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Vivre avec la sclérose en plaques

Comment aider au mieux un proche atteint de SEP

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avatar exit

Utilisateur désinscrit

Édité le 07/04/2019 à 18:33

C'est tellement difficile de voir une personne qu'on aime souffrir et se battre ou plutôt se débattre avec toutes ses difficultés (fatigue, douleurs, problèmes de vue, de marche, ....) et ne pas savoir comment réagir correctement. Ce que je voudrais savoir c'est comment aider de façon juste sans que cela devienne étouffant surtout que finalement je lis vos témoignages et je réalise combien la majorité des personnes atteintes de SEP (ou d'une maladie d'ailleurs) sont battantes. Pouvez-vous me dire ce qui vous aide le plus au quotidien de la part de vos proches ? Je me doute que les réponses seront très différentes les unes des autres mais c'est cela qui m'aidera à aider mon mari au mieux. Merci et tout plein de courage à vous tous emoticon Timide

 

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avatar Gaelline

Gaelline

31/05/2019 à 22:55

Bon conseiller

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Gaelline

Dernière activité le 15/01/2024 à 18:14

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Bonsoir @lookelza,

Bien sûr que non, vous ne pourrissez par la vie des autres, on essaie juste d'être présents juste ce qu'il faut pour ne pas vous envahir et vous laisser le plus possible l'autonomie dont vous avez besoin. Je dis ça, mais j'ai toujours peur d'étouffer ma fille, sans le vouloir.  Vos difficultés, vous ne les avez pas choisi, j'estime pour ma part, qu'il faut je m'adapte et c'est bien normal. Je lui apporte un peu et elle me rend beaucoup...

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Gaelle.


Comment aider au mieux un proche atteint de SEP https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/comment-aider-au-mieux-un-proche-atteint-de-se-42825 2019-05-31 22:55:32

avatar Philmali

Philmali

31/05/2019 à 23:45

avatar Philmali

Philmali

Dernière activité le 26/07/2024 à 18:43

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Bonjour je souhaiterais savoir  si ils y à des personnes qui on connue une personne atteinte de cette maladie et tomber amoureux de cette personne malgré sa maladie à savoir que ma copine ne marchait plus ou avec de grandes difficultés en bref le fait d'être malade vous à ils empêché de trouver l'amour 

 


Comment aider au mieux un proche atteint de SEP https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/comment-aider-au-mieux-un-proche-atteint-de-se-42825 2019-05-31 23:45:01
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Utilisateur désinscrit

01/06/2019 à 08:14

@Philmali Il ne faut surtout pas t'empêcher d'aimer, d'être aimé cause de cette maladie, si votre amour est profond et sincère aucune barrière ne se mettra entre vous, on soulèverait des montagnes par amour... Sois heureux je te le souhaite de tout coeur. Mary


Comment aider au mieux un proche atteint de SEP https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/comment-aider-au-mieux-un-proche-atteint-de-se-42825 2019-06-01 08:14:07
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Utilisateur désinscrit

01/06/2019 à 08:16

@gigidu555 merci du fond du coeur pour ton message, ça donne du baume au coeur. Bon we Gigidu, bisous


Comment aider au mieux un proche atteint de SEP https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/comment-aider-au-mieux-un-proche-atteint-de-se-42825 2019-06-01 08:16:35

avatar Tillac

Tillac

01/06/2019 à 13:01

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Tillac

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@Philmali , Je t’assure que la maladie ne empêche pas d être aimée ,  il faut juste rester réceptive au regard des autres et surtout avoir de l’estime de soi, avoir confiance en soi, et cela est vrai que l’on soit malade ou pas. 😉Pour ma part qui suis malade depuis 18 ans, sclérose en plaques progressives, j’ai toujours été très coquette et il était hors de question, même si je ne peux plus porter des talons de 10 cm de me laisser aller !, Cela fait deux ans, que j’ai une nouvelle copine la  Canne , Car je perds l’équilibre 🤗 que j ‘assorti avec mes tenus , petite pub pour Mister Cannes ou je les achète 😊 et figurez-vous que ça me donne un certain style !  J’ai rencontré quelqu’un qui m’aime pour que ce que je suis, c’est-à-dire une personne qui aime la vie,  qui aime prendre soin d’elle,  qui aime rire et qui veut avancer malgré la maladie.  Et ça c’est primordial,  je garde toujours espoir, j’ai même le sentiment qu’on pourra un jour nous guérir !   Il faut se battre les amis ,  je n’accepte pas la maladie mais je vis avec au mieux. Je suis peut-être trop optimiste mais je crois que c’est ce qui fait que ma  maladie stabilise 🌸  et mon neurologue m’encourage toujours dans ce sens. Donc oui on peut être aimé même si on est malade, il faut juste que la personne en face ne nous ressente pas comme un poids  mais comme une personne à part entière . 

