Comment avez-vous surmonté votre Tristesse ?

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Patients Sclérose en plaques

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Bonjour à toutes et tous

bonjour Lisa vous distillez des messages de bonheur , je confirme également tout le bien des petites aiguilles ( acupuncture) , personnellement j'ai accepté les corticoides à chaque poussée, mais pas d'interfréon !

Bonjour xavier666 , tu contribues largement à donner de bons conseils sur notre alimentation , car nous Sépiens nous devons tourner au super , d'ou l'importance de notre alimentation et des aliments à Bannir

Bonjour MariaLaora je pense que vous trouverez tout les messages de réconfort et conseils pour accepter , vivre avec et rentrer plus vite dans la rémission !

Perso je pense que durant une poussée on peut "nettoyer" son organisme en consommant beaucoup de fruits et légumes cuits !

Bon courage à tous , jack22

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Bonsoir à toutes et tous,

voilà, ma fille a eu son premier traitement. Le Tacdifera 120mg pendant un mois pour commencer. Pouvez-vous me donner vos impressions sur ce traitement et surtout les effets indésirables que vous avez ressenti. D'avance, un grand merci à toutes et tous et une bonne soirée.

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Marialaora bonjour je suis sous teckidera depuis peu j attaque lundi ma 4 eme semaine j ai augmente les dose et prise chaque semaine ta fille a attaqué deja ? J aprehendais les effets premier jour ptite pic a l estomac picotement ai visage bouffe de chaleur besoin d aller au wc puis sa c est estompe rapidement la j ai pressue plus rien qq maux de tete le soir mais j ai un glaucome donc peut etre pas ca la j ai une belle forme pa fatigué malgres lmanque de sommeil j dorts peu j sais pas pk alors j ai une astuce sue j ai lus pour eviter les effets secondaire si c est bien grace a ca j en sais rien jdemanderais a me neuro je met de l eau dans ma bouche avant le cachet j evite la gelule au contacte de ma bouche en faite et j ai pas d effet secondaire peut etre ou pas grace a ca j ai lus ca dans un autre forum pour eviter les effets apparement ce trouve dans la capsule du moin les effets seront moin violent faut tout essayer 😉 Quel age a ta fille ? Premier traitement ?

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Merci à vous tous pour ces beaux échanges et retours. Il y a une très belle énergie ici et c’est très inspirant !

Je continuerai à poster régulièrement ici et surtout, prochainement, je souhaite partager sur le décodage biologique, associé à mon histoire. Comme je l’ai plusieurs fois dit, je suis intimement convaincue de la relation corps-esprit et du fait que nos maladies sont très souvent liées à des blessures émotionnelles, des mini ou gros traumatismes. je reviendrai là dessus par la suite  

@MariaLaora‍ et @Natha38‍ j’espère que le traitement vous conviendra et que vous le supporterez. Je n’ai malheureusement aucun partage d’expérience à vous communiquer là dessus. Mais j’espère que cela vous apaise

@jac22‍ Merci beaucoup pour ton partage d’expÉrience. Je te suis à 100% et je serai super intéressée de savoir ce que tu as mis en place d’un point de vue alimentaire. J’ai dans l’idée de suivre une formation de naturopathe l’année prochaine. J’aimerais par la suite pouvoir accompagner les personnes atteintes de maladie d’une autre façon que celles traditionnelles. J’ai de plus en plus de médecins (et même un neurologue) qui sont convaincus de cette approche et j’aimerais aller dans ce chemin là. 

@Denmul‍ Avec plaisir pour se rencontrer. Si tu le souhaites et est intéressé, j’ai dans l’idée de mettre en place une conférence le 16 juin, faisant intervenir une naturopathe et un hypno-thérapeute, pour raconter mon parcours et la façon dont j’ai choisi de me soigner (et qui me convient parfaitement). Je la partage aussi sur mon blog mais parfois, à se rencontrer en vrai et pouvoir créer un endroit de partage et de soutien est bien plus agréable :-)

excellent week-end à vous tous !!

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Bonjour à toutes et tous                                   natha38 un énorme merci pour votre message qui m'a été très utile ce matin. J'ai apporté le pain à mes enfants et je l'ai fait lire à ma fille Gwenaelle.  Elle a 35 ans, est infirmière libérale . Elle a pris son premier cachet hier matin en dejeunant.  La journée s'est plutôt bien passée dans l'ensemble à part quelques rougeurs l'après-midi quand elle est passée me voir. Par contre, hier soir, à sa deuxième prise, au cours d'un repas chez des amis, elle a immédiatement ressenti un rush cutané et cela a duré près de 20 minutes.  Ce matin elle va faire comme vous pour voir si ce n'est pas la capsule qui provoque cet effet indésirable.  Je vous tiendrai au courant .  Lisamameilleureennemie moi aussi je suis convaincue de la relation corps esprit et même si je suis reconnaissante  vis à vis de la médecine traditionnelle qui m'a sauvée la vie en 1994 grâce à une greffe réussie alors que je n'étais plus que l'ombre de moi même à 32 ans, je continue à voir ma reflexologue, ma kinesiologue et ma sophrologue quand je suis sur mon île de beauté et j'avoue que ça me fait d'énormes biens. Le cumul des chagrins (la perte de mon jeune frère de 39 ans, de ma maman que j'ai soignée chez moi jusqu'au bout, ma maladie la polychistose rénale, l'azheimer de mon mari et maintenant la Sep de ma fille unique, accable le corps et ces médecines parallèles m'aident à tout supporter. En ce qui concerne la naturopathie je ne connais pas vraiment même si j'ai une démarche allant dans ce sens pour la vie courante (je fais mes produits d'entretien depuis quelques années et j'utilise aussi l'aloe vera et les huiles naturelles pour mes produits de beauté.  vous avez raison de vous diriger vers cette formation, vs allez apprendre énormément des bienfaits que la nature nous offre.  Je vous souhaite un bon dimanche à toutes et tous.  

