Retour

Patients Sclérose en plaques

Comment occuper son temps avec une sep

3 331 vues
69 soutiens
143 commentaires

sousa

09/09/2018 à 11:25

Bon conseiller

sousa

Dernière activité le 11/02/2023 à 21:20

Inscrit en 2017

35 commentaires postés | 34 dans le forum Sclérose en plaques

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Messager
Engagé
Explorateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

Bonjour,

je ne travaille pas depuis un moment car ma sep ne me lâche pas lol j'aimerais savoir comment vous occuper votre temps...Je m'ennuie beaucoup

Cordialemt

Tous les commentaires

Aller au dernier commentaire

kookai

11/09/2018 à 16:53

Bon conseiller

kookai

Dernière activité le 17/02/2025 à 22:38

Inscrit en 2014

229 commentaires postés | 46 dans le forum Sclérose en plaques

1 de ses réponses a été utile pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Engagé
Explorateur
Evaluateur
Ami

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

Non @SepSepien‍ , je n'écoute plus de musique , j'ai la télé continuellement allumé chez moi ! mais celle que j'aimais par dessus tout c'était notre Johnny !

Voir la signature

Michèle

Comment occuper son temps avec une sep https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/comment-occuper-son-temps-avec-une-sep-41586 2018-09-11 16:53:22

Utilisateur désinscrit

11/09/2018 à 22:02

Cc a tous pour ma part j ai plus de temps pour mes gateaux a thème et personnalisé j adore faire plaisir et jme lance enfin a prendre des cours de chants que je revais faire mais a 41 ans jme decide lol trop de timidité mon empeché de me lancer mais pour le coup la sep me fait penser quil est grand temps de penser "un peu" a moi au moin 2h par semaines j ai ltraque mais j ai hâte jpense quil est bon de ce trouver qq chose une activité qui nous fait "oublier "et de ce sentir en bonne santé par la joie que cela procure . j aimerais faire du yoga aussi mais pas sur de tenir courage a tous

Comment occuper son temps avec une sep https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/comment-occuper-son-temps-avec-une-sep-41586 2018-09-11 22:02:21

Franck1972

18/09/2018 à 00:22

Bon conseiller

Franck1972

Dernière activité le 28/03/2024 à 22:59

Inscrit en 2018

19 commentaires postés | 19 dans le forum Sclérose en plaques

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Engagé
Explorateur
Ami

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

Salut à tous,

malade depuis peu, mon témoignage vaut ce qu'il vaut, même si je suis actuellement en congé maladie pour asthénie ++...

Donc, pour passer le temps :

- musique bien sur ! assez étrangement, moi qui étais un fan de rock, et même de rock "dur", je suis revenu radicalement au classique. En ce moment c'est Glenn Gould qui interprète Bach et c'est que du bonheur emoticon Timide ou sinon un concerto pour violons et pianos de Mozart. Mais je ne supporte plus rien de trop agressif...

- lecture : moi qui suis un grand lecteur, j'avoue avoir trés mal vécu, après la poussée initiale, le fait de ne plus pouvoir lire plus de quelques minutes (disons une heure d'affilée c'est mon max, et aprés je suis au tas pour le reste de la journée) avant de devoir passer par de longues périodes de repos. Une alternative qui m'a sauvé : l'écoute d'audiolivre et de poddcasts; Je recommande pour les amateurs de lecture, c'est vraiment un réconfort et il y a de tout selon les gouts de tous.

- sport : il le faut, je déteste ça, mais je me force, donc marche a minima et piscine + activités physiques de toutes sorts. Lidée c'est de ne pas rester coucher. j'avoue que c'est dur, mais c'est nécessaire. emoticon Ange

Soyez fortifiés

Voir la signature

SDG

Comment occuper son temps avec une sep https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/comment-occuper-son-temps-avec-une-sep-41586 2018-09-18 00:22:41

SepSepien

18/09/2018 à 09:38

Bon conseiller

SepSepien

Dernière activité le 28/04/2025 à 10:47

Inscrit en 2018

3 246 commentaires postés | 1926 dans le forum Sclérose en plaques

445 de ses réponses ont été utiles pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Messager
Engagé
Explorateur
Evaluateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

Bonjour @Franck1972 ,

Nous avons de l'ADN en commun (pas moins de 99% ;o) avec le rock et le classique.

