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Vivre avec la sclérose en plaques

diagnostique tombé

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avatar titzia

titzia

07/02/2017 à 13:00

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titzia

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Bonjour à tous, j'ai 38 ans et c'est les yeux pleins de larmes que j'ecris ( aussi excusez moi pour les fautes éventuelles) .... Le diagnostique est tombé vendredi 3 février 2017, sclérose en plaque rémittente .. J'étais dans le déni depuis le mois de mars 2016 ( apres 1ere crise , une névrite optique et perte total O gauche completement recupéré) , j'aurai du m'y préparer et peut etre m'éviter de m'effondrer aujourd'hui ... je fais que pleurer et l'angoisse est à son apogée ! Je me cache de ma famille pour ne pas leur imposer cet état et je fais croire que je suis forte....mais ce n'est que du leurre , je suis perdue et effrayée, d'autant plus que vendredi on m'a présenté les 4 traitements ( 2 par injection et 2 par voie orale ) et leurs effets secondaires et j'ai quelques semaines pour en choisir un...mais comment faire ce choix ??? j'ai tellement peur que ce traitement à vie ne fasse plus de dégâts que la sep ... merci de m'avoir lu....à mon tour d'aller vous lire et de peut etre trouver du réconfort et de l'espoir...

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avatar Nathali57

Nathali57

07/02/2017 à 21:31

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Nathali57

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@Chris31

C est un interferon en stylo injecteur, tous les 15 jours. De tte première intention. 

J en ai entendu parler ici à mes débutswink.png

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diagnostique tombé https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/diagnostique-tombe-38237 2017-02-07 21:31:29

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07/02/2017 à 21:46

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Nathali57

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@titzia

N hésites pas si tu as des questions au sujet du tecfidera.

Il a été une libération pour moi après 15 ans d injection. rainbow.png

J ai trouvé ICI une solution homéopathique contre le seul désagrément des "bouffées de chaleur" (gênant pour MOI à cause de ma peau qui ne bronze pas)

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🌈


diagnostique tombé https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/diagnostique-tombe-38237 2017-02-07 21:46:10

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Chris31

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Édité le 07/02/2017 à 23:33

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Chris31

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@Nathali57 Plegridy  lol et pas Pelargy ? immunomodulateur... tt de 1ere ligne aussi  à voir avec le neuro 

bonne nuit ?

https://www.vidal.fr/actualites/18657/plegridy_premiere_forme_pegylee_d_interferon_beta_dans_le_traitement_de_la_sep_remittente_recurrente/

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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry


diagnostique tombé https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/diagnostique-tombe-38237 2017-02-07 23:23:53

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Nathali57

08/02/2017 à 08:33

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Nathali57

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@titzia Bonjour,

Voici les articles sur les conseils d'hygiène de vie. Rien que du bon sens.

Bonne lecture

Même si j'aime ma région, la vitamine D ici c'est + difficilesun.png

Voir les fichiers

f-90573121486538976.pdf

f-9057351486538988.pdf

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diagnostique tombé https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/diagnostique-tombe-38237 2017-02-08 08:33:07

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08/02/2017 à 09:58

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titzia

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Bonjour, je déteste me plaindre mais il n'y a qu'ici que je puisse le faire, je dois protéger ceux que j'aime...ce fut une nuit difficile , l'angoisse deviendra t'elle ma meilleure " ennemie "... j'ai bien pris note de vos conseils sur les traitements et moi aussi je partirais sur un dont l'alopécie n'est pas au RDV , j'en perds déjà tellement :( ....du coup je retiens le Tecfi, quant au plegridy , pourquoi me le proposer Nathalie alors que vous etes sous Tecfi ?blush.png 

En tt cas je vais de ce pas cliquer sur les liens que vous m'avez envoyé et étudier tt ca avec beaucoup d'intérêt....merci, puis je vs demander de quelle région etes vs pour avoir peu de vitamine D (la bretagne que j'adore peut etre , Quiberon, Penthievre fut mes vacances scolaires d'été pdt 10 ans ) ,  Chris31 est surement de Toulouse smile-big.pngà 2 heures de mes vignes bordelaises  smile.png

