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Patients Sclérose en plaques

Après 55-60 ans que devient la SEP ?

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Utilisateur désinscrit

16/03/2018 à 00:10

Bonjour à tous, j’ai entendu dire qu’après 55/60 ans la maladie cesse d’etre Inflammatoire.... qu’est-ce que cela veut dire... la maladie stoppe??

Merci de vos réponses.

Nusa01

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Utilisateur désinscrit

23/05/2018 à 10:05

@dany34 pas cool ton parcours....

Mais ne perds pas courage, autour de toi, il y a certainement une association afsep ou autre, ça aide vraiment.

Pour tes symptômes, peut-être un effet secondaire du traitement.....

Je t'envoie toutes mes bonnes pensées☺

Après 55-60 ans que devient la SEP ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/apres-5560-ans-que-devient-la-sep-40535 2018-05-23 10:05:48

dany34

24/05/2018 à 08:57

dany34

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merci pour vos encouragements, on vient de m'envoyer de la doc sur la xérostomie c'est comme cela qu'on nomme cette maladie qui peut être due soit à la sclérose soit aux traitements pour l'anxiété ou la digestion donc je vais faire par élimination afin de voir qu'elle en est la cause.

En plus cela fait 2 nuits que je suis réveillée par des douleurs dans les mains, j'ai des fourmis et il me faut frotter un moment avant que cela devienne normal. Je suppose que c'est un des nouveaux signes de la maladie.

Bonne journée à vous et bon courage aussi

Après 55-60 ans que devient la SEP ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/apres-5560-ans-que-devient-la-sep-40535 2018-05-24 08:57:38

Nafissa

30/05/2018 à 21:46

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Nafissa

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@Blingbling‍

je te souhaite beaucoup de courage, je sais ce que ressens car je vis la même chose.

je pense que tu fais bien car il n'y a pas d'autres choix que de vivre dans son cocon

Encore une fois courage

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Teyssir

Après 55-60 ans que devient la SEP ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/apres-5560-ans-que-devient-la-sep-40535 2018-05-30 21:46:45

MFrance

05/06/2018 à 12:15

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MFrance

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MFrance je prends fempira depuis 4 ans au début 2 par jour et au bout d'un an 1 ..car trop de vertiges mais cela améliore mes possibites de marche sinon je p rends gabarantine ennui plus 6kgs mais j'ai 72 ans et j'aimerais etre encore coquete avec mon mari j élève ma petite fille qui a 16 ans depuis le decès de ma fille en 2009 voici les vacances pas drole a bientot

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gerbault

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haiva42

06/06/2018 à 10:06

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haiva42

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bonjour à tous, je rentre du centre médical germaine revel et j'en suis enchantée, dommage de ne pas y être allé avant. Personnel aux top et aux petits soins, professionnel kiné hergo au top vraiment je recommande,

en plus ça fait un bien fou de parler sans tabou de notre maladie entre nous et c'est très important car on parle de la mème chose

ds ce centre il y a des malades très peu handicapées et d'autre comme moi très handicapées mais on vie ds notre bulle et ça fait du bien,

le retour au train train de ts les jours est difficile mais je rentre avec un plus : guidon de transfert génial pour mon mari et j'attends le fauteuil roulant électrique la bas il s'occupe de tout dossier pour la MDPH etc ... et ça nous évite bien des soucis administratifs

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haiva42

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Utilisateur désinscrit

06/06/2018 à 22:59

Salut donc 37ans diagnostiqué septembre dernier pp aucun traitement. Je refuse le rituximab pour le moment gros effort alimentation. Mais c grosse galère quand même. Y a t il des personnes qui prennent rituximab. Stage sur crudivorisme

Toby

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cyclolive

08/06/2018 à 18:32

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cyclolive

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Bonjour Toby,

D'abord une question : qu'est-ce-que le crudivorisme ( je pense à manger de la nourriture crue mais je ne suis pas sûr )?

Pour ce qui concerne le rituximab je suis ce traitement.

Pour le moment il se passe bien. Je vais avoir ma deuxième perfusion la semaine qui vient.

Je crois savoir qu'il existe une discussion sur le rituximab ou l'ocrelizumab qui est presque le même médicament

Bonne journée

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jossdidier

11/06/2018 à 13:49

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jossdidier

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@haiva42 Bonjour,

j'ai 64 ans et ma maladie a été diagnostiquée en 1996.Tu vois ça fait un bout.Depuis 6 ans plus de poussées mais une sclérose remittente lente.Je commence moi aussi a en avoir vraiment marre mais je sais il faut etre positive,il ne faut pas que la maladie prenne le dessus.Je prends de la biotine que ma neuro m'a prescrit et ça m'a boosté incroyable .Ne baissons les bras!!

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annette

21/06/2018 à 07:36

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annette

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Bonjour jossdidier,

j'ai 62ans et SEP depuis 2008. Je disais que j'allais super bien et que la maladie après 10ans n'évoluait pas. SEP remittente donc sans gros souci, il me reste un léger handicap moteur suite à la première très grosse poussée. J'ai eu un traitement de fond "REBIF" de 2010 à 2015. Puis j'ai été très malade et on a arrêté. Depuis je n'ai plus de traitement et tout allait super bien jusqu'à ces derniers mois.

J'ai de plus en plus de migraines qui me pourrissent la vie alors que je n'en avais jamais eu. J'ai lu la prose sur ce sujet et il semble que ça arrive très souvent chez les sépiens.

Es tu touché par ce problème et si oui comment gères tu ?

Merci de toutes vos réponses.

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VARNERIN ANNE MARIE

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Tine25

02/07/2018 à 09:43

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Bonjour à tous!

J'ai 63 ans, j'ai été diagnostiquée en 2001 d'une sep primaire progressive et lente! Très difficile à "accepter". Mais, j'ai pris le taureau par les cornes, j'ai continué mon boulot ash, animatrice en maison de retraite (poste aménagé) Je marche avec une canne à cause de ma jambe et pied droit qui sont à la traîne. Des troubles urinaires, m'obligent à effectuer 4 autos-sondages que j'arrive à faire! mais contraignant au quotidien! Sinon fuites!Pas drôles! Je suis retraitée depuis presque 1 an! et vis seule (divorcée depuis 10 ans), j'évite les contrariétés, et je ne souffre pas trop.... BON COURAGE à nous!

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Fontaine

Après 55-60 ans que devient la SEP ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/apres-5560-ans-que-devient-la-sep-40535 2018-07-02 09:43:49

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02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson

Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.

L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.

L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.

"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."

L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.

REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.

Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.

Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.

"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.

L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.

"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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