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Patients Sclérose en plaques

74 réponses

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Sujet de la discussion

Membre Carenity
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Bonjour à tous, j’ai entendu dire qu’après 55/60 ans la maladie cesse d’etre Inflammatoire.... qu’est-ce que cela veut dire... la maladie stoppe??

Merci de vos réponses. 

Nusa01

Début de la discussion - 16/03/2018

Après 55-60 ans que devient la SEP ?
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Membre Carenity
Posté le

Bonjour Nusa01

Cette maladie m'a pourri la vie ,mon regard sur mes parents et mon frère unique qui m'ont caché la maladie pendant 20 ans et qui ont tout fait pour m'éloigner d'eux pour se protéger dans le cas ou je deviendrai un fardeau ! j'avais 22 ans , destruction d'une admission à l'EDF après concours  etc etc ,pour me faire quitter ma région ; mais toujours avec le sourire et dans le dos !! marié très jeune j'affronterai  la vie accompagné , mes douleurs seront morales l'inconscient se réveillant la nuit et physiques douleurs quotidiennes , double peines plus tard que d'être contraint d'abandonner une création d'activité en 2004  que j'avais créé 15 ans plutôt ; dans l'ignorance de ma maladie !! une activité brillante ! Echec et mat sur toute la ligne !  le principal a été sauvé la famille que j'ai créé mes deux enfants et mon épouse Aujourd'hui retraité je demeure toujours actif ,mais les douleurs s'emparent de moi quotidiennement a un niveau plus souvent insupportables  , mais le handicap est quasi inexistant , une hygiène de vie , je pense qu'avec l'âge les poussées sont plus légères , plus espacées, plus contrôlables , mais les cicatrices cérébrales sont là , perso mes douleurs sont plus intenses .                               

Après 55-60 ans que devient la SEP ?
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Membre Carenity
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Je pense qu'on ne peut pas faire de généralités ! mais c'est vrai qu'en général la maladie devient une sclérose de forme progressive (lente !)

Après 55-60 ans que devient la SEP ?
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Membre Carenity
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 Bonjour à tous

Je ne sais pas non plus si on peut faire des généralités. Mais je crois savoir que les formes avec rémission sont inflammatoires et que souvent ces formes deviennent  ce qu'on appelle progressives. Il n'y a plus de poussées mais on se dégrade lentement sans retour en arrière.

Certains redoutent ce passage à la forme progressive. Pour ma part j'ai une forme primaire progressive ce qui veut dire que je n'ai jamais eu de poussées avec rémission. L'avantage c'est que je n'ai pas de mauvaises surprises en me réveillant le matin mais je n'ai pas de bonne surprise ne voyant pas mon état s'améliorer. Dans tous les cas il faut gérer son handicap de manière à vivre le mieux possible

Bonne journée

Après 55-60 ans que devient la SEP ?
Membre Carenity
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Oui il faut gérer son handicap,comment faire autrement.Ne pouvant avoir de réponse sur son devenir,ni de solution pour calmer ses douleurs on se questionne sur son devenir...

Après 55-60 ans que devient la SEP ?
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Membre Carenity
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Pas simple de vivre avec cette foutue maladie,pas simple de gérer quand la famille met ses oeilleres et ses boules quies face à votre problème...car pour eux c'est le mot qui convient mais je generalisons pas, là je parle de mon experexpér personnelle, de mon mari qui n'a toytoujo pas imprime que j'avais cette maladie et pourtant j'ai été diagnostiquée en 1993 c'est peu dire mais bon j'essaie de vivre au mieux en couple mais seule dans ma tête en ce qui concerne ma sclerose...pas facile du tout. Bonne journée à tous ceux qui me liront

Après 55-60 ans que devient la SEP ?
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Membre Carenity
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Bon conseiller

j'ai 63 ans, diagnostiquée en 2006 mais au point ou j'en suis je me pose la question de la suite !!!  car je suis très handicapée (fauteuil roulant en continu, sondage urinaire, aide au lever, coucher  toilette etc...) bref je ne peux rien faire seule, alors comment se déroule la suite,  si quelqu'un peut me le dire je suis preneuse merci

Après 55-60 ans que devient la SEP ?
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Membre Carenity
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@pseudo-masqué ça veut dire que la personne n'a plus de poussées .. par contre on peut parler selon moi d'une lente poussée en continu ! donc en clar, y a plus de crise mais une aggravation lente mais progressive

Après 55-60 ans que devient la SEP ?
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Membre Carenity
Posté le
Bon conseiller

@pseudo-masqué‍ bonjour entre nous on peux toujours parler positivement 

Après 55-60 ans que devient la SEP ?
Membre Carenity
Posté le

Merci à tous pour vos commentaires ... j’ai 53 ans et j’ai été diagnostiquée à 49 ans d’une sep rr ... je pensais qu’avec un peu de chance je serais à l’abri de cette fichue maladie !!

J'ai l’impression qu’elle n’est pas trop agressive avec moi... à part des douleurs et une importante fatigue... et des hypersignaux réguliers sur les Irm. J’avoue que depuis tout ce temps je n’y crois pas trop... j’ai vraiment du mal à intégrer le diagnostique et je me dis que celui-ci est éronné et cela sans remettre en cause les compétences de mon neurologue du chu!! 

Nusa

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