Connais-tu la sonate pour arpeggione et piano de Schubert ? Les sonates incontournables le Printemps et A Kreuzer de Beethoven ? Si on se lance dans l'énumération on n'a pas fini emoticon Musique . Cette version du K466 https://www.youtube.com/watch?v=Msn-Rq76aXM ? Et Sibelius par Vengerov https://www.youtube.com/watch?v=sfU55NhBTaE ?

Bonne journée !

Voir la signature

Aut lux hic nata est, aut capta hic libera regnat.

Comment occuper son temps avec une sep https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/comment-occuper-son-temps-avec-une-sep-41586 2018-09-18 09:38:09

dan26576

18/09/2018 à 11:23

Bon conseiller

dan26576

Dernière activité le 29/04/2025 à 17:03

Inscrit en 2015

5 307 commentaires postés | 1465 dans le forum Sclérose en plaques

157 de ses réponses ont été utiles pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Messager
Engagé
Explorateur
Evaluateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

Bonjour,

Il faut toujours avoir une occupation plaisante, pour apprécier la vie, oui la sep n'empêche pas d'être heureux ; alors je vie avec le sourire

La musique, avec la lecture.

Et l'amitié aussi apporte beaucoup pour le morale !

Comme le fait qu'un très bonne ami est venu me voir chez moi emoticon Coeur vive l'amitié ! merci la vie, je suis heureux, et c'est une force d'être heureux !!!!!!!!!

Je suis aussi hyper actif, je ne peux plus faire des choses que je faisais avant, qu'importe le fait d'être actif me fait oublier le problème, toujours avancer !

Porte toi le mieux possible !!!

Voir la signature

xavier666

Comment occuper son temps avec une sep https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/comment-occuper-son-temps-avec-une-sep-41586 2018-09-18 11:23:40

dan26576

18/09/2018 à 11:34

Bon conseiller

dan26576

Dernière activité le 29/04/2025 à 17:03

Inscrit en 2015

5 307 commentaires postés | 1465 dans le forum Sclérose en plaques

157 de ses réponses ont été utiles pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Messager
Engagé
Explorateur
Evaluateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

Bonjour @SepSepien

Oui la musique vaut de l'or, et en parlant avec mon prof de percussion, celui-ci m'a dit qu'il a changé ses gout musicaux, et oui dans la vie on change, et on fait toujours des découvertes, heureusement que la musique existe emoticon Top la

Passe une bonne journée emoticon Musique

Voir la signature

xavier666

Comment occuper son temps avec une sep https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/comment-occuper-son-temps-avec-une-sep-41586 2018-09-18 11:34:27

Franck1972

19/09/2018 à 00:20

Bon conseiller

Franck1972

Dernière activité le 28/03/2024 à 22:59

Inscrit en 2018

19 commentaires postés | 19 dans le forum Sclérose en plaques

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Engagé
Explorateur
Ami

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

Salut SepSepien

Non je ne connaissais pas cette musique, mais je te remercie pour cette découverte emoticon Bye

Bises à tous et bon courage.

Voir la signature

SDG

Comment occuper son temps avec une sep https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/comment-occuper-son-temps-avec-une-sep-41586 2018-09-19 00:20:58

SepSepien

19/09/2018 à 11:49

Bon conseiller

SepSepien

Dernière activité le 28/04/2025 à 10:47

Inscrit en 2018

3 246 commentaires postés | 1926 dans le forum Sclérose en plaques

445 de ses réponses ont été utiles pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Messager
Engagé
Explorateur
Evaluateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

Bonjour @dan26576 et @Franck1972 , et tous,

Fan de classique, rock, pop, disco, jazz, ... et d'autres qui me sont moins familiers comme les rythmes sud-américains, ...

A 20 ans j'ai découvert de la musique du Burundi, c'est exceptionnel ! Exemple (voix chuchotée) https://www.youtube.com/watch?v=MHVNx_7WIgA

Et connaissez-vous les étranges prodiges
- Bobby McFerrin, par exemple https://www.youtube.com/watch?v=81uJZIF9TCs ou https://www.youtube.com/watch?v=h_ElFDWWYqo
- Gulda et Jawinul https://www.youtube.com/watch?v=_yycObiT3es ou https://www.youtube.com/watch?v=6VpQIRLcJcs

Bonne journée en musique !