 La vie est belle,  elle mérite d’être vécue chaque instant et on mérite tous d’etre Aimé 🌹🌹

 Je vous souhaite un joli week-end ensoleillé et surtout gardez la pêche les amis😁🌸


Comment aider au mieux un proche atteint de SEP https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/comment-aider-au-mieux-un-proche-atteint-de-se-42825 2019-06-01 13:01:25

avatar Priscou13700

Priscou13700

06/06/2019 à 07:08

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Priscou13700

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Bonjour à vous tous , 

Je m appelle prescillia j ai 27 ans . On m a décelé la SEP l année dernière après plusieurs mois d acharnement ...!! J en apprend un peu plus chaque jours sur la maladie . Mes symptômes ont pas mal évolués depuis les premières poussées .... 

A la base je suis quelqu'un de très positif mais javoue qu il y a des jours comme celui ci ou j ai tendance à déprimer car la douleur physique fini par m atteindre psychologiquement.  Je retrouve toujours ma bonne humeur car je suis une battante et que j aime plus que tout la vie . D ailleurs je la porte actuellement, je suis rentrée dans mon 8eme mois de grossesse . Ça m aide à avancer , à espérer un plan de traitement efficace et plus costaud une fois que j aurais mis au monde mon bébé . 

J ai de l espoir sur l avenir ... quand je lis vos écrits ça me donne encore plus de courage car même si on en ai déjà conscient je vois que je ne suis pas la seule ... beaucoup souffre et tienne le coup malgres tout . 

Actuellement je suis sous laroxyl en goutte ainsi que baclofen.  

Je vous souhaite de passer une belle journée 

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Priscou


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avatar Nathali57

Nathali57

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@Priscou13700 Bonjour Prescillia, bienvenue sur Carenity.

Profites  bien de ces dernières semaines de grossesses et de ton bout d chou.

Si tu ne peux pas attendre avant de reprendre un ttt, insiste pour choisir le moins fatiguant , le plus facile à vivre avec un bébé et qui  ne joue pas sur ton moral... ça doit exister emoticon Combattante

N hésites pas si tu as des questions

Bonne journée 

 

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Nathali57

Édité le 06/06/2019 à 16:17

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avatar Patricia64

Patricia64

07/06/2019 à 20:40

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Patricia64

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Hello hello les "malades heureux"  je voulais partager le plus beau moment de ma vie avec vous et conforter priscou dans son choix d'avoir un loulou. Ma grossesse a été les plus beaux 9 mois de ma vie. Aucun bobo classique, unepeche d'enfer et un sex appel qui même apres m'a donné grande confiance en moi.  La sep ne doit pas nous empêcher de fonder une famille. Le pere de mon fils n'est plus avec nous aujourd'hui et la vie continue .notre petite famille de 2 est un bonheur de tous les jours. Tous nos amis et les potes de mon fils sont presents même lorsque c'est difficilepour moi. Vacances, sorties, week-end, diners/apéros rien ne manque et si je ne suis plus, je pose mes fesses et les autres font. Pas de honte ni de gène car je suis active, présente et entreprenante lorsque je peux. C'est un bel échange qui vous fait oublier souvent que vous etes malade. J'ai la même forme que toi depuis 15 ans et je n'ai jamais rien laché c'est ce que mon fils kiff je suis son escargot préféré. Je suis dans le laché prise avec lui particulièrement pour ne pas jouer un rôle. Si je peux je fais sinon, je dis que ce n'est que partie remise. parfois je me pousse aux fesses et le soir je suis heureuse de l'avoir fait pour mon crapaud mais surtout pour mon ego 😎 Il faut juste être honnête et dire que lorsque ça ne va pas on à mal et on est mal mais on apprend à relativiser, à gérer et le plus important toujours chercher ce qui est nouveau et en parler avec son super neuro. Ta quête c'est trouver le bon en qui tu aura confiance et qui sera ton yoda. J'ai accepté une chimio tres invasive il y a 15 ans et depuis je ne me degrade que dans la vitessede déplacement. Ne fais pas de tests, nous sommes trop près d'une solution pour mourir d'autre chose a cause d'un medoc pourri. Bref belle grossesse dors bien, mange bon et eclates toi. Que la force soit avec vous tous ce week-end. 


Comment aider au mieux un proche atteint de SEP https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/comment-aider-au-mieux-un-proche-atteint-de-se-42825 2019-06-07 20:40:04

avatar Priscou13700

Priscou13700

08/06/2019 à 00:34

Bon conseiller

avatar Priscou13700

Priscou13700

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Merci à vous pour ces messages ... ça me donne de l espoir .le fait que ce soit ma premiere grossesse ainsi que la maladie qui évolue il y a des jours ou ca me fait douter ...mais je garde espoir je me dis qu il y a toujours pire et que j ai la chance d être en vie .

La vie est tellement importante pour moi que ma bonne humeur revient à chaque fois .

15 ans.. tu étais si jeune ... @Patricia64‍  quand tu me dis de ne pas faire de tests ??C a dire je ne comprend pas ou tu veux en venir ... ? Chimio invasive ?? Tu as quoi comme traitement au quotidien ? 

Merci à toi pour ces écrits !! 

Bon weekend prolongé à vous tous ! 😉🤗

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Priscou


Comment aider au mieux un proche atteint de SEP https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/comment-aider-au-mieux-un-proche-atteint-de-se-42825 2019-06-08 00:34:52
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