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Patients Sclérose en plaques

Comment occuper son temps avec une sep

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sousa

09/09/2018 à 11:25

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sousa

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Bonjour,

je ne travaille pas depuis un moment car ma sep ne me lâche pas lol j'aimerais savoir comment vous occuper votre temps...Je m'ennuie beaucoup

Cordialemt

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dan26576

10/09/2018 à 14:23

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dan26576

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@sousa Bonjour

Deux fois par semaine on m'amène chez le kiné, je lis beaucoup, j'écoute de la musique, et je joue de la percussion, avec un prof de percussion qui viens chez moi heureusement que la musique existe emoticon Top la

xavier666

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xavier666

Comment occuper son temps avec une sep https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/comment-occuper-son-temps-avec-une-sep-41586 2018-09-10 14:23:17

SepSepien

10/09/2018 à 15:42

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@sousa @dan26576

Bonjour,

Pour moi essentiellement kiné & vélo & marches ... d'escalier, lectures, en musique.

Comme Dan, vive la musique !

A+!

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Aut lux hic nata est, aut capta hic libera regnat.

Comment occuper son temps avec une sep https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/comment-occuper-son-temps-avec-une-sep-41586 2018-09-10 15:42:31

dan26576

10/09/2018 à 17:19

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Yes ! grace à youtube j'écoute du blues, avant, j'avais été prof de guitare, quand j'avais été objecteur de conscience durant mon service militaire, la musique est increvable ! ne pouvant plus jouer de guitare je me suis mis à la percussion, et un prof de percussion viens chez moi avec sa percussion, et on est deux à jouer de la musique !

Et une sépienne Isa m'a parlé du groupe TOTO, avec Steve Lukather à la guitare, un super guitariste qui en faisant des reprises de Hendrix : un guitariste qui est immortel !

À mon prof de percussion je lui est dis la musique existe depuis la naissance du monde du monde !

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xavier666

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dan26576

10/09/2018 à 17:19

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Albert King & Stevie Ray Vaughan - Blues Jam Session

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xavier666

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kookai

10/09/2018 à 17:31

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kookai

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@sousa‍ , je suis comme vous , , je vis toute seule et je m'ennuie beaucoup ! alors je regarde la télé .

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Michèle

Comment occuper son temps avec une sep https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/comment-occuper-son-temps-avec-une-sep-41586 2018-09-10 17:31:19

SepSepien

Édité le 10/09/2018 à 18:23

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@dan26576

Dan, tu n'es pas sédentaire avec un tel exercice !

Bon sang cela me donne la pêche !

Je viens d'écouter le Requiem de Mozart (ça donne plutôt des glaçons ;o), tu me fais passer à Genesis (album Invisible touch) !

:o)))))

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Aut lux hic nata est, aut capta hic libera regnat.

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SepSepien

10/09/2018 à 18:58

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@kookai

Ecoutes-tu de la musique ? Laquelle ?

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dan26576

10/09/2018 à 20:33

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dan26576

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En musique pour moi c'est variable, heureusement qu'il existe youtube, j'écoute du métal, comme du santana, et sous les yeux j'ai l'album "Ever Changing Times" c'est du rock,pop où le guitariste est Steve Lukather, qui avait joué "thriller" de Michael Jackson ; donc une pointure de la musique : guitariste du groupe TOTO.

Donc j'écoute du blues, tous ce qui est en rapport à la guitare, pendant un an j'avais été prof de guitare, mais la sep avait faite que je ne pouvais plus me servir habilement de mes mains, donc je joue de la percussion à la place de la guitare

Je savais jouer "stairway to heaven" de Led-zeppelin. un beau morceau culte dans le genre métal emoticon Cils

Je possède grosso modo 200 cd de musique, parfait pour me sentir bien emoticon Musique

xavier666

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xavier666

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EvaLily

11/09/2018 à 01:07

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EvaLily

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Bonsoir,

Pour ma part j' ai l' impression d' être devenue hyperactive ! Je bricole beaucoup , des carillons à vent en passant par la fabrication de ma peinture suédoise pour peindre mes vieilles portes tous les jours je me rajoute rez choses à faire ,mais c' est sans doute avant de ne plus pouvoir 😉

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Evalily

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sousa

11/09/2018 à 08:25

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sousa

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Merci pour vos messages ! !Vous m'avez donné plein d'idées ! !j'ame tt les styles de musique mais je ne pourrai pas faire dinstruments car déjà avec mon handicap sa va être dur mais en plus de nature j'a deux mains gauche lol mais je pense qu écouter de la musique pourrais me détendre ! !EvaLily tu as raison de faire plein choses je pense qu'avec ma main gauche je peux réaliser de belles choses dans ma maison...Sinon kookai bon courage ! !On se motive première chose si toi tu peux prendre des cours de musique ou apprendre à jouer d'un instrument pourquoi pas...

Merci à tous

Comment occuper son temps avec une sep https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/comment-occuper-son-temps-avec-une-sep-41586 2018-09-11 08:25:57

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02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson

Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.

L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.

L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.

"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."

L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.

REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.

Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.

Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.

"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.

L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.

"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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