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Patients Sclérose en plaques

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Sujet de la discussion

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Membre Carenity
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C'est tellement difficile de voir une personne qu'on aime souffrir et se battre ou plutôt se débattre avec toutes ses difficultés (fatigue, douleurs, problèmes de vue, de marche, ....) et ne pas savoir comment réagir correctement. Ce que je voudrais savoir c'est comment aider de façon juste sans que cela devienne étouffant surtout que finalement je lis vos témoignages et je réalise combien la majorité des personnes atteintes de SEP (ou d'une autre maladie d'ailleurs) sont battantes. Pouvez-vous me dire ce qui vous aide le plus au quotidien de la part de vos proches ? Je me doute que les réponses seront très différentes les unes des autres mais c'est cela qui m'aidera à aider mon mari au mieux. Merci et tout plein de courage à vous tous

Début de la discussion - 08/04/2019

Comment aider au mieux un proche atteint de SEP
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Membre Carenity
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Bon conseiller

@pseudo-masqué bonjour,  je ne vous connais ni l'un ni l'autre ni votre couple, vous évoluerez de tout façon.

je n'ai que 2 conseils, ne pas infantiliser ton conjoint, et être à l'écoute 's'il le souhaite

Comment aider au mieux un proche atteint de SEP
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Membre Carenity • Animatrice de communauté
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@pseudo-masqué@pseudo-masqué@pseudo-masqué@pseudo-masqué@pseudo-masqué@pseudo-masqué@pseudo-masqué@pseudo-masqué@pseudo-masqué@pseudo-masqué@pseudo-masqué@pseudo-masqué@pseudo-masqué@pseudo-masqué‍ bonjour à tous, n'hésitez pas à répondre à la question de @pseudo-masqué‍ afin de l'aider à être le meilleur aidant possible ! Qui vous aide au quotidien ? Qu'est-ce que vous appréciez ou non ?

Bonne journée à tous

Comment aider au mieux un proche atteint de SEP
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Membre Carenity
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@pseudo-masqué comme le dit nathali57 ne pas l'anfantiliser mon conseil perso serais de ne pas faire a la place de ton mari ce qu'il est capable de faire si il le fait c'est qu'il se sens capable je te dit ça car pour ma pars mon mari ainsi que mes enfants aurais tjrs tendance a vouloir qu'on le fasse a ma place et ça aide pas du tout...

Courage a toi

Comment aider au mieux un proche atteint de SEP
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Membre Carenity
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@pseudo-masqué Merci beaucoup Valou35, cela n'a l'air de rien mais c'est un conseil précieux. Je veux être dans le respect et trop en faire peut être le contraire d'après ce que vous me dites. Parfois je lis la douleur ou la fatigue sur son visage, est-ce qu'il vaut mieux me taire ou lui dire que je le vois ? Merci encore

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Membre Carenity
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@pseudo-masqué ça me fait réfléchir, je crois que je dois effectivement l'infantiliser parfois. Est-ce qu'il vaut mieux attendre qu'il ait envie d'en parler ou parfois aller vers lui ? Comment le vis tu ? Que préfères tu ? Merci de ton aide et courage à toi

Comment aider au mieux un proche atteint de SEP
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Membre Carenity
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@pseudo-masqué merci de ce petit coup de pouce pour m'aider à entrer en contact avec d'autres sur le forum 

Comment aider au mieux un proche atteint de SEP
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Membre Carenity
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Bon conseiller

@pseudo-masqué Bonjour ainsi qu'à  @pseudo-masqué‍ 

catharos , je ne suis pas inquiète quant au soutien que ton mari pourra attendre de toi, ta démarche ici en atteste , mais toi , je te sens très inquiète !!! Donc en réponse à ta question je te conseillerai juste de ne rien changer , à savoir que ton amour lui  suffit à lui tout seul ! Figure toi que ton mari ( dont je ne connais ni l'âge , ni sa forme de SEP et son ancienneté , ou encore ses symptômes-souffrances occasionnées) continuera et doit continuer malgré sa SEP à vivre  ( travail , activité physique , loisirs , amour  (sexe) etc...) tout en s' adaptant à chaque chose fonction son état , il pourra même "oublier" qu'il a une SEP s'il n'a pas de traitement particulier ! ton amour encore une fois suffit ! Ne pas trop en faire car tu atteindrais sa dignité ou tu l'étoufferais voire l'énerverais ... Essaie de te changer les idées sans faire une fixette sur la SEP, je t'assure que c'est la meilleure chose qu'il peut attendre de toi , avoir une femme souriante aimante et forte ! Tu trouveras toujours une aide ici  si tu as des questions , alors  continuez à croquer la vie à pleines dents ! Belle journée... 

Comment aider au mieux un proche atteint de SEP
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Membre Carenity
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@pseudo-masqué Bonjour Chris31, je crois que tu as raison ! Je crois que je focalise et effectivement j'ai du mal à m'en détacher ... et du mal à ne pas l'étouffer . L'entendre de la part d'une personne extérieure fait du bien ! Ca me réveille ! Je vais donc "bouger" et le laisser respirer un peu ! Sa SEP est une rémittente-récurrente et il est en attente d'un nouveau traitement (Copaxone n'a pas permis de calmer les choses); les deux flashs de cortisone non plus. En tous cas merci de ton aide ! Et bon courage à toi

Comment aider au mieux un proche atteint de SEP
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Membre Carenity
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Bonjour

Excellent conseil d essayer de ne pas faire une fixette sur la SEP 

A mon avis et d après mon expérience il faut savoir que souvent la fatigue n en est pas vraiment une .

Essayez de faire une ballade lorsque ton mari est crevé. 1 fois sur 2 il se retrouvera en pleine forme au bout de 10 mn.

Ca marche avec moi qui suis un gros fainéant .

Bon courage à tous