- Accueil
- Échanger
- Forum
- Forum Sclérose en plaques
- Vivre avec la sclérose en plaques
- Douleurs dans les jambes au réveil : est-ce que ça vous arrive ?
Patients Sclérose en plaques
Douleurs dans les jambes au réveil : est-ce que ça vous arrive ?
- 707 vues
- 56 soutiens
- 47 commentaires
Tous les commentaires
Aller au dernier commentaire
Mosellane57
Bon conseiller
Merci opalyne oui mon médecin m’avait parler du syndrome des jambes sans repos et m’a dit d’en parler au neurologue à vrai dire moi c’est surtout le matin au réveil que j’ai super mal là nuit mes jambes sont toutes engourdies et même la journée pour ce qui est de la morphine même en petite dose suis pas trop pour il m’avait prescrit du tramadol j’en avait juste pris 1 seule fois et encore ça n’a même pas aider j’aime pas tous ces médoc trop fort pas envie d’en devenir dépendante gros bisou et porte toi bien 😘
Voir la signature
mosellane 57
SepSepien
Bon conseiller
Bonjour @Mosellane57 @Nathali57 @Kirris @maritima @Candice.S @G I G I @ tous !
Ce matin, douleurs aux jambes, pied droit engourdi depuis hier il FAUT que je fasse de la kiné pour profiter du frais enfin revenu.
Bises et amitiés.
Voir la signature
Aut lux hic nata est, aut capta hic libera regnat.
GIGI
Bon conseiller
Désolée pour ces douleurs @SepSepien et bon courage pour les supporter en attendant le soulagement que t'apportera la kiné
La meilleure journée possible
maritima
Bon conseiller
Oui ....IL FAUT @SepSepien et cette fois .....sans objection pour l'obligation et même un sincère encouragement ! tu vas y arriver Sepsepien ..... un sale moment mais la kiné est ton alliée. Bises.
Voir la signature
maritima. "l'amour pour épée, l'humour pour bouclier" Bernard Werber.
Mosellane57
Bon conseiller
@SepSepien Bon courage j’ai aussi très mal aux jambes et je pense que la chaleur n’arrange pas les choses prend bien soin de toi Bonne fin de journée
Voir la signature
mosellane 57
SepSepien
Bon conseiller
@Mosellane57 @maritima @G I G I ,
... merci beaucoup. C'est surtout la faiblesse musculaire ... vivement la (petite) baisse des températures !
Bises et amitiés !
!!!
Voir la signature
Aut lux hic nata est, aut capta hic libera regnat.
GIGI
Bon conseiller
Bon courage @SepSepien moi aussi j'ai hâte que les températures baissent ...la spondylarthrite n'aime pas du tout cette chaleur
Prends bien soin de toi
Bises et amitiés
SepSepien
Bon conseiller
Bonjour @maritima @G I G I @Nathali57 @Mosellane57 @Candice.S @ tous,
ENFIN ! J'ai pu dormir presque assez et me réveiller sans crispations ni douleurs aux jambes, la première fois depuis 8 jours (début des injections de cortisone), sans Stilnox pendant la nuit ! Il semble que cette bonne nuit, je la dois aussi à la gélule de Lamaline prise au coucher, très souvent elle provoque la détente des muscles pendant la nuit.
Je vais en profiter pour faire la kiné avant qu'il ne fasse 25°C, prendre la douche qui décrispe les mollets.
Une pêche d'enfer !!!!!
A plus tard.
Bises et amitiés+++++ !
!!!!!
Voir la signature
Aut lux hic nata est, aut capta hic libera regnat.
maritima
Bon conseiller
Et si "une pêche 'enfer " .....YES ! @SepSepien mais .... te détourner du Stilnox pour aller vers Lamaline ....c'est un peu changer de molécule pour .... pas mieux côté composition ! ( tu sais, je pense , pourquoi Lamaline détend !) bises et que ta journée soit.... décontractée .
Voir la signature
maritima. "l'amour pour épée, l'humour pour bouclier" Bernard Werber.
SepSepien
Bon conseiller
@maritima ah, la route de l'opium !
1 Lamaline occasionnellement, sinon risque d'accoutumance et de constipation. Après un maximum 3 gélules en 2j, j'arrête. Parfois 1 gélule suffit.
Je n'en ferais pas l'apologie, mais si c'est un procédé pour retrouver l'équilibre avec une petite prise ponctuelle, le bilan est pour moi très positif.
J'ai réussi à me sevrer de 5 nuits de Stilnox : 1/2, 1/2, 1/2, 1/3, 1/3, puis 0 ... c'est important de connaître sa sensibilité et sa réaction à tous ces produits, le danger est d'en abuser.
Dans ma SEP, le sommeil est particulièrement important et détermine la journée.
!!!
Voir la signature
Aut lux hic nata est, aut capta hic libera regnat.
Donnez votre avis
Enquête
Les membres participent aussi...
Utilisateur désinscrit
moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)
Voir le meilleur commentaire
SepSepien
Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
Voir le meilleur commentaire
Utilisateur désinscrit
moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)
Voir le meilleur commentaire
SepSepien
Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
Voir le meilleur commentaire
Articles à découvrir...
22/03/2024 | Droits et démarches
Sclérose en plaques et vie professionnelle : quels sont les droits des salariés ?
02/02/2024 | Actualités
Tout savoir sur les traitements Ponésimod (Ponvory®) et Fingolimod (Gilenya®) pour la SEP-RR
06/12/2023 | Témoignage
Sclérose en plaques (SEP) : “Au quotidien, c’est surtout la fatigue qui est difficile à gérer.”
03/01/2020 | Actualités
SEP et cannabis thérapeutique : quels sont les usages des patients en France et en Espagne ?
29/05/2018 | Actualités
SEP : les patients veulent un cannabis thérapeutique légal et remboursé
16/10/2019 | Témoignage
L’errance diagnostique dans la SEP : le long parcours d’une patiente
30/05/2017 | Témoignage
Fiches médicaments - avis...
S'abonner
Vous souhaitez être alerté des nouveaux commentaires
Votre abonnement a bien été pris en compte
Mosellane57
Bon conseiller
Bonjour j’ai de fortes douleurs dans les jambes à chaque réveil est ce que quelqu’un d’entre vous a déjà rencontrer ce problème merci et prenez bien soin de vous ? bisou