Sclérose en plaques : comment vivez-vous avec les troubles cognitifs ?

Bonjour,

J'ai la chance de ne pas souffrir de troubles cognitifs importants, peut-être une mémoire moins efficace qu'avant mais je compense avec des post-its et des rappels sur le téléphone ! Je sonsulte une orthophoniste 1fois par semaine pour maintenir une activité cérébrale lol ! Je lis aussi pas mal de romans....

Bonne année 2026, prenez soin de vous

Bernadette

Du fait des lésions de notre système nerveux central, nous sommes tous susceptibles d’avoir des troubles cognitifs, ce qui n’est pas toujours simple d à auto évaluer et surtout à accepter lorsque des proches se permettent de l’observer.

En cas de doutes, il ne faut pas hésiter à demander une évaluation par un psychologue spécialisé.

Du fait de mon âge et de ma maladie, pour prolonger mon permis, on m’a vivement conseillé de une évaluation, celle-ci a été globalement positive mais de petites lacunes m’ont surpris et des conseils m’ont été donné comme faire un certain nombre d’exercices sur informatique. Cela m’a surtout permis de me stimuler et de retrouver, pour une part importante, rapidité et précision dans un certain nombre de situations !!

En conclusion, prendre conscience que cela peut nous arriver, faire une évaluation pour se motiver à agir le plus rapidement possible pour avoir un véritable espoir de récupérer . .

Meilleurs vœux à tous !!

Troubles de la mémoire, de la concentration. Difficultés à trouver les mots quand je discute et d'ailleurs je préfère me taire car j'ai honte! je me trouve bête, stupide

Bonjour,

Les troubles de la mémoire sont très difficiles à gérer ! Je dois me poser la question plusieurs fois par jour, je suis venu faire quoi dans cette pièce !!! Vérifier les porte les lumières, les rdv etc.. La concentration aussi être attentif à tout ! C'est super épuisant ! Les tâches les plus simples deviennent un combat, pour ne pas mettre le feu à la maison ex(oublié une casserole sur le feu !!!) ou toutes les choses même insignifiante deviennent un danger potentiel !

Déjà très réduit dans déplacement et dans l'exécution des tâches de manière générale par les symptômes de la sep plus les troubles cognitif ! C'est pas simple pour soi même mais l'expliquer à l'entourage et en plus être compris !!! C'est mission quasi impossible !

Bonjour,

Merci pour le sujet qui me touche, car il ne "se voit pas".

- - - Ces "symptômes invisibles" sont là depuis le début des autres symptômes typiques de la sep. Mais en ce temps-là, je ne savais pas ce que c'était. Je pensais que c'était la fatigue, le stress, les hormones de la grossesse ou de l'allaitement, etc. Je pensais surtout que c'était une sorte de léger handicap, que je devais m'y habituer.

J'ai donc pris l'habitude d'avoir de la peine à réfléchir face à un interlocuteur (que ça soit mes proches ou des inconnus) : je n'arrive pas à suivre ce qu'on me dit, cela me demande un effort insurmontable. Si nous sommes plusieurs, je bâille et n'arrive pas à saisir la discussion. Seule, j'ai tout à coup un blanc, et ne sais plus où j'en suis. Je dois tout recommencer le développement de ma pensée pour m'y retrouver. Si je regarde une vidéo, elle doit être calme. Pareil pour la radio : je ne peux qu'écouter quelque chose de calme, sinon c'est insupportable. Lorsque les enfants me parlent d'une manière trop forte, ça me fait mal, ça me fait sortir les larmes. Alors je mets un casque anti-bruit. Et je parle doucement à l'enfant, pour qu'il m'imite ;) .

C'est très frustrant, mais je pense à toutes les personnes âgées pour qui ça arrive petit à petit. Et puis je n'ai pas le choix.