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titzia


diagnostique tombé https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/diagnostique-tombe-38237 2017-02-08 09:58:42

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08/02/2017 à 09:59

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08/02/2017 à 10:44

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Je reviens vers vous Nathalie57, je constate que la naturopathie m'apportera beaucoup avec la SEP car grâce à elle j'applique depuis des mois  l'alimentation adéquat :) , par contre pour les probiotiques je ne savais pas ,aussi comment les incorporer à notre alimentation en supplément alimentaire ( gélules ) ou de façon naturelle ?

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titzia


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@titzia

Bonjour titzia

En te lisant je me suis un peu reconnue, j ai été diagnostiquée en janvier 2016 suite à une nevrite optique contractée 4 mois auparavant. Irm et pl et le diagnostic est tombé mais je n ai pas mesurer l impact de la maladie, tout ce qui m importait alors c etait de retrouver une vue correcte.Mon  traitement de 1ere ligne a été le plegridy en stylo injecteur tout les 14 jours, pas contraignant du tout et tres facile a faire. Ineficace pour ma vue car  même apres plusieurs bolus de corticoides j ai récupéré l oeil droit mais pas l oeil gauche.C est avec ton neuro que tu dois prendre la decision .J ai appris sur carenity  etavec tout les membres que chaque personne reagit différemment aux traitements. Il y a des gens formidables ici et de bons conseils qui se reconnaîtront qui t eclairent et te montrent une image différente  et meilleure de la maladie que celle que tu t imagines . Depuis 7 mois sous tysabri tout va bien même si je sais que je ne recupererai pas mon oeil gauche.Alors leves la tête , tu es bien entourée avec ta famille,  et vis pleinement, c est ce qu on me répète sans cesse et ca marche! A bientôt! 

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Mireille


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@titzia

Coucou, moi je suis à l'opposé en Lorraine, si belle. Pas loin de Mireillehandshake.png et de son beau message.

Je posais la question à Chris sur le Plegridy parce que  ça ressemblait au tout 1er traitement que j'ai eu par injection

Pour les probiotiques, je n'en prend que rarement (suite gastro, antibio ..) et en gelulles. Je ne mange que de la choucroute en lactofermenté.  Si je me souviens de l'article, c'était pour éviter les constipations et les germes.

Pour les angoisses, bien naturelles, elles vont s'estomper doucement. Pour mon fils, les fleurs de Bach l'ont bien aidé.

Bonne journée

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08/02/2017 à 13:32

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Bonjour mireille57, merci pour votre message bienveillant, je ne vous cache pas qu'en vous lisant je m'aperçois avoir eu de la chance ds ce malheur en ayant retrouvé 95% de ma vue meme si je suis consciente que le récidive peut se présenter :( ... je suis tres admirative de votre courage et de votre générosité en voulant me booster , j'espère profondément que votre vue reviendra, suite à ma névrite avec perte total OG, j'ai eu des corticoïdes 5 jours en intraveineuse à l'hôpital , il semble que cela a un effet plus rapide qu'en cachet , en entrant j'avais 0/10 et 5 jrs après 8/10, je ne comprends pas  pourquoi vs n'avez pas eu ce traitement....

Je vs rejoints lorsque vs écrivez qu'ici les gens sont formidables ! et vs en faites partie comme Nathali57 et Chris31 ....j'ai hâte de connaître tous les autres ;) , car c'est vrai que de parler, enfin d'écrire, à des gens qui vivent la même chose et comprennent influent positivement sur notre etat...pour l'instant il est vrai ( et je m'en excuse ) que c'est de manière "égoïste" que je me suis inscrite ( trouver du réconfort, de l'espoir, diminuer les angoisses etc...) mais un jour qd je serais moins obséder par mon état et mes craintes alors  comme vs je veux réconforter et être bienveillante....  Très belle journée !

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titzia


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