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Patients Sclérose en plaques

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Bonjour mireille57, merci pour votre message bienveillant, je ne vous cache pas qu'en vous lisant je m'aperçois avoir eu de la chance ds ce malheur en ayant retrouvé 95% de ma vue meme si je suis consciente que le récidive peut se présenter :( ... je suis tres admirative de votre courage et de votre générosité en voulant me booster , j'espère profondément que votre vue reviendra, suite à ma névrite avec perte total OG, j'ai eu des corticoïdes 5 jours en intraveineuse à l'hôpital , il semble que cela a un effet plus rapide qu'en cachet , en entrant j'avais 0/10 et 5 jrs après 8/10, je ne comprends pas  pourquoi vs n'avez pas eu ce traitement....

Je vs rejoints lorsque vs écrivez qu'ici les gens sont formidables ! et vs en faites partie comme Nathali57 et Chris31 ....j'ai hâte de connaître tous les autres ;) , car c'est vrai que de parler, enfin d'écrire, à des gens qui vivent la même chose et comprennent influent positivement sur notre etat...pour l'instant il est vrai ( et je m'en excuse ) que c'est de manière "égoïste" que je me suis inscrite ( trouver du réconfort, de l'espoir, diminuer les angoisses etc...) mais un jour qd je serais moins obséder par mon état et mes craintes alors  comme vs je veux réconforter et être bienveillante....  Très belle journée !

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@titzia Bonjour et oui Bingo à 2h de Bordeaux où je me rendais régulièrement il y a encore (ou déjà) 4 ans !!! donc Toulousaine et faire de l'être ! Oh Toulouuuuuuuuuuuuuuuuuse à @Nathali57 vois ICI le lien vers Plegridy de Biogen qui est un médicament sorti ds les l'année qui a suivi ma mise sous Tecfidera (je ne m'y suis dc pas intéressée alors , mais il a "pas l'air mal" , pas bcp de retours en tout cas ...)

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@Chris31

Je confirme le plegridy est un des derniers nouveaux traitements de 1ere ligne dont j ai bénéficié en fevrier 2016, c était mon 1er traitement .je dirais oui à son efficacité, j ai retrouvé une petite forme , , beaucoup moins  de fatigue pas deffets secondaires juste un etat pseudo grippal à la 1ere injection et une petite rougeurs au site d injection.Mon plus gros soucis dans la sep c est la nevrite optique et dans mon cas le plegridy n étant pas efficace sur ma vue , les neuro ont décidé de me passer au tysabri en 2eme ligne en juin mais je ne "vois" tjrs rien venir.

Bonne soirée! 

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@titzia

Les corticoides meme en intraveineuse ont été bénéfiques  sur l oeil droit mais aucun benefice sur le gauche .même si on m a annoncé que c etait trop tard  pour recuperer je garde espoir ...Tu ne dois pas te sentir égoïste tu es là pour partager tes etats d âme  , tes expériences et tes attentes.! Alors vas y lache toi ! Ca fait du bien des fois...bonne soirée! 

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@mireille57 pour la névrite optique (que tu aies une SEP RR ou progressive puisque tu ne le précises pas) , l'Ocrelizumab (qui n'a pas encore l'AMM mais qui va l'avoir très probablement courant 2017 et est administré sous ATU) a montré de très bons résultats sur les 2 formes de SEP lors des essais cliniques (tu as un sujet ici)  ... à soumettre au neuro  à ta prochaine consultation car c'est une perf° en milieu hospitalier sur 1 journée tous les 6 mois sans effets secondaires particuliers (c'est aussi un 2ème ligne et très porteur d’espoirs aujourd'hui) 

Ne perds pas espoir pour ton oeil gauche ( c'est des cons ceux qui t'ont dit que ct trop tard et qui feraient mieux de ne rien dire  )si tu as une RR , il y a rémission et reconstruction mais ça peut prendre du temps

Si tu es PP ou SP , demande à bénéficier du Qizenday 100 mg (Biotine)

Bon courage , 

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@mireille57

A Mercy c'est Wetiwer qui  s'occupe de la Biotine, je recherche un message de Franfro à ce sujet et de le dis en MP

Et Merci @Chris31 pour le lien, chris du pays où "même les mémés aiment la castagne"  (- à défaut de ballon ovale)

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 @Nathali57

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@Chris31

J ai une sep RR merci pou les infos mais c est quoi AMM et ATU tu sais suis novice moi  .c est plutôt rassurant tout ca! Je vais noter et en parlerai fin fevrier a la prochaine consult.merci encore!

Qisenday , biotine???Nathalie ? 

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@mireille57 AMM = autorisation de mise sur le marché d'une spécialité pharmaceutique ou médicament 

ATU =  autorisation temporaire d'utilisation (sous étroite surveillance du milieu hospitalier = neuro hospitalier 

OK , alors good luck pour ton RDV imminent et tiens moi au courant  si tu le veux bien (parce que tu le vaux ...) ah ah humour à 2 balles lol mais g pas pu m'en empêcher ! 

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Heu.... tu connais garnier toi

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