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Patients Sclérose en plaques

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Sujet de la discussion



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Bonjour à tous, j'ai 38 ans et c'est les yeux pleins de larmes que j'ecris ( aussi excusez moi pour les fautes éventuelles) .... Le diagnostique est tombé vendredi 3 février 2017, sclérose en plaque rémittente .. J'étais dans le déni depuis le mois de mars 2016 ( apres 1ere crise , une névrite optique et perte total O gauche completement recupéré) , j'aurai du m'y préparer et peut etre m'éviter de m'effondrer aujourd'hui ... je fais que pleurer et l'angoisse est à son apogée ! Je me cache de ma famille pour ne pas leur imposer cet état et je fais croire que je suis forte....mais ce n'est que du leurre , je suis perdue et effrayée, d'autant plus que vendredi on m'a présenté les 4 traitements ( 2 par injection et 2 par voie orale ) et leurs effets secondaires et j'ai quelques semaines pour en choisir un...mais comment faire ce choix ??? j'ai tellement peur que ce traitement à vie ne fasse plus de dégâts que la sep ... merci de m'avoir lu....à mon tour d'aller vous lire et de peut etre trouver du réconfort et de l'espoir...

Début de la discussion - 07/02/2017

diagnostique tombé

• Membre Ambassadeur
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Bon conseiller

@titzia Bonjour ...tu es effondrée et vis mal ce diagnostic  rien de plus normal ... il y a 25 ans quand ma vie a connu ce grand bouleversement j'avais 29 ans et je peux dire aujourd'hui que le monde s'effondrait ( sport , boulot , apparence ... amitiés , amour et j'en passe , la pitié et le regard en face etc ....) ! Secoue toi ,  car je te jure qu'à 38 ans et même si tu te poses 100 000 questions , ta vie est loin d'être fichue , bien au contraire ( et tout ce que j'ai cité au-dessus va bien se passer et encore mieux .... vrai de vrai ) mais il va te falloir affronter   comme une guerrière cette p....n de maladie et tu la coifferas au poteau ! Pour les traitements qui te sont proposés , ne lis surtout pas les effets secondaires sur internet car là tu vas cauchemarder ou déprimer inutilement ... tu es diagnostiquée très vraisemblablement SEP RR vu ton age , et donc tu vas avoir des rémissions entre les poussées , et aussi pouvoir récupérer complètement

Ne pense pas au lendemain et dis nous comment tu es aujourd'hui au niveau de ton état clinique avant toute chose (c'est à dire ce que tu ressens physiquement ...fonction cela tu pourras ou pas prendre + ou - ton temps à la réflexion du "oui ou non à un traitement"... J'ai repris ton message et y relis le problème sur ton œil (névrite optique) ... tu vois tu as récupéré mais il va te falloir anticiper et te protéger avant tout (hygiène de vie au top) , et dès le moindre flou de vision consulter neuro pour bolus de solumédrol afin d'éteindre l'inflammation ...là aussi tes questions auront bcp de réponses ici ...

Je suis là et de nombreuses personnes ici te soutiendront aussi comme @Nathali57 par ex ... ne t'inquiète pas et raccroche toi pour l'instant à ce qui t'est  essentiel (enfants , compagnon , ...) en te disant que tu leur es indispensable et donc que tu vas tout faire pour gagner , car ils ont BESOIN de toi !!!

Gros bisous et surtout ne pleure plus on est là si tu as besoin 

diagnostique tombé


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Bon conseiller

@titzia, bonjour

Pas grand chose à ajouter à ce qu'a écrit @Chris31

Juste ma propre expérience, j'ai (eu le chance!!!) de savoir pour ma SEP à 21 ans.

Ma réaction a été de faire comme si elle n'existait pas . "On ne soigne pas une image" a dit mon 1er neuro. Je n'ai pas voulu savoir ce qui pourrait arriver ou pas dans 20 ou 30 ans et pas d'internet à l'époque. J'ai profité au max de mes 2 jambes pour faire du sport, du sport, du sport,  sortir......Comme tout le monde de mon âge

Mon mari lui a voulu savoir, m'a fait abonner à une revue sur la SEP, (utile aujourd'hui!)

