Comment occuper son temps avec une sep

@joce42 la dysurie (comme tout ce que j'ai mis entre parenthèses) n'est pas provoqué par le Fampira, c'est un de mes symptômes récurrents en cas de poussée.

Mes rencontres en CRF ne sont pas des échantillons significatifs, mais j'ai constaté que le Fampira réussi mieux aux patients en SEP SP qu'en SEP RR et je ne connais pas de personnes SEP PP qui l'on essayé suffisament longtemps pour avoir un effet probant sans plus ESI. 

Les neurologues testent notre  marche, à travers notre sensation proprioceptive, notre  coordination ,notre équilibre et notre force musculaire. Ce sont ces 4 aspects de la marche qu'il faut travailler avec le kiné, ou chez soi une fois qu'il nous à montré des exercices ne nécessitant pas d'appeillage compliqués à réaliser chez soi.

Le kiné et le sport, l'entrainement progressif à l'effort physique et autre, valent mieux que tout médicament qui reste le dernier recours en fait, avant chirurgie ou implant avec exosquelette (si ne n'est pas de la science fiction encore).

Je ne sais pas si ça n'existe pas déjà pour des motards emputés ou paraplégiques suite à un accident. 

J'ai vu mais pas retenu un youtube qui présente ce système, sur circuit pas sur route (alors est-ce homologué ou un prototype ?) car le gars allait carrément à fond la caisse.

Bon, moi je préfère marcher vite que d'utiliser une moto ou un vélo. Et je n'aime pas courrir, la verticalité étant importante, vive le jour où l'on aura ça plutôt que de rester en fauteuil, car mon dos ne le supporte pas longtemps avec les hernies dyscales et les soucis circulatoires et de coagulation.

Les systèmes d'exosquètes qui existent pour l'armée sont peu discrets (il faudrait miniaturiser et Designer) et servent seulement à décupler la force musculaire et non à réparer un dysfonctionnement ou un manque d'équilibre ou de coordination cérebéleux ou neuromoteur.

Bon, je crois que là j'ai bien dérivé du sujet de départ et ne sais pas si le message devrait être déplacé ni où. Avis au modérateurs @carenity si vous voye !voyez où et quel sujet créer à partir de ces derniers paragraphes hors sujet. Merci.

Bonne semaine !

@Detchen Bonjour Merci pour tes explications sur le Fampyra et ... tout le reste !

Le 15 janvier dernier, mon neuro m'a arrêté la biotine et donné du Lioresal (= baclofene) pour la spasticité. Après 3 demi-comprimés de Lioresal, j'ai arrêté car je ne tenais plus debout ! Prochain RDV en mai, je lui soumettrai le Fampyra ...

Porte-toi bien

@joce42 Merci, de rien

et au fait j'aime beaucoup l'accroche rêves que tu as mis en avatar, j'adore !

Hé bien, si le neurologue te prescrit le Fampira tu nous diras comment tu le supportes et les effets.

Tu es à combien pour l' edss au fait ?

Parceque ça dépend aussi ce ça pour qu'on nous prescrive ou pas le Fampyra. Mais, je ne me souviens plus à partir de combien.

Maintenant,  je pense que je n'en ai plus besoin en plus.

Il est nécessaire de stabiliser la SEP pour aller ensuite de mieux en mieux.

Car en fait, ensuite, on s'habitue à dysfonctionner en compenssant nos handicaps. Et ça devient naturel, tant qu'on ne fait pas de poussée avec un nouveau symptôme handicapant.

Donc dans ton accroche rêve, je mets la stabilisation après résolution de tes soucis actuels.

Bonne continuation !

@Detchen Bonjour

Je trouve bien que dans ce furum on peux donner des conseils aux autres patients sep, si ça peut aider, réconforter, pour qu'ils vivent le mieux possible, et je pense à @joce42 quand je dis ça pour Fampyra, en espérant que ça puisse vous faire du bien.

Portez-vous bien

@dan26576 Merci beaucoup! Porte-toi bien!

@dan26576 Merci @joce42‍ @Aliane‍ @Rachel70‍ ‍ @FrappaDingue et celles et ceux des pages précédentes,

Oui puissions nous tous aller de mieux en mieux que la maladie se soit stabilisée ou pas, puis puisse t elle se stabiliser car c'est plus évident ensuite, sinon puissions nous le vivre le mieux possible et donc de mieux en mieux.

Ensuite, personne n'échape à la vieillesse ni à la Mort, donc autant bien vivre chaque circonstance qu'elle soit joyeuse ou douloureuse, avec un coeur aimant-bienveillant et heureux-détaché-libéré ;))

Bonne année cochon de Terre, si je ne vous l'ai pas déjà souhaité

Detchen 

@Detchen Bonjour, ce matin je suis parti marcher dans un parc superbe, en contemplant la beauté de la nature,  en poussant mon fauteuil roulant, pour m'y assoir quand je suis trop fatigué, et le fait d'être heureux me fait oublier la sep même si je pousse un fauteuil roulant, pour les longs trajets, car pour les courtes distances je marche comme tout le monde.

Et après les efforts je prends le temps de m’allonger us le dos en écoutant de la musique agréable, comme de Balavoine

Merci beaucoup pour m'avoir souhaiter la bonne année, que je te souhaite aussi, le bien être de vie ça vaut de l'or, car ça ce transmet aussi à tout un chacun 

 

@dan26576 @Detchen‍  De sages et encourageantes pensées auxquelles j'adhère complètement. 

Je vous souhaite également, ainsi qu'à tous, de traverser cette année du Cochon avec le plus de sérénité possible face à notre maladie et nos handicaps. Nous verrons bien ce que cette brave bête nous réserve !!!

Moi je suis de l'année du , donc il me faut encore attendre 2028 pour que l'animal ne me vienne en aide !!!

 

En sep primaire progressive j'ai pris fampyra 1 jour dysurie immédiate j'ai arrete.Je fais des exercices tous les jours, yoga sqatts et autres, je l'exercer à marcher avec les bâtons de marche j'ai une aide pour le ménage et je vais me promener et faire des courses . Je garde le sourire je suis heureuse en fauteuil !

@Cathyh Moi aussi mon fauteuil... « c’est moi » . Je suis LARGEMENT mieux dans ma tête , à l’exterieur Surtout , avec ma charrette, qu’en galère lamentable à essayer de donner le change debout. Le regard des autres et bien meilleur, et on se donne les moyens de redevenir « soit même ».....Je frise encore une fois le. Hors sujet....j’arrete .bise à tous.