Mais par moment ça va ;)

- - - Mes solutions : Je prends le temps de réfléchir quand je sens le moment opportun, en général si les enfants sont à l'école ou si mon mari est là. Je prends des notes, fais des croquis afin de me souvenir de ma réflexion. J'écris ce que je ne dois pas oublier sur un papier, sur la table de la cuisine, avec des pinces à linge, pour qu'il ne s'envole pas si quelqu'un passe. Je fais aussi sonner mon téléphone. Lors de discutions, je suis plus détachée et parle moins. C'est déjà fatiguant ainsi. Je n'ai pas d'autre choix que d'accepter ces petits manques. Je me force, chaque fois que je peux, à réfléchir jusqu'au bout. Si je fais répéter les enfants, je cherche toujours d'abord la réponse dans ma tête. Le cerveau est un super outil.

Et puis il n'y a pas que ça : quelle joie de préparer et partager le repas avec les enfants ce midi, de retrouver mon mari ce soir, d'admirer les oiseaux qui cherchent à manger dans ce merveilleux paysage enneigé. Quelle soulagement de pouvoir faire une sieste lorsque les enfants sont à l'école, d'être au chaud dans la maison, de passer du temps avec les parents âgés, de saluer les voisins, etc.

- - - Si j'en parle, on me répond toujours que c'est normal, avec 4 enfants, etc. Sauf que maintenant ils sont tous à l'école le matin, et je me repose beaucoup plus. Je dois sans arrêt remettre à plus tard les travaux qui m'incombent. Je me sens démunie et incomprise. Heureusement que nous pouvons vivre grâce au salaire de mon mari, et que lui m'a toujours comprise ! enfin, plus ou moins ;) selon la fatigue.

Je me sens plus proche envers tous ceux qui ne peuvent faire ce qu'ils aimeraient, de ceux qui sont incompris et jugés.

J'espère que vous allez tous bien et que vous pourrez trouver des solutions pour vivre paisiblement.

Bien concernée aussi,en SEP primaire progressive,j'ai le cerveau atrophié,à ma dernière IRM,ils avaient même marqué Alzheimer Type 2 ! Alors ,si ça vous arrive,ne paniquez pas,le neuro m'a rassurée ,ce n'est pas seulement l'hippocampe qui est atrophié mais tout le cerveau ! Je suis une atrophiée du bulbe 😂 Il faut savoir que les symptômes en effet sont les mêmes mais n'évoluent pas de la même façon. Après les test psycho-neuro,j'ai été rassurée de n'être "que" SEPIENNE ! Se concentrer pour tout,c'est vrai que c'est épuisant,mais ,on avance,força 😘

Bonjour à tous,

J'espère que vous allez bien, concernant mes troubles cognitifs.

C'est assez difficile et fatiguant à gérer , faire face des oublies , problèmes de concentration.

Chercher ses mots et toujours devoir se remettre en question.

Car la mémoire nous joue des tours.

Mais on vit avec.

Bon courage à tous et à toutes.

Bonne soirée

Malgré 60 années de sep, je ne pense pas souffrir encore de difficultés cognitives.

J'essaie tout simplement de ne pas aborder la question avec mon entourage. J'évite de parler de ma maladie en général et je ne vois pas l'intérêt de donner des explications.

Coucou tout le monde. J'ai 36 ans et ai été diagnostiqué l'année de mes 30 ans (suite épisode clinique a mes 28 ans).

Effectivement mémoire avec trouble alors j'essaie de manger omega 3 et 6 ++++, huile d'algues hyper riche et pas encore très connue en France, travail cognitif avec des appli comme cognifit, luminosity et neuronation (mon top 3) j'ai une organisation +++ avec mon calendrier sur le téléphone et je note beaucoup de choses... Je suis manager et personne ne se doute de rien grace à une organisation en béton. Je fais évaluation cognitif à la Timone avant traitement Ocrevus mais n'ai pas les résultats 😅

Je vais demander prochainement un casque antibruit au travail car mon bureau est ouvert sur les locaux et bcp de bruits parasites me perturbent lorsque je dois me concentrer +++, je me dis que c'est pr tout le monde pareil, ça m'aide à déculpabiliser.

La bonne année à tous 👌

Courage à ts et bonne année 2026 💝

C'est vrai que ça dépend des personnes,

Je n'ai aucun trouble moi tout est moteur, c'est vraiment différent d'une personne à l'autre c'est fou