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Patients Sclérose en plaques
Après 55-60 ans que devient la SEP ?
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dan26576
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dan26576
Dernière activité le 16/04/2026 à 17:51
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@angele19 Bonjour
J'ai la sep, primaire progressive, dès le début, progressive sans poussées, forme qui ne touche que 15 % des sépiens, et comme traitement de fond, je prend la cure de solumedrol, qui s’tope l'avancée de la sep
Ma sep a été déclenché en janvier 2000,
J'ai la sep depuis 21 ans, et depuis que j’ai supprimé le lait, et le gluten, je suis le régime seignalet, je peux marcher comme tout le monde, sauf que je suis limité pour les longs trajets, mais je marche ;
je te souhaite de te porter le mieux mieux possible, amicalement
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xavier666
Bidulou04000
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Bidulou04000
Dernière activité le 30/12/2025 à 09:48
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Ami
@Marie.53 un peu une histoire similaire.. sep depuis 1986 ...refus traitement de fond.....juste bolus solumedrol..le tegretol me calmait et les tens aussi ( électro stimulation )
Bonne chance
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claudine
Bidulou04000
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Bidulou04000
Dernière activité le 30/12/2025 à 09:48
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Ami
@Natha38 bonjouidem SEP depuis 1986.j'ai refusé les ttt de fond...juste bolus cortisone...depuis 2018 passage en secondairement progressive suite burn out dépression perte père et mère.....poussee non pris au serieux....11 ans que la SEP.etait en sourdine...du coup bolus avec 3 mois de retard...j'en veux à ses incapables....
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claudine
Marie.53
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Marie.53
Dernière activité le 14/05/2024 à 22:12
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Ami
@Chris31 Bonjour, j'ai changé de neurologue, et je suis aujourd'hui avec copaxone 40 depuis 3 ans mon état est stabilisé..... Au niveau des IRM de contrôle il n'y a pas de progression de la maladie donc je croises les doigts pour tout ça reste le plus calme possible....
Bon courage à vous
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Marie53
Candice.S
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Candice.S
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Dernière activité le 16/04/2026 à 17:36
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Bonjour à toutes et à tous, comment allez-vous aujourd’hui 🌿
Nous souhaitions relancer cette discussion autour d’une question importante pour de nombreux membres :
@Godonette @BelleIsa @LR2012 @miss56 @veronique53 @jeancheck @soize22 @mariegolotte2003 @hardyss @kiki59 @Goonie @martoune42 @Filalif @bach25 @tinou31 @Mojito @berivane @lilico @envies @emijul @PIERROT69200 @Miloww @marine.. @calogero.ds @Waïnot' @Katia90 @saintjacques @Alaa78190 @chapitre @lemeunier @Pupuce04 @Babou1721 @Vivi974 @Douxjery @Lulu07 @nattye60 @Frodine @Pastiche @sonia1 @MCOMCO @Kellersep66 @Nini66 @dfezrf @Melanie37 @Al1Bzh&1* @NathalieG @Santoune @Soleil22 @Sarahpierce @Sara2912 @Azelie @Vivinne @83470' @Kel-69 @Ballae @Marie_89 @Cynthia42 @Liloubetty @Gblgbl @Tomitom @Stephsyl @Titimaur @Dori76 @Lodie17Dtl @Frix91 @Mary-m @FJunillon @Dan57! @ChouetNette @Sourire2 @Didi2407 @Lenie46 @Ahlemguella @Nzoula @Sarahhas @Gialla @Claire007 @Kiki17380 @Etoillefilante @Granger @Vivi57670 @Rita555555 @Puce29 @Emmeth @Sasabak @Laurette06 @Philo25 @glauservalerie @Barreau @Chrissep69. @Angel83170 @Nadia76 @Yayaaa @Luc3010 @Elsalune @Sissifernandes @Patrice90 @Magmag87 @wassila @Urbanchat
👉 Après 55-60 ans, comment évolue la sclérose en plaques (SEP) ?
Avec le temps, certaines personnes constatent une évolution différente de la maladie : moins de poussées mais parfois plus de progression des symptômes, ou encore de nouveaux défis liés à l’âge. Le vécu peut varier énormément d’une personne à l’autre.
💬 Et vous :
- Comment votre SEP a-t-elle évolué avec les années ?
- Avez-vous remarqué des changements après 55-60 ans (symptômes, rythme des poussées, fatigue…) ?
- Qu’est-ce qui vous aide à maintenir votre qualité de vie aujourd’hui ?
Merci de partager vos expériences avec bienveillance 🤝 Vos témoignages peuvent être précieux pour celles et ceux qui se posent ces questions sur l’évolution à long terme.
Belle journée,
Candice de l’équipe Carenity 🌸
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Candice.S
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Sourire2
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Sourire2
Dernière activité le 16/04/2026 à 11:40
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Ami
@Candice.S
Ma sep a debute a 55 ans et j'ai 61 ans maintenant, donc je fais partie de la minorite des gens qui ont cette maladie tard, Je suis stabilisee grace au traitement d'Ocrevus une fois par an, Je n'ai pas de nouvelle lesion aux irm de surveillance que je ferai maintenant une fois par an au lieu des 6 mois,
Je m'interroge parceque une personne qui a la sep aussi et qui n'avait pas de lesion nouvelle visible aux irm a eu des gros soucis recemment et cela a evolue en pire, Est ce que quelqu'un est dans son cas et pourrait m'expliquer ce qui s'est passe,? A bientot
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Sourire2
Tennis13
Tennis13
Dernière activité le 14/04/2026 à 17:38
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Tennis13
Tennis13
Dernière activité le 14/04/2026 à 17:38
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Patient, Sclérose en plaques depuis 2025
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Bonjour Sourire2, avec votre traitement Ocrevus, comment se passe votre quotidien, car je vais débuter les perfusions le 13 avril 2026 ,, je fonce pareil avec ce traitement de dernier recours ,, j’ai une sep depuis 22 ans et en phase progressive depuis 3 ans ,, difficultés à la marche maintenant,, à bientôt!
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Utilisateur désinscrit
moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)
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SepSepien
Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
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SepSepien
Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
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Utilisateur désinscrit
Bonjour à tous, j’ai entendu dire qu’après 55/60 ans la maladie cesse d’etre Inflammatoire.... qu’est-ce que cela veut dire... la maladie stoppe??
Merci de vos réponses.
Nusa01