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diagnostique tombé
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Nathali57
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@Chris31
C est un interferon en stylo injecteur, tous les 15 jours. De tte première intention.
J en ai entendu parler ici à mes débuts
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Nathali57
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@titzia
N hésites pas si tu as des questions au sujet du tecfidera.
Il a été une libération pour moi après 15 ans d injection.
J ai trouvé ICI une solution homéopathique contre le seul désagrément des "bouffées de chaleur" (gênant pour MOI à cause de ma peau qui ne bronze pas)
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Chris31
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Chris31
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@Nathali57 Plegridy lol et pas Pelargy ? immunomodulateur... tt de 1ere ligne aussi à voir avec le neuro
bonne nuit ?
https://www.vidal.fr/actualites/18657/plegridy_premiere_forme_pegylee_d_interferon_beta_dans_le_traitement_de_la_sep_remittente_recurrente/
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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry
Nathali57
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Nathali57
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@titzia Bonjour,
Voici les articles sur les conseils d'hygiène de vie. Rien que du bon sens.
Bonne lecture
Même si j'aime ma région, la vitamine D ici c'est + difficile
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titzia
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titzia
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Ami
Bonjour, je déteste me plaindre mais il n'y a qu'ici que je puisse le faire, je dois protéger ceux que j'aime...ce fut une nuit difficile , l'angoisse deviendra t'elle ma meilleure " ennemie "... j'ai bien pris note de vos conseils sur les traitements et moi aussi je partirais sur un dont l'alopécie n'est pas au RDV , j'en perds déjà tellement :( ....du coup je retiens le Tecfi, quant au plegridy , pourquoi me le proposer Nathalie alors que vous etes sous Tecfi ?
En tt cas je vais de ce pas cliquer sur les liens que vous m'avez envoyé et étudier tt ca avec beaucoup d'intérêt....merci, puis je vs demander de quelle région etes vs pour avoir peu de vitamine D (la bretagne que j'adore peut etre , Quiberon, Penthievre fut mes vacances scolaires d'été pdt 10 ans ) , Chris31 est surement de Toulouse à 2 heures de mes vignes bordelaises
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titzia
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Bonne journée !
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titzia
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Ami
Je reviens vers vous Nathalie57, je constate que la naturopathie m'apportera beaucoup avec la SEP car grâce à elle j'applique depuis des mois l'alimentation adéquat :) , par contre pour les probiotiques je ne savais pas ,aussi comment les incorporer à notre alimentation en supplément alimentaire ( gélules ) ou de façon naturelle ?
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titzia
mireille57
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@titzia
Bonjour titzia
En te lisant je me suis un peu reconnue, j ai été diagnostiquée en janvier 2016 suite à une nevrite optique contractée 4 mois auparavant. Irm et pl et le diagnostic est tombé mais je n ai pas mesurer l impact de la maladie, tout ce qui m importait alors c etait de retrouver une vue correcte.Mon traitement de 1ere ligne a été le plegridy en stylo injecteur tout les 14 jours, pas contraignant du tout et tres facile a faire. Ineficace pour ma vue car même apres plusieurs bolus de corticoides j ai récupéré l oeil droit mais pas l oeil gauche.C est avec ton neuro que tu dois prendre la decision .J ai appris sur carenity etavec tout les membres que chaque personne reagit différemment aux traitements. Il y a des gens formidables ici et de bons conseils qui se reconnaîtront qui t eclairent et te montrent une image différente et meilleure de la maladie que celle que tu t imagines . Depuis 7 mois sous tysabri tout va bien même si je sais que je ne recupererai pas mon oeil gauche.Alors leves la tête , tu es bien entourée avec ta famille, et vis pleinement, c est ce qu on me répète sans cesse et ca marche! A bientôt!
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Mireille
Nathali57
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Nathali57
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@titzia
Coucou, moi je suis à l'opposé en Lorraine, si belle. Pas loin de Mireille et de son beau message.
Je posais la question à Chris sur le Plegridy parce que ça ressemblait au tout 1er traitement que j'ai eu par injection
Pour les probiotiques, je n'en prend que rarement (suite gastro, antibio ..) et en gelulles. Je ne mange que de la choucroute en lactofermenté. Si je me souviens de l'article, c'était pour éviter les constipations et les germes.
Pour les angoisses, bien naturelles, elles vont s'estomper doucement. Pour mon fils, les fleurs de Bach l'ont bien aidé.
Bonne journée
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titzia
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titzia
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Ami
Bonjour mireille57, merci pour votre message bienveillant, je ne vous cache pas qu'en vous lisant je m'aperçois avoir eu de la chance ds ce malheur en ayant retrouvé 95% de ma vue meme si je suis consciente que le récidive peut se présenter :( ... je suis tres admirative de votre courage et de votre générosité en voulant me booster , j'espère profondément que votre vue reviendra, suite à ma névrite avec perte total OG, j'ai eu des corticoïdes 5 jours en intraveineuse à l'hôpital , il semble que cela a un effet plus rapide qu'en cachet , en entrant j'avais 0/10 et 5 jrs après 8/10, je ne comprends pas pourquoi vs n'avez pas eu ce traitement....
Je vs rejoints lorsque vs écrivez qu'ici les gens sont formidables ! et vs en faites partie comme Nathali57 et Chris31 ....j'ai hâte de connaître tous les autres ;) , car c'est vrai que de parler, enfin d'écrire, à des gens qui vivent la même chose et comprennent influent positivement sur notre etat...pour l'instant il est vrai ( et je m'en excuse ) que c'est de manière "égoïste" que je me suis inscrite ( trouver du réconfort, de l'espoir, diminuer les angoisses etc...) mais un jour qd je serais moins obséder par mon état et mes craintes alors comme vs je veux réconforter et être bienveillante.... Très belle journée !
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titzia
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Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
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SepSepien
Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
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titzia
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Ami
Bonjour à tous, j'ai 38 ans et c'est les yeux pleins de larmes que j'ecris ( aussi excusez moi pour les fautes éventuelles) .... Le diagnostique est tombé vendredi 3 février 2017, sclérose en plaque rémittente .. J'étais dans le déni depuis le mois de mars 2016 ( apres 1ere crise , une névrite optique et perte total O gauche completement recupéré) , j'aurai du m'y préparer et peut etre m'éviter de m'effondrer aujourd'hui ... je fais que pleurer et l'angoisse est à son apogée ! Je me cache de ma famille pour ne pas leur imposer cet état et je fais croire que je suis forte....mais ce n'est que du leurre , je suis perdue et effrayée, d'autant plus que vendredi on m'a présenté les 4 traitements ( 2 par injection et 2 par voie orale ) et leurs effets secondaires et j'ai quelques semaines pour en choisir un...mais comment faire ce choix ??? j'ai tellement peur que ce traitement à vie ne fasse plus de dégâts que la sep ... merci de m'avoir lu....à mon tour d'aller vous lire et de peut etre trouver du réconfort et de l'espoir...