Voir la signature

Aut lux hic nata est, aut capta hic libera regnat.

Comment occuper son temps avec une sep https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/comment-occuper-son-temps-avec-une-sep-41586 2018-09-19 11:49:00

annette

21/09/2018 à 08:29

Bon conseiller

annette

Dernière activité le 17/04/2025 à 17:30

Inscrit en 2011

383 commentaires postés | 209 dans le forum Sclérose en plaques

11 de ses réponses ont été utiles pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Messager
Engagé
Explorateur
Evaluateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

Bonjour,

je viens vers vous aujourd'hui parce toutes ces activités se font seule, j'aurais voulu trouver une activité où l'on rencontre du monde. Ne vous sentez vous pas seul(e), n'avez vous pas besoin de rencontrer du monde ?

Je joue du piano et je vais chez ma prof. 1 fois par semaine. Donc je travaille et joue seule chez moi. Je lis beaucoup, je couds. Mais je suis encore seule.

J'ai bien un mari et des enfants mais mon mari ne peut tout de même pas rester planter là à la maison toute la journée, il a aussi des distractions. Le matin je marche jusqu'au bord de mer avec lui mais on ne rencontre que les gens qu'il connait et moi pas, donc c'est juste pour marcher. J'arrive à marcher, sans souffrir, 300m avec une canne, à la maison sans canne. Mais enfants sont loin, ils téléphonent, parlent sur whatsapp. Et j'ai un gentil lapin mais il ne parle pas.

Voir la signature

VARNERIN ANNE MARIE

Comment occuper son temps avec une sep https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/comment-occuper-son-temps-avec-une-sep-41586 2018-09-21 08:29:27

Chris31

Membre Ambassadeur

21/09/2018 à 08:52

Bon conseiller

Chris31

Membre Ambassadeur

Dernière activité le 04/03/2025 à 12:17

Inscrit en 2014

12 565 commentaires postés | 2408 dans le forum Sclérose en plaques

18 de ses réponses ont été utiles pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Messager
Engagé
Explorateur
Evaluateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

@annette Bonjour ☺ ce petit mot juste pour te dire que tu as bien de la chance de pouvoir occuper ainsi tes journées ( SEP ou pas SEP ) travail vie de famille pratique du piano couture lecture marche ... tu n'as guère le temps de t'ennuyer 😲 ! Profite du fait de pouvoir marcher pour aller un peu plus vers les autres puique c'est ce que tu souhaites ( un ex tout simple le bénévolat en respectant tes limites 😉) ou encore une activité physique ...

Belle journée

Voir la signature

Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry

Comment occuper son temps avec une sep https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/comment-occuper-son-temps-avec-une-sep-41586 2018-09-21 08:52:10

1
2
3
4
Aller à

Les membres participent aussi...

Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

Voir le meilleur commentaire

SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson

Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.

L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.

L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.

"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."

L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.

REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.

Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.

Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.

"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.

L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.

"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

Voir le meilleur commentaire

Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

Voir le meilleur commentaire

SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

Voir le meilleur commentaire

Articles à découvrir...

16/04/2025 | Témoignage

« La SEP ne dicte pas ma vie » : Anaïs partage son quotidien après un diagnostic inattendu

07/03/2025 | Conseils

SEP : comment garder le moral et avoir une bonne santé mentale ?

04/10/2024 | Conseils

Sclérose en plaques (SEP) et troubles de la sexualité : ce qu’il faut savoir !

17/07/2024 | Témoignage

Sclérose en plaques : “La SEP est aussi très liée à l’aspect psychologique, il faut apprendre à gérer ses émotions.”

03/01/2020 | Actualités

SEP et cannabis thérapeutique : quels sont les usages des patients en France et en Espagne ?

29/05/2018 | Actualités

SEP : les patients veulent un cannabis thérapeutique légal et remboursé

16/10/2019 | Témoignage

L’errance diagnostique dans la SEP : le long parcours d’une patiente

30/05/2017 | Témoignage

Sépienne, je me sens moins isolée grâce à Carenity

Comment occuper son temps avec une sep

Tous les commentaires

Donnez votre avis

Les membres participent aussi...

Articles à découvrir...

Fiches médicaments - avis...