...Je reviens école ...

diagnostique tombé


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Bon conseiller

En fait, presque rien ne change depuis la semaine dernière sauf que maintenant tu sais que tu auras un bon traitement en cas de poussée

Pour les traitements qui te sont proposés, ils sont tous efficaces. NON ils ne feront pas + de dégâts. OUI tu verras bien + tard s'ils ne sont pas pratiques, si TOI et toi seule a des effets secondaires.

Tu verras bien avec ta famille, si tu as des choses à aménager, si tu sens le besoin de te reposer., si  si

Perso je ne l ai pas dit au boulot, ni aux simples copains de suite, pas de pitié ni d'incompréhension.

Aujourd'hui, je répond, que ça ne change rien, que ça fait 24 ans que je vis avec. et que je continue comme la veille.

diagnostique tombé


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C'est incroyable comme vos messages m'ont fait du bien ( Nathalie57 et Chris31 ) si bien que je les lis et relis en continu ....il y a encore une heure je pleurais des litres d'eau et là je souris en vous lisant ... votre empathie et générosité me touchent énormément, MERCI à vs deux !!!!

pour répondre sur mon etat clinique, aujourd'hui je souffre, non j'ai une gêne aux dents supérieurs comme un étirement ( crise ou pas , je ne sais pas cela fait 7/8 mois que ca dure et que ca s'empire avec mes émotions ) 

la PL de mars 2016 a révélé une inflammation et des anticorps négatifs, l'IRM cérébrale a fait apparaître 7 lésions (de plus de 6 semaines ) et la médullaire RAS, je suis alors ressortie de l'hôpital avec une suspicion et la certitude que le corps médical se trompait , pffffff déni déni :( 

Le diagnostique est tombé vendredi dernier car sur l'IRM cérébrale de contrôle est apparue 1 "hyper signal nodulaire au contact de la jonction entre ventricule latéral gauche et le carrefour ventriculaire mesurant 3,5 mm en pondération FLAIR, ne se rehaussant pas après injection ".

que me conseillerez vous comme traitement, la prise de cachets me semble plus confortable, quant à mon hygiene de vie au top ;) , je suis passionnée de naturopathie ce qui m'aide tt les jours à acquérir cette hygiène :) , d'ailleurs je suis entrain de m'informer sur des traitements naturels SEP ou tout au moins un accompagnement au traitement ....

Bien amicalement

diagnostique tombé

• Membre Ambassadeur
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Bon conseiller

@titzia alors contente de t'avoir un peu rassurée  

Dis moi on a du te proposer le Tysabri ou le Rebif 44 en injectables et  Tecfidera ou Aubagio en gélules et cachets ? à mon avis et comme traitement de 1ère ligne il vaut mieux opter pour Tecfidera  qui est un immuno-modulateur ...

diagnostique tombé


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Bon conseiller

@Chris31,  du pelargy tu penses pas?

diagnostique tombé


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Bon conseiller

@titzia,  contente que tu voies un peu de ciel bleu.

 Concernant le traitement naturel de la SEP?  Attention aux charlatans qui savent profiter de nos points faibles. Et surfent sur les régimes à la mode

 Il y a des conseils GRATUITS  et RECONNUS par les neuros:

Vitamine D, antioxydants, oméga3, arrêt du tabac, activité physique

Je te mettrai les liens si ca t intéresse

diagnostique tombé


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de la vitamine D !!! c'est fou alors que la SEP me touche, moi qui passe des journées entières à griller au soleil !! ;) en tt cas avec plaisir pour les liens nathalie57 , concernant les 4 traitements que vous citez chris31, il s'agit bien de ceux la , d'ailleurs est ce  normal que ce soit le patient qui choisisse son traitement...

merci encore 1000 fois pour vos réponses ...très belle soirée à vs deux ....

diagnostique tombé

• Membre Ambassadeur
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Bon conseiller

@Nathali57 c'est quoi pelargy ? connais pas ...

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