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Patients Sclérose en plaques

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Sujet de la discussion



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Bonsoir,

J'ai tous les symptômes de la sep, paresthésies dans les doigts, gros pics de fatigue, maux de tête, troubles visuels, sensations bizarres dans les jambes et les bras, démangeaisons un peu partout… bref je dois passer un emg le 19, mais moi je sais que c'est la sep. Les paresthésies sont là depuis environ 3 mois, pour la fatigue et les maux de tête, ça fait des mois voir des années..

J'ai une rectocolite hémorragique (maladie auto immune) depuis 2003.

Je dois en plus me faire opérer des mâchoires dans 3 semaines… j'ai peur de faire cette opération du coup.

Je sais comme une évidence que c'est la sep et un magnétiseur me l'a confirmé.

Je suis du coup très déprimée, et ne pense qu'à ça depuis plusieurs jours. Je suis seule, sans conjoint ni enfants. Et je ne veux pas en parler à ma famille..

Echanger avec des personnes atteintes me ferait me sentir moins seule.. j'ai 42 ans.

Début de la discussion - 05/09/2018

En attente de diagnostic


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Bonjour @tigrette76‍ 

Avez-vous parcouru les discussions déjà créées sur la SEP ? Des thèmes pourraient vous intéresser et peut-être que les membres pourraient vous apporter des réponses précises sur vos interrogations.

Belle journée à vous

En attente de diagnostic


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Bon conseiller

 @tigrette76‍ 

J'ai 42 ans comme toi aussi, et le premier neurologue que j'avais vu m'avait fait une irm cérébral, j'avais 24 ans, et de suite il m'avait dit que j'avais la sep, de quelle forme ? ce neurologue froid distant vivait dans son monde voulant me faire suivre un traitement de fond pour la forme Récurrente Rémittente, j’étais perdu, alors je m'étais tourné vers la médecine douce Kousmine, Seignalet, mais mon état s’aggravait, ne pouvant presque plus marcher !

Alors j'étais allé voir le professeur Jean  Pelletier, l'énorme avantage pour toi c'est que sur le net on le voit parler de la sep ; oui j'avais été heureux de le voir car il avait su quoi me faire faire devant cette pathologie, et de me  sentir le mieux possible !

xavier666

En attente de diagnostic


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Bon conseiller

Et régulièrement mon alimentation est équilibrée selon Kousmine, Seignalet, pour mon bien être, et en parallèle de la médecine neurologique, en remerciant le professeur Pelletier !

tigrette76 voit un neurologue qui sera s’occuper de toi via la sep, si tu a un soucie par rapport à cette maladie.

Courage 

En attente de diagnostic


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Bon conseiller

@tigrette76 Bonjour et bienvenue sur le forum.

Tu n'auras pas de diagnostic ici, juste nos expériences et celles des nos amis sépiens (parfois diagnostiqués à tort...) Tes symptômes évoquent aussi d'autres maux. L'emg t'en dira plus sur tes fourmillements...j'imagine que la rectocolite hémorragique cause beaucoup de fatigue.

Je prendrais les examens dans l'ordre pour éviter de stresser - l'emg dans 2 semaines qui écartera canal corpien pour le main....

l'opération de la mâchoire pour laquelle je ne vois pas de contre-indication (anesthésie, perte de sensibilité temporaire?..) je ferais juste encore plus attention au risque d'infection

ensuite tu pourras envisager d'autres examens pour écarter ou valider un diag de Sep. c'est important d'avoir un médecin de confiance. 

Si c'était le cas, le diag de sep est loin d être une malédiction. J'ai 46 ans, je vis avec depuis 25 ans, j'ai fait du sport, j'ai eu des enfants, je travaille, j'ai pu profité des dernières vacances,.... Surtout je m'adapte.

C'est toi qui choisiras le moment et les personnes à qui tu peux en parler. . Viens ici quand tu le souhaites.

Tiens nous au courant

En attente de diagnostic


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@Louise-B Bonjour Louise,

Oui j'ai parcouru des tas de discussions concernant le sujet.. Certaines optimistes, d'autre horriblement déprimantes..

Merci à vous.

