ de quoi on parle déjà ? 🤔

Ah oui les troubles cognitifs 😅 partir dans une direction, mais que suis-je venu faire ici ? 🤔 Bon je travaille beaucoup ces choses là ⚒️ mais ce n'est pas toujours simple.

Et quand il y a du monde, du bruit c'est encore plus compliqué ⚠️

C'est super épuisant au quotidien, la par exemple j'oublie plein de choses que je pourrais dire à se sujet...

Ça reviendra plus tard...

Certainement chose me sont revenu 💡

Comme je disais plus haut, je travaille la dessus. Je fais beaucoup de lecture 📚.

Et j'essaie de de rendre ça le moins fatiguant possible. Pas de livre de poches "écrit trop petit" donc trop fatiguant 🥱

Quand j'écris je fait beaucoup d'espace dans mes texte, c'est moins fatiguant à lire je trouve 👓 et à me relire aussi...

Une chose est sûre, c'est que le sommeil très souvent difficile, n'aide vraiment pas à la concentration. La sep nous epuise de toute part. Nous oblige sans cesse à nous réinventer il faut s'adapter en permanence.

Chaque jour est différent, chaque moment de la journée aussi. Dans la mesure du possible bien sûr ! J'adapte mes activités en fonction de mon degré de concentration.

Et puis t'en-pis pour le regard des autres, je passe peut-être pour un.. - ___ mais c'est comme ça...

Les troubles cognitifs, c'est un travail énorme. Une fatigue supplémentaire à chercher des mots tout simple qui veulent pas revenir.

C'est des déplacements inutiles, cause d'oubli de ce que je suis venu faire 🤔

Dans la sclérose en plaque primaire progressive, c'est un symptôme très présent avec le quel j'ai dû apprendre à vivre très tôt, et qui demande un travail quotidien.

Bonjour,

Gérer les troubles cognitifs, c'est assez aléatoire ! En fonction de l'énergie disponible du jour.

Chacun fait au mieux je pense ! Mais avec la SEP il faut toujours composer et faire avec les moyens du jour.

Faire travailler sa mémoire c'est du quotidien (malade ou pas d'ailleurs). Il y a des jour où je me sens en forme et je gère plutôt bien. Et des jours où la fatigue est écrasante et la je gère rien du tout !!!

Et franchement quand la fatigue est trop forte j'ai pas envie de gérer quoi que ce soit, mais juste pouvoir me sentir vivre.

Dans tous les cas les troubles sont là donc je fais au mieux, et que ça se voit ou pas ce n'est pas le regard extérieur qui va changer quoi que ce soit !

La SEP est toujours présente du soir au matin et du matin au soir. Je vie ma vie au mieux avec les possibilités du jour et je m'adapte ! Un jour avec un jour sans et pour les autres je peu rien faire pour eux.

Donc les conseils je n'ai pas de temps à perdre avec!

Bonjour,

Chez moi les troubles cognitif sont apparu très tôt !

C'est aujourd'hui avec le recul que je me rend compte. Au début ils étaient plutôt discret d'ailleurs, des petites erreurs d'attention ! Je remettai ces petit moment, ou je faisais des petites erreurs une mauvaise manipulation etc.

Je me disais c'est rien c'est la fatigue 🥱 ! Mais la fatigue ! Elle par-contre ne me lâchait pas !

Après de longues années de galères à essayer de me faire entendre 📢 auprès de médecins (spécialiste, généraliste...) j'ai été diagnostiqué d'une sclérose en plaque primaire progressive.

Les troubles ont évolué bien sur ! Aujourd'hui il sont plus nombreux aussi !

C'est un travail permanent à faire et assez épuisant aussi en plus du reste, (troubles moteur ♿...)

Il faut aussi les accepter et les assumer ! À fin de pouvoir les prendre en compte et justement pouvoir trouver une solution en adéquation avec les possibilités de la personne.

Je fais le plus possible travailler ma mémoire, chez moi, avec l'orthophoniste, la neuropsychologue. Ça ne m'empêche pas de faire quand même des oublis ? De changer de pièce et 🤔 je suis venu faire quoi ici ?

Le truc que je trouve drôle 🤣 c'est que j'entends souvent 👂 c'est prenez le temps de pour faire les choses allez y doucement 🧑‍🦽‍➡️✅ ♿❌ bien sûr il ne faut pas aller trop vite...

Dans tous les cas assumer sa maladie et toutes ces choses qui vont avec. C'est déjà un premier pas, ver non pas une guérison (on guéri pas de la sep) mais une prise en charge avec des personnes compétentes à s'adresser.