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Patients Sclérose en plaques

Comment occuper son temps avec une sep

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sousa

09/09/2018 à 11:25

Bon conseiller

sousa

Dernière activité le 11/02/2023 à 21:20

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Bonjour,

je ne travaille pas depuis un moment car ma sep ne me lâche pas lol j'aimerais savoir comment vous occuper votre temps...Je m'ennuie beaucoup

Cordialemt

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JPDIHO

27/09/2018 à 09:28

JPDIHO

Dernière activité le 15/04/2025 à 12:32

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Bonjour Sousa, et bonjour aux autres,

occuper son temps à autre chose que de penser à la SEP est un agissement important car salvateur, j'ai mis du temps à vraiment le comprendre. Rester inactif ne m'aide pas, alors vu que j'ai la chance de marcher et faire du vélo, je m'efforce de pratiquer ne serait ce qu' 1/2 heure, même si je n'ai pas envie. Pareil pour le vélo ou même la piscine parfois. Je me suis mis aussi au yoga. Bouger ce corp devenu différent car tendu, crispé, limité, maladroit, faible, permet de ne pas le laisser se rouiller. Je préférais d'autre sports (tennis, moto trial,....) plus speed, plus violent, plus énergique. Mais je pense que c'est le mental que je dois maintenir car il décide de mon présent.

Pour "passer le temps" c'est à dire vivre, il y a les lectures et la musique. J'ai la chance de jouer du piano alors comme la SEP s'est invitée dans ma vie, j'écris des chansons et c'est un bon moyen d'exprimer pas mal de choses, c'est un exutoire et un plaisir.

Sousa, je te propose d'écrire des texte, même simple, envoie les et je pose une musique dessus, tu verras, ça fait pas mal et c'est possible !

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JP DIHO

Comment occuper son temps avec une sep https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/comment-occuper-son-temps-avec-une-sep-41586 2018-09-27 09:28:52

chris08110

27/09/2018 à 09:41

chris08110

Dernière activité le 24/11/2019 à 11:34

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bien moi mes amis l'informatique . la musique . le streaming . gagner de l'argent sur le net en repondant a des sondages etc....

Comment occuper son temps avec une sep https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/comment-occuper-son-temps-avec-une-sep-41586 2018-09-27 09:41:37

LAUMAR76

27/09/2018 à 10:28

LAUMAR76

Dernière activité le 18/08/2024 à 16:30

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Bonjour à tous,

Je passe beaucoup de temps sur internet. C'est vraiment très riche internet, on pourrait rester devant son écran toute la journée. Autrement je me déplace avec le déambulateur dans ma très grande et très froide maison.

J'ai comme compagnie un chat. Femme et enfants ont quittés le nid depuis longtemps.

Ces prochains mois, je vais réaliser une maquette de train miniature, j'en ai envie depuis enfant.

Comme je suis survivaliste sur les bords, j'arrange mon environnement pour que tout soit accessibles quand je me déplacerai en fauteuil mécanique dans la maison et dans le jardin. Faut pas paniquer, çà se fait un peu tout les jours. Au plaisir de vous lire.

Comment occuper son temps avec une sep https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/comment-occuper-son-temps-avec-une-sep-41586 2018-09-27 10:28:17

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27/09/2018 à 19:03

Bonjour à tous je ne m'ennuie j'écoute beaucoup de musique de mon époque Dalida aznavour et autres je m'occupe de mes animaux Perroquet chat et volière de mandarins je ne vois pas le temps passé!! sans oublier mes petits enfants dont le plus jeune vient dormir toutes les fins de semaines

Comment occuper son temps avec une sep https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/comment-occuper-son-temps-avec-une-sep-41586 2018-09-27 19:03:04

Surviver

27/09/2018 à 19:47

Bon conseiller

Surviver

Dernière activité le 27/11/2020 à 14:48

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Télé en anglais et en français marche à pied

Aujourd’hui 8 km que je mesure chaque jour avec mon iphone

calins avec mon Jack Russel

je ne suis pas seule je lis dans les 2 langues

pourtant lors de la dernière poussée j’ai perdu tout le français et la lecture

maintenant personne ne s’aperçoit de mon léger handicap.je ne déprime pas je me bats et je vais recommencer à jouer au badmington une fois par semaine

je voyage et je visite et j’ai l’intention de réviser l’espagnol . La vie c’est merveilleux.Je vis à 100 pour cent

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Surviver

Comment occuper son temps avec une sep https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/comment-occuper-son-temps-avec-une-sep-41586 2018-09-27 19:47:22

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28/09/2018 à 00:12

Vous avez essayé de contacter la mairie de votre ville pour avoir la liste des associations? Théâtre, jeux de société, club de lecture, chorale, poterie,.. Vous pouvez aussi initier la création d'un club en procédant par annonce ou affichette pour trouver des personnes intéressées.

Comment occuper son temps avec une sep https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/comment-occuper-son-temps-avec-une-sep-41586 2018-09-28 00:12:17

annette

28/09/2018 à 11:07

Bon conseiller

annette

Dernière activité le 17/04/2025 à 17:30

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C'est une très bonne idée.

Il y a eu aussi le forum des associations.

La commune chez nous publie même un petit recueil de toutes les assos. et les activités.

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VARNERIN ANNE MARIE

Comment occuper son temps avec une sep https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/comment-occuper-son-temps-avec-une-sep-41586 2018-09-28 11:07:13

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28/09/2018 à 15:45

Une autre idée intéressante: http://www.artiste-en-soi.fr/

Comment occuper son temps avec une sep https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/comment-occuper-son-temps-avec-une-sep-41586 2018-09-28 15:45:20

Nanard51

07/10/2018 à 13:21

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Nanard51

Dernière activité le 01/04/2025 à 16:52

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@LAUMAR76 Salut laumat76 . Moi aussi comme toi je prévois, j’anticipe . Aujourd’hui ma canne, sur laquelle je m’appuie de plus en plus, un chouïa de fauteuil quand j’ai abusé, mon orthese de releveur de pied, qui me donne un coup de main😂😂. Suis très casanier je veux rester chez moi, donc il faut s’en donner les moyens...j’equipe ma baraque , monte escalier par ex. élargissement de quelques lieux stratégiques ,porte fenêtre sans seuil pour accéder confortablement à ma top terrasse... et puis des fois pour le fun je fais comme si...je teste , je me mets en situation...en clair je « dresse « mon cerveau...je le formate... histoire d’etre le plus au point possible le jour où....☹️☹️

Comment occuper son temps avec une sep https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/comment-occuper-son-temps-avec-une-sep-41586 2018-10-07 13:21:13

Nanard51

07/10/2018 à 13:28

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Nanard51

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@LAUMAR76 ....j’oubliais moi aussi, tout le monde a quitté le nid...😏😏😏

Comment occuper son temps avec une sep https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/comment-occuper-son-temps-avec-une-sep-41586 2018-10-07 13:28:15

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02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson

Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.

L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.

L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.

"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."

L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.

REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.

Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.

Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.

"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.

L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.

"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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