L'efficacité général du fampyra

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Patients Sclérose en plaques

L'efficacité général du fampyra

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@JulienP 

Je ne pense pas que le Fampyra soit la panacée mais, avec cette maladie, j'ai appris à relativiser et profiter des "instants de répit" (je me sentais un peu moins fatiguée mais mon périmètre de marche ne s'était pas vraiment améliore). J'ai déménagé et la nouvelle équipe médicale m'a prescrit du Baclofene et surtout de la reeducation...cela me parait mieux mais jusqu'à quand ??? Début janvier j'ai rdv avec le professeur spécialiste SEP : je verrai ce qu'il en pense !

bon courage

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@Nathali57 

Non, rien que Fampyra, Aubagio et de la vitamine D.

J'avoue que je perds patience. 2 ans pour mettre un nom sur ma maladie et depuis, pas de réel progrès. Je suis fatiguée... Désolée de me plaindre mais j'essaye d'être forte face à mes proches...

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@Amelie29 

tu as raison quel que soit le diagnostic, il faut du courage et avoir confiance...mais je comprends facilement la colère ressentie lorsqu'aucun médecin ne peut donner un nom à tes symptômes. As-tu consulté un autre médecin car il existe plusieurs examens pour confirmer ou infirmer une suspicion de maladie !

courage 

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@tinou92 

Merci de ton message !

Non, j'ai les mêmes interlocuteurs depuis le début. Et c'est peut-être idiot mais ça me rassure qu'ils aient l'historique complet. Je ne peux pas vraiment leur en vouloir, le diagnositic était difficile à poser quand il n'y avait qu'une plaque inflammatoire à la 1ère IRM. ? La seconde, 1 an plus tard, y'en avait 10...

Bref, on avance de toute façon car j'ai un nom sur mes maux. Plus qu'à trouver le bon remède ! ?

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Bon conseiller

@tinou92‍ @Amelie29‍ 

Bonjour les amis,

C'est vrai que le diagnostic de la SEP n'est pas facile à donner au prime abord, pour ma par il fût confirmer en 2009 par une ponction de liquide céphalo-rachidien dans la colonne vertébrale, suivi de 2 IRMs à 1 mois d'intervalle. mais avant ça j'ai eu quelques difficultés à ce que mon entourage comprennent le fait que j'été toujours fatigué, que j'avais souvent des pertes d'équilibre...

Ensuite et c'est là le plus dur...Trouver un neurologue proche de chez moi, j'ai dû faire plusieurs grande ville autour de chez moi (dans un rayon de 200 kms),pour en trouvé un...Et oui car les simple généraliste méconnaisse la SEP et les médocs qui soigne les symptômes de la SEP.

Chaque malade de la SEP va avoir pendant "sa" maladie des symptômes bien différents de ceux des autres personnes attente, d'où la difficulté de trouver les bons médicaments (et les effets indésirables accompagnants ceci). De plus la SEP évolue différemment sur chacun de nous. Mais si l'on sais donner les bons ressentis à son neuro on arrive à trouver un bon compromis et à enfin vivre avec sa maladie.

Il ne faut hésiter à voir plusieurs neuros si l'on n'est pas satisfait, je vous le conseil à tous, plusieurs avis valent mieux que rien.

Et comme @JulienP‍ le souligne, en suite on devient "copain" avec un bon rééducateur pour faire de la kiné (ça 2 ans que j'en fait régulièrement) et aussi trouver un bon centre de rééducation intensive pour faire des périodes de "booste" à notre corps (c'est dur mais ça vaut le coup je vous jure).

Je vous souhaite à tous de trouver ce que vous cherchez pour vivre aussi bien que possible vôtre SEP et continuer tous à partager vos ressenties pour que tous le monde puisse en profiter, même si certain truc ne marche pas sur vous, ça peu marcher sur quelqu'un d'autre.

Amitié à tous.   

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Bonjour Raymond,

je suis tout à fait d'accord avec toi. Le diagnostic doit être fait le plus rapidement possible afin que nous puissions prendre des décisions, envisager le futur personnel et surtout échanger avec des personnes connaissant les mêmes problèmes car même si la "sep est différente pour chacun(e) de nous", les difficultés quotidiennes peuvent être semblables. Personnellement le quotidien est primordial car pour l'efficacité d'un médicament, là c'est plus en fonction de la réaction de chacun(e)....

amitiés et prenez soin de vous...

Martine

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Merci à tous pour vos témoignages ! 

J'espère revenir vers vous rapidement avec de bonnes nouvelles : un traitement adapté ! ?

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Et voilà, arrêt du Fampyra pour moi !

Après Diamox, Baclofène et Fampyra, je fais une "cure" de corticoïde pendant 3 jours :

- Medrol : 10 comprimés le matin

- Omeprazole : 1 gélule le soir

- Diffu-K : 1 gélule matin et soir

Croisez les doigts pour moi ! Je garde espoir.

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Bon conseiller

@Amelie29 Coucou,

c'est le traitement que j'ai eu l'an passé (corticoïde + Omeprazole pour l'estomac + diffu K pour éviter un éventuel trouble d'arythmie lié au manque de potassium ).

Ç'est un ttt + efficace pour les "poussées" un peu anciennes. . Tu peux garder espoir!! 

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@Nathali57 

Oui ! Grâce à toi ! Tu as fait cette cure qu'une seule fois ?

Merci car c'est grâce à ton témoignage ! ?