https://www.carenity.com/static/themes-v3/default/images/fr/header/sclerose-en-plaques.jpg

Patients Sclérose en plaques

En attente de diagnostic


Posté le

@Lodi13 Certes il n'est pas médecin mais ces gens-là ressentent les choses..

Vous êtes courageux tous ! Moi je suis à terre moralement sans avoir de diagnostic officiel !

Et cette opération des mâchoires par dessus tout ça ! Je deviens dingue ! Je n'arrive pas à garder le moral et je suis tellement seule..

En attente de diagnostic


Posté le

Oui c'est pas facile c'est justement pour ça que je te conseil vde faire attention c'est gens là sont très fort pour trouver la faille moi je suis très septique sur les dons . Je reviens sur ce que tu  as dis , tu as toi aussi bcoup de courage avec tout tes ennuis déjà tu as la force de pouvoir en parler librement personnellement ça m'a pris des années ça fait du bien de vider son sac et n'oublie pas gardé le moral si tu peux fait une activité  marche  natation ....sort ça empeche de tourner en rond courage 😉

En attente de diagnostic


Posté le

@tigrette76 Chère tigrette,

Tu n'as pas encore ton diagnostic, alors allonge-toi sur un canapé et respire profondément, c'est relaxant. En musique ou dans le calme.

Tu imagines bien ma déprime et ma colère durant les dernières vacances où toute ma famille s'amusait dehors pendant que j'étais cloitré dans les chambres de nos lieux de "vacances". Je n'avais RIEN d'autre à faire que de chercher des infos médicales. Dehors, 30 à 36°C. Frustration, ennui, voire même incompréhension de certains.

Et pourtant je me bats. A ma façon.
Et toi, tu dois te battre. A ta façon.
Pour cela il faut soit te concentrer sur les traitements de fond à venir, à supposer que ce soit une SEP, soit évacuer en t'intéressant à ce qui est à l'extérieur de ton souci : musique, peinture, etc. Si tu as la force de cuisiner, amuse-toi.

La SEP évolue lentement, les soins arrivent. Ils seront disponibles en ATU avant d'être autorisés par une AMM.

Moi qui ne suis pas gymnaste (beurk), je fais mes exos de kiné salvateurs, monte et descends les escaliers, j'ai un vélo d'intérieur. La musique me soutient. Fais pareil. Les femmes font du Yoga souvent. Distraits-toi. Surtout fuis la passivité, il faut recruter les neurones.

Passe une bonne journée, chaque chose réussie marque des points contre la maladie.

A+

En attente de diagnostic


Posté le

@SepSepien Bonjour,

Oui vacances pas terribles effectivement..

Ben en fait je suis bien, je bosse, je suis aide-soignante, et j'ai plutôt la pêche.. je n'ai pas eu de symptômes diminuant ma marche ou mes activités, je ne fais jamais la sieste. Je n'ai pas de paralysie ou d'engourdissement qui me feraient ne plus bouger. Juste des sensations bizarres parfois, mais rien qui m'empêche de faire des trucs même dur physiquement.

Je viens de me faire une séance de sport après mon boulot. Là je suis hyper en forme. C'est mon moral qui fait défaut, quoique je ne me trouve pas trop mal vu la situation.

Mais maintenant je commence à angoisser, surtout avec le soir qui arrive.

Merci beaucoup pour ton message..

A bientôt.

En attente de diagnostic


Posté le

@SepSepien je trouve ton discours très positif c'est bien de voir que tu as un état d'esprit d'un conquerant je te rejoins pour ce qui est des problème de température je vis dans le sud  c'est l'enfer  alors avec la canicule !!!(  L'année prochaine je part au pole nord !!!! 😂 ) Oui, les gens même les proches malheureusement ne comprennent pas toujours parfois j'ai l'impression qu'il croit que je fais exprès !!!san s parler des sauts d'humeur qui va avec la frustration ( ou mon sale caractere😂) mais voilà il faut faire avec  je ne m'apitoie pas sur mon sort au contraire !!! Bref ça fait du bien de voir qu'il y a des personnes comme toi qui on l'a niak !!! Bon courage et restons positif 😉

En attente de diagnostic


Posté le

@tigrette76 

Bonjour,

Je me demande si après t'être investie considérablement dans ton travail, puis dans le sport, etc, tu ne décompenses pas.

Mes médecins recommandent sur l'ordonnance de kiné de pratiquer "sans aller jusqu'à l'épuisement".

Bon courage à toi.
A+

En attente de diagnostic


Posté le

@Lodi13 

Bonjour Lodi, et tout le forum,

J'étais hyperactif avant que la SEP me tombe dessus et j'ai conservé mon tempérament, il est modéré par la fatigue.

La suite sur une autre file.

Passez une bonne journée.

En attente de diagnostic


Posté le

@SepSepien Bonsoir,

IRM tout à fait normal… Ceci dit on sait que l'IRM cérébrale ne détecte pas forcément la sep.

Je ne sais plus trop quoi penser, c'est vrai que je n'ai pas eu de symptômes d'engourdissement ou de paralysie. Juste au niveau de mes 2 derniers doigts, expliqué par le nerf cubital compressé. Mais des pics de fatigues de tps en tps, des céphalées.. et la semaine dernière des sensations bizarres dans mes jambes… enfin je vais appeler le neuro pour parler d'une IRM médullaire…

Voilà les dernières nouvelles.. Bonne soirée à tous.

En attente de diagnostic


Posté le
Bon conseiller

@tigrette76 Bonsoir,

C'est un résultat très rassurant . Dans mon cas, les 25 ans de poussées ne se voient qu'à l'irm cérébral, ce ne sont pas des taches mais du blanc qui se répand, même si les jambes ont été touchées (sensibilité, force...).

Je ne connais pas de magnétiseur, juste une naturopathe qui a un 6 eme sens, un micro-kiné (moins probant) et surtout ce ne sont pas eux qui vont prédire ma maladie.

En attendant, les conseils alimentaires de bon sens et spécifiques SEP de Chris sont utiles (sauf les fibres...) :  https://membre.carenity.comhttps://www.carenity.com/forum/autres-sujets/alimentation-et-sep/reduire-ses-apports-en-sucre-et-en-sel-31465#597341

Tu as parlé de tes cephalées, de ta fatigue à ton gastro? symptômes de beaucoup de maladie auto-immunes, de la sep oui mais pas que...

tu peux t'endormir toi un peu plus confiante. avec qq exercices de relaxation?

En attente de diagnostic


Posté le

Bonjour oui tu devrais être rassurée si déjà l'IRM et bien c'est sur il faut continuer a cherché  mais en effet les symptômes que tu décris peuvent être autre chose juste un exemple il y a quelques années suite a un accident léger j'ai eu une névralgie cervico brachial qui me donner les même symptômes  au début je pensais faire une autre poussé !!  Il faut continuer à chercher mais pas faire son propre diagnostics en tout cas je te souhaite bon courage. 

Discussions les plus commentées