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Patients Sclérose en plaques

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Sujet de la discussion

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Membre Carenity
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Bonjour à vous tous,

Récemment, j'ai publié mon chapitre 16, où je racontais comment j'avais réussi à sortir de la phase de Tristesse et quels étaient mes outils aujourd'hui pour traverser mes moments un peu difficiles ? 

Quels sont les vôtres ? Comment surmontez-vous les moments difficiles liés à votre maladie, à vos doutes ? 

Je suis persuadée qu'il y a toujours de la Lumière derrière ces moments, alors comment acceptez-vous et traversez-vous les moments douloureux ? 

L'article complet est ici :

https://mameilleureennemie.com/sortir-de-la-depression/

Belle journée à vous tous !

Lisa

Début de la discussion - 22/02/2018

Comment avez-vous surmonté votre Tristesse ?
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Membre Carenity
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Bonsoir Lisa

je relis votre article sur la phase tristesse , pour moi si la journée la maladie n'a pas eu trop d'incidence sur le moral lié probablement à la vie autour de moi , et à mon caractère d'hyper actif ,par contre mes nuits sont régulièrement et souvent traversées par des moments de détresse dans mes rêves incontrôlés , qui m'enferment dans de grands chagrins qui ne peuvent s'exprimer , et qui se terminent par des étouffements spectaculaires avec reprise saccadées de la respiration , et des larmes parfois mais une grande angoisse qui rompt mon sommeil , ma nuit et qui me laisse toujours une cicatrice au matin avant l'enfouissement de cette douleur .

cette situation coincide souvent avec une douleur réelle dans le sommeil

meilleurs salutations à vous , jac22

Comment avez-vous surmonté votre Tristesse ?
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Membre Carenity
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Bonsoir,depuis le diagnostic de cette fichue maladie toute ma vie à changé ; celle-ci m'accompagne depuis 35 ans d'année en année elle s'installe et me bouffe ( excusez l'expression) petit a petit; comme une chanson que j'écoute souvent il ne me reste plus de larmes pour pleurer ;je ne vis pas je survis je me pose la question sans cesse qu'ai-je fait en ce monde pour mériter cela Bonjour Tristesse Bon courage à tous

Comment avez-vous surmonté votre Tristesse ?
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Membre Carenity
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Bonjour, eh oui, ça ne suffit d'avoir cette sale maladie qui vous diminue de jour en jour, il faut aussi que l'entourage tout entier s'y mette comme par exemple, "on ne peut plus aller nul part avec toi", "je me demande ce que tu deviendrais sans moi", "je ne peux plus soulever ton fauteuil, moi aussi j'ai des problèmes de dos", "il faudrait que tu perdes du poids et que tu bouges un peu plus", "nous on va marcher tous les jours, ça fait du bien de marcher", et j'en passe, parce que tous les jours j' entends ce genre de choses qui font très mal, alors comment peut on encore avoir de l'estime pour soit même et ne pas sombrer dans une immense tristesse qui vous mène vers la dépression et pire encore............

Comment avez-vous surmonté votre Tristesse ?
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Membre Carenity
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Bon conseiller

Bonsoir à vous tous, 20 ans de sep, mais j'ai cette rage de vie qui me pousse à avancer, alors deux fois par semaine on m'amène chez le kiné, et chez moi avant et après le kiné je fais des exercices physiques qu'on m'avait montré à faire dans un centre de rééducation.

Oui le bien être physique à travers les exercices est pour moi comme une sorte de drogue !

Chez moi en divertissement j'ai de la musique, de la lecture.

Au début de la maladie j'avais dû mal à en parler à diverse personne, mais c'est devenu une habitude de vivre avec cette pathologie, alors j'en parle plus facilement à autrui, et j'avance dans la vie.

Comment avez-vous surmonté votre Tristesse ?
Membre Carenity
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C est dure de vous lire sandra et margueritte je n arrive pas a imaginer que je puisse dire et vivre cela en faite j arrive pas a savoir si je dois me rendre compte de tous ca pk certain evolue rapidement d autre non je me suis pencher sur cette maladie que depuis mi janvier a mon diagnostique. Est ce sue forcement je risque bcp de handicape avec une forme remittente ? Faite vous du kiné ou avez vous fais comme xavier ou ptetre pas possible? Moi aussi jfais deux fois par semaine et j ai hate a chaque fois sa reboust rien de tel . Margueritte c est pas normale quont te dise ca faut y rrmediez trouver une tierce personne doc ou je sais pas pour ouvrir les yeux a ces personnes ton mari ou ta maman je sais pas ton age ou faire partis des assoc ??? Vous l avez deja fait??  meme si ont ce degrade malheureusement jpense sue sa vaut le coup chaque jour se fera alors pourquoi le passer avec tristesse faut que sa devienne une force ou ce donner un but etre ambitieu ce donner un ptit defit je sais pas peut etre que j imagine mal cqui m attend et sue jpeux pas y croire courage en tout cas il le faut vous avez des enfants? 