En attente de diagnostic


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@dan26576  Bonjour,

Merci pour ta réponse.. je devais avoir rdv le 19 avec le neuro, mais j'ai réussi à avancer le rdv à vendredi.. Je suis très très angoissée et sombre dans une grosse déprime..

Je vais regarder pour le Professeur Pelletier..

Mille mercis pour tes infos..

En attente de diagnostic


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@Nathali57 Bonjour Nathalie,

Merci pour ta réponse. Ce que tu me dis me fais du bien.. Oui la rectocolite me fatigue mais je n'ai pas trop à me plaindre en ce moment par rapport à ça, on dirait que mon intestin se calme depuis quelques jours…

Pour l'EMG j'ai réussi à avancer le rdv à vendredi. J'avais été opérée du canal carpiens à 30 ans. Enfin je sais ce qu'il va me dire.. J'espère passer l'IRM rapidement en tout cas.

Pour l'opération des mâchoires, je vais appeler le chirurgien demain pour lui demander. Je pensais déjà aux infections avec la rectocolite mais alors là c'est multiplié par 2 ! Sachant que 2 chirurgiens et 2 médecins m'ont dit que l'opération n'était pas contre-indiquée, mais j'ignorais encore la sep..

Cette maladie me fait relativiser la vie et ma façon de la prendre.. Moi qui me prenais la tête pour des trucs sans importance, je change mon état d'esprit.. Et j'aimerais tellement profiter ! Refaire du sport, sortir plus (je me renferme totalement). En plus mon boulot d'aide-soignante est épuisant et j'aimerais en changer..

Bref je veux vivre et j'ai peur de cette maladie que je vois comme la fin.. Etat d'esprit que j'aimerais réussir à changer..

En tout cas merci..

En attente de diagnostic

• Membre Ambassadeur
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Bon conseiller

@tigrette76 Bonjour ,

RCH en stand by , fourmillements, suspicion syndrome du canal carpien ( déjà opéré) , fatigue , maux de tête et problèmes visuels etc...."J'ai tous les symptômes de la sep  , paresthésies dans les doigts, gros pics de fatigue, maux de tête, troubles visuels, sensations bizarres dans les jambes et les bras, démangeaisons un peu partout… bref je dois passer un emg le 19, mais moi je sais que c'est la sep. Les paresthésies sont là depuis environ 3 mois, pour la fatigue et les maux de tête, ça fait des mois voir des années.."

Tu es aide soignante et dois "te monter le bourrichon" avec tes collègues  ou ??? Tu as vu au moins 4 professionnels ( médecins et spé qui ne t'ont pas dit que tu avais une SEP non ?) ceci dit ta maladie auto-immune ne veut pas dire que tu es exposée à d'autres maladies AI dont la SEP ! Et tes symptômes décrits ci-dessus qui n'ont rien d'alarmants  peuvent être liés à tellement de choses ( et pas que des maladies )...tu me parais extrêmement inquiète , faire un amalgame de  beaucoup de choses et  ne plus être objective ! Aussi :

1ère chose puisque tu es aide soignante , tu es bien placée pour fixer un  RDV avec un médecin , et neuro au besoin .   Ensuite , passe ton EMG et procède par ordre comme te l'a dit @Nathali57‍ .... Franchement à te lire je ne comprends pas que tu n'ai pas déjà fixé un RDV avec un neuro qui t'aurait rassuré ....

Pour ton stress et déprime essaie Euphytose qui te fera bcp de bien , et prend un RDV avec ton toubib qui ta dirigera au besoin vers un confrère neuro ...ensuite , attends ton EMG du 19 et  bon courage pour l'intervention sur tes mâchoires  

En attente de diagnostic


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Bonjour tigrette,

Témoignage : un parent proche a EU une rectocolite hémorragique, il semble GUERI !
Après d'interminables frayeurs, il a consulté des nutritionnistes,  et ne consomme plus de LAIT (et fromages, là c'est aussi une question de goût), son histoire de rectocolite hémorragique  est finie (!).

Il y a beaucoup d'articles au sujet du lait qui est contre-indiqué pour les adultes.

C'est tout pour moi, mais essaie peut-être.

Bon courage et croisons les doigts.

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