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SEP et troubles cognitifs : mémoire, concentration… comment les gérer ?

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SEP et troubles cognitifs : mémoire, concentration… comment les gérer ?

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Candice.S

Animatrice de communauté

Édité le 10/04/2026 à 10:26

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Candice.S

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Dernière activité le 27/05/2026 à 09:57

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Bonjour à toutes et à tous 🌿

Comment allez-vous aujourd'hui ?

@Detchen @veronique53 @tibou23 @stephy14 @wait78 @kelily @ptibout @ninétte73 @joséhe @grib22 @douleur @Nathou Nathy @Lyly94 @Little-Apocalypse @dan26576 @trèfle @Nini1957 @Nathali57 @SylvieQ @6aladin7 @momomby @Cielbleupaca @SepSepien @Nini76530 @Mimido @nanie62400 @Isa047 @evasca @Azelie @Camélia123 @Marie_89 @Jojo1305 @Mnd.01 @olympepower @Dori76 @.bellederochefort @KMCHARREL @NATURE18 @CedricLe @Sourire2 @Nathalie67000 @Latanche @Hadarose @dom.72 @SEPEASY @Etoillefilante @Heureusequandmeme @Sanfab67 @nad1967 @Laurette06 @Majd31 @glauservalerie @Hanna35 @Leilaa @Badpilot @Caba2803 @Santiano @Fatima13 @Peterre @Mirela93 @Akalice @Heather @Elsalune @Claudegourvil @Steph06330 @insomnie @Manon599

La sclérose en plaques (SEP) peut toucher non seulement les fonctions motrices et sensorielles, mais également la cognition. Beaucoup de patients constatent des troubles de mémoire, difficultés de concentration ou de planification, qui peuvent avoir un impact sur la vie quotidienne, familiale, sociale ou professionnelle.

👉 Et vous :

Quels types de troubles cognitifs avez-vous remarqués depuis votre diagnostic ?
Quelles stratégies, outils ou routines vous aident à mieux gérer ces difficultés au quotidien ?
Comment communiquez-vous sur ces troubles avec votre entourage ou vos collègues ?

Partagez vos expériences et conseils pour aider la communauté à mieux comprendre et gérer les troubles cognitifs liés à la SEP 💬✨

Belle journée,

Candice de l’équipe Carenity

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Utilisateur désinscrit

08/01/2026 à 12:12

Je suis suivie par un MPr que j'ai vu hier, dans un centre de rééducation réputé en France aucun souci test à l'appui 😁

SEP et troubles cognitifs : mémoire, concentration… comment les gérer ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/sclerose-en-plaques-comment-vivezvous-avec-les-65659 2026-01-08 12:12:15

NATURE18

12/03/2026 à 09:15

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NATURE18

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Bonjour

Mon orthophoniste m'a communiqué cette application

LUMOSITY

pour la mémoire,rapidité.

En version gratuite avec des exercices quotidiens ou en version payante avec abonnement.

nanie62400

12/03/2026 à 09:53

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nanie62400

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Bonjour

troubles de la concentration difficulté a parler trouvé mes mots douleurs perte d équilibre fatigue tout cela cumulé cela devient difficile.

bonne journée a tous

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nanie

Garyfi13

12/03/2026 à 10:47

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Garyfi13

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Bonjour a tous mise a part de grosses difficultés a marcher plus de 200 m,et de la fatigue physique et mentale je rencontré maintenant des troubles de la vision extrêmes comme une névrite optique épisodique, bizarre.

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Gary

6aladin7

12/03/2026 à 17:30

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6aladin7

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Bonjour,

J'ai des problemes cognitifs (mémoire, concentration, planification). Je fais des séances d'orthophonie et j'utilise quotidiennement une appli (Lumosity). Il est possible de faire un bilan avec un(e) neuropsychologue. Les difficultés cognitives sont très liées à mon niveau de fatigue, à la chaleur...je peux me retrouver dans un 'brouillard cognitif" ou toute action, relation ou prise de décision est difficile

C'est en effet difficile à expliquer...Il faut absolument éviter avoir à l'expliquer quand on est "dans le dur"; dans un moment difficile, car on n'est plus en capacité...

J'ai choisi d'expliquer dans un moment ou tout va bien, de décrire ces difficultés et la situation dans laquelle je peux me retrouver, expliquer qu'il m'est alors difficile d'interagir, de communiquer...