Comment avez-vous surmonté votre Tristesse ?
Membre Carenity
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Bonjour à vous tous, 

Merci de ces échanges et retours. Vos témoignages sont poignants ! Et je comprends tellement que l'on puisse se laisser aller dans la douleur. 

@pseudo-masqué‍ : vous n'avez rien fait pour mériter cela. Je pense réellement qu'il ne faut pas la voir comme une punition. Pour ma part, après en avoir voulu pendant longtemps à la terre entière et avoir la rage parce que je n'avais personne contre qui diriger cette Colère, j'ai décidé de me faire accompagner en thérapie. Et ce chemin m'a été extrêmement bénéfique. Plus j'arrivais à me libérer de mes blessures, névroses, mieux j'allais et mieux mon corps se portait. Aujourd'hui, je vais très bien, aussi bien physiquement que dans ma vie. Et au fond, je me dis que c'est grâce à cette maladie qui est venue me remuer et me confronter que j'en suis là !

@pseudo-masqué‍ : ce que je trouve très dur dans votre témoignage est l'absence d'empathie et de compassion de votre entourage. La SEP est très symptomatique de manque d'estime de soi (je sais de quoi je parle, je reviens de très loin et sans mes années de thérapie, je n'en serai pas là où je suis). Et vous êtes, pardonnez-moi, mal entourée ! Des personnes qui vous disent des choses pareilles, ne peuvent pas vous aider à remonter la pente, à aller mieux. Je suis très triste de lire votre témoignage ! Moi je vous trouve très courageuse de surmonter tout ce que vous traversez et je vous envoie beaucoup de courage !

@pseudo-masqué‍ : je trouve ça extrêmement parlant que cela se déroule pendant vos nuits ! L'inconscient raconte tellement de choses ... En réalité, tout ce que vous n'arrivez pas à exprimer pendant la journée (et certainement votre hyperactivité vous permet de mettre un couvercle sur beaucoup d'émotions) ressort la nuit. Et c'est un cadeau que vous fait votre corps de l'exprimer. Les cauchemars ne sont pas aussi mauvais que ce que l'on pense. Au contraire, ils nous aident à évacuer des émotions que nous gardons enfouis en nous ! 

@pseudo-masqué‍ : c'est un superbe pas que d'arriver à en parler autour de soi :-) 

@pseudo-masqué‍ : merci pour votre retour encourageant !

Comment avez-vous surmonté votre Tristesse ?
Membre Carenity
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Bon conseiller

@LisaMaMeilleureEnnemie Oui en parler apporte toujours un mieux être, comme je suis toujours content de discuter avec @pseudo-masqué‍ un homme bien.

Comment avez-vous surmonté votre Tristesse ?
Membre Carenity
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Bonjour à tous ce jeudi 1 mars

LisaMaMeilleureEnnemie , c'est un plaisir de vous lire pour l'un ou pour l'autre ,vous trouvez toujours les mots adéquats que vous exprimez avec une grande délicatesse sur les douleurs cachées ou les blessures de chacun , vous rayonnez des ondes positives autour de vous , merci !

Merci encore Xavier666 pour qui j'ai également une grande admiration !

Bonne journée à vous tous , jac22

Comment avez-vous surmonté votre Tristesse ?
Membre Carenity
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Une très belle journée du vendredi 2 mars à vous tous :-)

J'ai une petite question : je suis de plus en plus portée par le message d'espoir que je souhaite partager et j'ai dans l'idée de créer une petite conférence le samedi 16 juin sur Paris.

J'aimerais y raconter mon histoire et la manière dont j'ai réussi à "décoder" ma sep à travers mon parcours personnel. Comme indiqué, le long chemin thérapeutique m'a beaucoup apportée et je suis convaincue que ma SEP n'est pas arrivée par hasard. En tout cas, depuis que j'ai dépassé pas mal de blocages, de peurs, de névroses et de blessures émotionnelles (et surtout depuis que j'ai appris à laisser mes émotions s'exprimer (surtout celles qui remontent de très très loin)), mon corps va de mieux en mieux. 
Et, à ceci, j'ajoute un suivi en naturopathie et de la méditation. 

Bref, cette conférence serait pour partager mon histoire dans le but de présenter une autre façon de voir les maladies, une autre approche. Et j'aimerais être accompagnée (ils sont enthousiastes sur le projet mais pas encore sûrs d'être disponibles) par une naturopathe et un hypno-thérapeute (qui sont des personnes que j'ai eu grand plaisir à rencontrer et qui ont la même approche que moi). Je cherche d'autres praticiens de santé mais le mot d'ordre est cette approche de lier le corps et l'esprit et SURTOUT, une profonde bienveillance et douceur !

Est-ce que c'est quelque chose qui pourrait vous intéresser ? Je sonde un peu les personnes qui me suivent sur mon blog ou sur ma page facebook. 
Pour être honnête avec vous, c'est un gros challenge pour moi (et j'ai un peu le trac) mais si cela peut faire du bien autour de moi et présenter de nouvelles choses, alors ça vaut le coup de se dépasser :-)

Belle journée à vous !!

Lisa

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