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belle journée du 26 mars 2018

bonjour à tous, je suis une nouvelle sépienne sur le forum.Je vais avoir 37 ans le 15 avril, diagnostiquée en 2004. Aujourd'hui, cela fait un peu près 10 jours que je vie avec des douleurs atroces, contractures musculaires de la tête aux pieds et cela causé par mon traitement que je décide d'arrêter pour essayer de vivre un tan soit peu normalement. Sincèrement, j'en ai marre de commentaires tu as besoin de consulter un psy, on devrait te remettre sous antidépresseurs .... Tout ça je le sais et je n'ai pas besoin qu'on me le dise, comme dit plus haut ça fait mal et c'est usant. Trouvez vous normal que depuis l'annonce d'une pathologie on vous annonce en permanence "vous êtes fragiles", qui lorsque il/elle est malade n'est pas fragile.

Merci de votre lecture et bonne journée à vous

Miryana

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Bonjour

je suis de tout cœur avec toutes les personnes qui souffrent de cette maladie. Comme beaucoup d'entre vous je me suis posé la question: pourquoi moi? C'est triste a dire mais j'ai fini par dire c'est de ma faute. Je dis cela dans le sens ou j'ai été trop gentille d'accepter par exemple que des personnes de mon entourage me blaissent, me fassent tellement mal et par peur de les perdre j'ai encaissé et encaissé sans dire un mot. Je regrette les fois ou j'avais envie de crier de toute mes forces arrêtez je ne veux plus vous voir; et non je ne l'ai jamais fais parce que il s'agissait de ma propre mère. C’était la première personne a me faire souffrir et je subissais en silence parce que dans ma religion c'est ce qu'on doit faire. J'ai perdu beaucoup de choses avec cette maladie , mais j'en ai aussi gagné: le pouvoir de dire non, de faire 'le ménage' dans mon entourage, de garder que ceux qui comprennent ma maladie et qui me font du bien. Oui, il faut s'entourer que de gens qui ont un impact positive sur vous; vous n'avez pas besoin qu'on en rajoute. Et les personne qui ne comprenne pas votre handicap, vos souffrances mettez-les de coté. Je pari que tt les sepiens ont un point en commun: on est trop sensible et trop gentil; je pari que vous aussi vous étiez la pour ceux que vous aimez et que vous avez tant donné, chanceux parmi vous qui peuvent dire qu'ils ont eu un bon retour. Mais je pense que ce n'est pas le cas de tt le monde comme moi. J'ai décidé que oui j'ai une sep et a partir du moment que je l'ai appris je vais vivre pour moi et mes enfants uniquement, pour le reste celui qui m'aide et comprends ce que j'endure, il est le bienvenue, ceux qui me blessent et qui ne pensent qu'a leur petit tete je n 'ai pas besoin d'eux pour vivre. J'ai fermé la porte et je suis devenue égoïste a mon tour, je suis capable d ignorer ma mère maintenant. J'étais incapable avant.

 Au fond de chacun de nous il y a une force; on a cette maladie parce qu'on avaient un caractère fort, qu'on baissaient pas les bras, qu'on étaient perfectionnistes, et bien ne baissez pas les bras. Je sais que c'est dure, et qu'on craque plusieurs fois par jours quand on se dit "avant j'étais capable de faire ca, plus maintenant." Mais du moment qu'on est toujours en vie qu'on respire de l'air pour moi c'est une chance. Alors il faut se battre et construire une zone de confort pour chacun pour retrouver au moins quelque plaisirs que la vie nous autorise encore de savourer. Et votre zone de confort commence par s'entourer par des gens qui vous aiment, pas de ceux que vous aimez. Si vous n'en trouvez pas, alors il vous suffit de vous aimez!

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Bonjour, je m'adresse à Maria Laora j'habite l'île de Beauté nous sommes peu nombreux ici ; Pouvez-vous me dire ou vous résidez ? bonne santé à tous

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Bon conseiller

 Bonjour @scleroslou‍ 

@scleroslou‍ J'ai cette maladie depuis grosso modo 20 ans, et j'ai appris à toujours regarder les points positifs de la vie, et ça aide énormément ; mon dernier travail avait été en 2005 ; et je ne peux plus travailler et ça ne m'empêche pas de vivre le mieux possible.

Je voie un kiné deux fois par semaine, car le professeur Pelletier m'avait conseillé de voir un kiné régulièrement, moi qui avant la sep j'étais marcheur, et je m’entretient physiquement régulièrement.

J'ai des divertissements : lecture, musique, car dans la vie il faut toujours apprécier les moments agréables de notre existence

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Bon conseiller

Bonjour

@Mirjana81‍ toujours regarder les points positifs de la vie, si tu as un bon neurologue et un bon kiné, ça devrait bien ce passer pour vivre le mieux possible.

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