Et quand je suis "dans le dur", je dis juste "je suis fatigué", ou "je suis dans les choux"...de toutes facons, je ne suis pas capable d'expliquer plus....et si j'en avais parlé avant, mon interlocuteur comprend mieux

Tennis13

12/03/2026 à 17:36

Tennis13

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Bonjour, je n’ai pas de problème au niveau de la cognition mais à cause de la Sep j’ai des problèmes d’Audition🥴oufff ,,, c’est l’enfer ,,, on peut donc dire adieux aux pièces de Théâtre, cinéma , les rencontres sociales avec cacophonies à proscrire 🥴🥴‼️ et maintenant je dois faire sous-titré ma télévision ainsi que mes appels téléphoniques sur mon IPhone !
toute une Aventure avec cette Sep ,,,,, Gardons Courage ‼️

olympepower

13/03/2026 à 09:54

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olympepower

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Bonjour, sep depuis 2019 avec des troubles moteurs et effectivement des troubles cognitifs qui dégradent ma qualité de vie. J'ai été suivie plusieurs années par une orthophoniste, ce qui m'a permis d'apprendre différentes solutions pour compenser ou activer des zones secondaires du cerveau afin de limiter mes difficultés. Au travail, mes troubles ne me permettent pas de travailler toute la journée et ils m'épuisent beaucoup. Je dois faire plusieurs choses à la fois dans mon activité et cela demande une grande concentration et consomme une grosse partie de mon énergie. Je travaille du coup à mi-temps et uniquement le matin afin de pouvoir me reposer l'après-midi. J'ai également 3 séances de kiné par semaine . C'est parfois compliqué de gérer le travail, les soins et la vie personnelle. Je pense faire au mieux et je ne culpabilise plus si je n'arrive pas à tout gérer. Il faut réussir à faire le deuil de sa vie d'avant et s'accepter telle que l'on est maintenant.

Heureusequandmeme

13/03/2026 à 23:46

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Heureusequandmeme

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Ami

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Pour m'assurer un maximum d'efficacité, tranquilité d'esprit et de bien-être, je fais de sorte que ma vie soit millémètrée et organisée.

Ceci me permet de réduire le stress quotidien. Dans la mesure du possible, j'élimine les imprévus pour me consacrer à l'essentiel, c'est à dire:

je commande sur internet au hypermarché une fois par mois, les courses alimentaires et produits d'entretien etc qui me sont livrés à domicile.
je commande égalements sur internet tous mes vêtements, chaussures, meubles, appareils menagers, produits de beauté etc.
je gère tout ce qui est administratif, comptes et factures, également sur internet
aide à domicile, infirmière, kiné, coiffeur à domicile, etc, le tout est planifié
Tout ceci, me laisse donc le temps nécessaire pour organiser mes relations sociales

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Utilisateur désinscrit

14/03/2026 à 09:18

@Heureusequandmeme exactement je suis tout à fait d'accord.

Pour ma part ma coiffeuse à domicile est une sauce au coiffeuse qui travaille ensemble de rééducation donc largement habitué.

Une fois par semaine c'est le drive donc plus facile à faire sur l'appli du téléphone, on y rajoute de temps en temps le boucher le charcutier, le marché c'est pas trop compliqué.

Et pareil j'ai toujours été internet pour tout ce que je fais au quotidien sans problème.

Comme ça comme tu le dis si bien ça laisse du temps pour faire les autres choses qu'on apprécie

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dan26576

14/03/2026 à 12:23

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dan26576

Dernière activité le 23/05/2026 à 10:17

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Bonjour, j'ai la sep récurrente rémittente depuis 21 ans

je suis suivis par le professeur Pelletier, et un infirmier me donne la cure par piqure au bras, et ça ce passe bien, et dans hospitalise, lors de la cure rencontre d'autre patients sep, et on ne fait que se croiser, oui, en générale se sont des femmes, oui, je fait partit de la minorité des patients sep 😀

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xavier666

Jojo1305

27/03/2026 à 16:21

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Jojo1305

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Bonjour 👋, avant même l’annonce de la SEP , j’oubliais pas mal de choses et c’est de pire en pire. Je me demande parfois si je ne perds pas la tête. Je suis au ralenti parfois pour comprendre les choses, donc parfois je fait semblant de comprendre, je dit oui oui. Mais mon cerveau lui dit 🙂‍↔️.
parfois je dit des choses et j’ai la sensation d’être incomprise.

En bref parfois obligé de se mettre en pause en ce qui concerne la vie sociale…

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Jojo1305

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Compte suspendu

28/03/2026 à 09:14

@Jojo1305

Avez-vous vous eu un évaluations avec un neuropsychologue. ? celle-ci peut être prescrite par votre neurologue, afin de mettre en place des approches thérapeutiques.

Pensées cordiales.

Jojo1305

28/03/2026 à 10:05

Bon conseiller

Jojo1305

Dernière activité le 01/05/2026 à 14:49

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@Heather j’en ai jamais entendu parler. Je vois juste une orthophoniste.

merci

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Jojo1305

Compte suspendu

28/03/2026 à 10:18

@Jojo1305

Il est préférable d’avoir une évaluation neuropsychologie avant, ce qui permet de mieux tester plusieurs fonctions neurologiques et faciliter la mise en place d’’un plan d'action plus complet.

Bon week-end.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson

Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.

L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.

L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.

"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."

L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.

REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.

Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.

Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.

"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.

L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.

"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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