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Vivre avec la sclérose en plaques

Comment aider au mieux un proche atteint de SEP

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Utilisateur désinscrit

Édité le 07/04/2019 à 18:33

C'est tellement difficile de voir une personne qu'on aime souffrir et se battre ou plutôt se débattre avec toutes ses difficultés (fatigue, douleurs, problèmes de vue, de marche, ....) et ne pas savoir comment réagir correctement. Ce que je voudrais savoir c'est comment aider de façon juste sans que cela devienne étouffant surtout que finalement je lis vos témoignages et je réalise combien la majorité des personnes atteintes de SEP (ou d'une maladie d'ailleurs) sont battantes. Pouvez-vous me dire ce qui vous aide le plus au quotidien de la part de vos proches ? Je me doute que les réponses seront très différentes les unes des autres mais c'est cela qui m'aidera à aider mon mari au mieux. Merci et tout plein de courage à vous tous emoticon Timide

 

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avatar exit

Utilisateur désinscrit

10/04/2019 à 18:21

@catharos bonjour en faite moi je le ressent comme ca je trouve que mes proche du a la sep me vois comme une personne malade et fragile ce qui ne me rend pas forcément tjrs service ni confiance en moi... Dans les période de grande fatigue ca peu être bien mais pas quand tout va bien....

Je sais pas si tu va tout comprendre parfois je suis un peu brouillon dans mes explication emoticon Question


Comment aider au mieux un proche atteint de SEP https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/comment-aider-au-mieux-un-proche-atteint-de-se-42825 2019-04-10 18:21:31
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Utilisateur désinscrit

10/04/2019 à 19:16
@valou35 bonjour :) oui, j'ai très bien compris et en effet c'est un très bon conseil pour moi. Je vais essayer de "doser" mon aide pour qu'elle reste une aide et non pas un poison. merci et courage à toi :o)

Comment aider au mieux un proche atteint de SEP https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/comment-aider-au-mieux-un-proche-atteint-de-se-42825 2019-04-10 19:16:55
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Utilisateur désinscrit

Édité le 11/04/2019 à 10:04

@catharos bonjour a toi tu c'est nous les sepien ont est une grande communauté et moi en tant que malade je me sens énormément soutenu donc je pense que pour toi aidants tu devrais te sentir bien a nos côtésemoticon Clin d'oeil alors surtout n'hésite pas si ont peut t'aider ce sera avec grand plaisir


Comment aider au mieux un proche atteint de SEP https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/comment-aider-au-mieux-un-proche-atteint-de-se-42825 2019-04-11 10:01:24
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Utilisateur désinscrit

11/04/2019 à 14:54

@Valou35 c'est le cas ! en 48 heures et au travers de tous vos messages, j'ai pu apporter des changements dans notre quotidien qui j'espère sont bons, en tous cas je reste avec vous, oui avec plaisir ! Merci et surtout courage à vous tous


Comment aider au mieux un proche atteint de SEP https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/comment-aider-au-mieux-un-proche-atteint-de-se-42825 2019-04-11 14:54:48
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Utilisateur désinscrit

11/04/2019 à 15:47

@SepSepien‍ @Chris31‍ @dan26576‍ @Valou35‍ @seleana‍ @pianol‍ @CATHY54‍ @alligators427‍ @melinda.‍ @J.luc25‍ @Stecour‍ @didine71‍ @Drinoux‍ @Fchawil‍

Est-ce que vous pouvez m'expliquer ce qu'est le jc virus et en quoi il est un problème pour la SEP ? Merci à vous tous Sepiens et surtout prenez soin de vous !


Comment aider au mieux un proche atteint de SEP https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/comment-aider-au-mieux-un-proche-atteint-de-se-42825 2019-04-11 15:47:14
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11/04/2019 à 16:20

@catharos je viens de voir sur internet que c'est un virus du a un traitement du natalizumad contre la sclérose en plaques mais apres c ce que moi je comprend emoticon Aie mon cerveau détraqué donc faut pas m'en vouloir...ton mari a t'il eu un traitement de ce nom???


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11/04/2019 à 16:38

@Valou35 c'est cool de me répondre aussi vite ! J'ai cherché aussi sur internet et ce n'était pas vraiment clair, c'est pour ça que j'ai pensé à vous poser la question à tous. Mon mari n'a pas eu ce traitement mais réagit positivement à ce virus ce qui le contraint dans le choix des traitements .... mais je ne sais pas ce que c'est ??? emoticon Perdu

 


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@catharos bonjour 

C est un virus qui est automatiquement contrôlé pour les patients sous tysabri et qui ont un risque de développer une encyphalite (lemp ) rare avec les autres ttt

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@catharos de ce que je sais, c'est un virus qui a le risque d'être activé ou réactivé dans le cas de traitements sous immunosuppresseurs, comme le tysabri, et qui peut déclencher dans certains cas la LEMP (maladie grave du cerveau). Ces traitements nécessitent donc un suivi très régulier. 

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Davy


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